Ziua Mondială a Bolii Gaucher este marcată în fiecare an pe 1 octombrie, pentru a crește gradul de conștientizare asupra acestei boli rare. Astfel, ziua de astăzi este dedicată în primul rând comunității pacienților, dar și întregului ecosistem care lucrează din greu pentru a îmbunătăți calitatea vieții celor care suferă de boala Gaucher: medici, asistenți medicali, oameni de știință sau industrie.
Ce este boala Gaucher?
Definită drept o boală genetică rară, Boala Gaucher este rezultatul acumulării unor substanțe grase în anumite organe, provocând mărirea acestora și afectând funcția lor. Aceste substanțe grase se pot acumula și în țesutul osos, slăbind osul și crescând riscul de fracturi. În cazul în care măduva osoasă este afectată, acest lucru poate interfera cu capacitatea sângelui de a se coagula.
Principalele semne și simptome constă în mărirea în volum a ficatului și a splinei, valori scăzute ale numărului de trombocite și ale hemoglobinei, probleme osoase și articulare.
Manifestările bolii Gaucher variază mult și pot fi confundate cu cele asociate unor afecțiuni mult mai frecvente. Acest lucru înseamnă că boala Gaucher nu este întotdeauna ușor de diagnosticat de către medici, iar procesul diagnosticării poate fi lent în cazul anumitor pacienți. Însă, dacă medicul suspectează că suferiți de boala Gaucher, atunci diagnosticul va fi confirmat cu un simplu test de sânge.
Despre boala Gaucher:
- 1 din 40 000 de persoane la nivel global suferă de această boală;
- Simptomele bolii Gaucher variază de la o persoană la alta. Pentru unele persoane, boala Gaucher se manifestă ușor sau nu se manifestă deloc;
- Boala Gaucher nu se vindecă, dar există anumite tratamente care ajută la gestionarea bolii;
- În România, în acest moment, sunt aproximativ 74 de pacienți diagnosticați cu boala Gaucher.
“Încă de la înființarea sa în 1781, Takeda pune la dispoziția pacienților terapii și medicamente inovatoare care le schimbă în bine viața acestora. În ceea ce privește boala Gaucher, scopul nostru este să inovăm continuu în toate domeniile managementului acesteia, devenind un lider în acest domeniu. Takeda sprijina atat societile medicale prin testarea specifica a acestei patologii cat si laboratorele de renume nationale si internationale; compania a desfasurat si continua proiectele de colaborare cu asociatiile de pacienti privind cresterea constientizarii bolii Gaucher si actiuni care vor creste calitatea vietii pacientilor cu aceasta boala rara”, a afirmat Cristina Barbu, Country Head Takeda România.
Pentru mai multe informații despre boala Gaucher, accesați link-ul https://www.despreboalagaucher.ro/
Takeda este o companie bio-farmaceutică globală cu o istorie remarcabilă de 240 de ani de activitate în slujba pacienților de pretutindeni. În toată istoria sa, Takeda a acționat în linie cu valorile sale fondatoare – integritate, echitate, dreptate și perseverență (Takeda-ism). Takeda își propune să-și îndeplinească obiectivele prin luarea deciziilor în funcție de 4 priorități: pacientul – plasarea pacientului în centrul tuturor acțiunilor, încrederea – câștigarea încrederii societății, reputația – consolidarea reputației și promovarea și dezvoltarea portofoliului companiei. Cele 4 priorități sunt parte a procesului de decizie și a acțiunilor pe care Takeda le întreprinde, pentru a-și onora angajamentul față de calitatea produselor și serviciilor sale și pentru a face lucrul corect de fiecare dată.
Niciun comentariu!
Poți adăuga unul pentru a porni o conversație.