Organizația Europeană pentru Boli Rare propune asigurarea îngrijirii holistice până în 2030 pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară în Europa

Organizația Europeană pentru Boli Rare propune asigurarea îngrijirii holistice până în 2030 pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară în Europa
mai 17 18:35 2019 2 minut(e)

Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) și cele peste 800 de organizații membre ale sale îndeamnă la asigurarea îngrijirii holistice până în 2030 pentru cei 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară și pentru familiile lor.

EURORDIS a lansat la întâlnirea anuală a membrilor săi, de la București, documentul de poziție ”Asigurarea îngrijiri holistice centrată pe persoană pentru a nu lăsa pe nimeni în urmă: O contribuție pentru îmbunătățirea vieții de zi cu zi a persoanelor cu boli rare și a familiilor lor”. Cei peste 200 de reprezentanți ai persoanelor cu boli rare, prezenți la eveniment au stabilit pașii următori pentru implementarea acestui document de poziție la nivel european.

”Acest document de poziție a fost dezvoltat împreună cu membrii noștri și se bazează pe experiențele de zi cu zi ale persoanelor care trăiesc cu o boală rară și a familiilor acestora” a precizat Raquel Castro, director pe politici sociale al EURORDIS.

Strategia pentru asigurarea îngrijirii holistice și integrate a bolilor rare este structurată în jurul a trei piloni: calitate, servicii sociale și politici adecvate, îngrijire integrate prin conectarea îngrijirii medicale și sociale și echitatea drepturilor și a oportunităților.

”Astăzi, cei 30 de milioane de europeni care trăiesc cu o boală rară și membrii lor de familie rămân o populație marginalizată și în mare parte invizibilă, cu puține informații despre bolile și drepturile lor, puține tratamente și un nivel înalt de vulnerabilitate psihologică, socială și economică”, a spus la rândul său Dorica Dan, membru în consiliul director al EURORDIS și președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare România.

Îngrijirea holistică acoperă totalitatea nevoilor de sănătate, sociale și de zi cu zi ale persoanelor care trăiesc cu o boală rară și a familiilor acestora.

Obiectivul EURORDIS este de a vedea persoanele care trăiesc cu o boală rară și familiile lor integrate într-o societate care oferă îngrijire holistică prin conștientizarea nevoilor lor și furnizarea eficientă de îngrijire timpurie, de înaltă calitate în funcție de aceste nevoi și prin înlăturarea barierelor în ceea ce privește accesul la îngrijire, tratament, educație, angajare pe piața muncii, petrecere a timpului liber, suport psihologic și toate aspectele incluziunii sociale.

EURORDIS este o alianță, non-profit care reunește peste 800 de organizații de pacienți cu boli rare din 70 de țări care lucrează împreună pentru îmbunătățirea vieții celor 30 milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară în Europa.

scrie un comentariu

0 Comentarii

Niciun comentariu!

Poți adăuga unul pentru a porni o conversație.

Adaugă un comentariu

Datele tale sunt în siguranță! Adresa de e-mail nu va fi publicată. Datele introduse nu vor fi distribuite către terți.
Câmpurile marcate cu * sunt obligatorii.