Pacient în România. Viața unei femei diagnosticate cu Lupus se transformă în carte și film

Pacient în România. Viața unei femei diagnosticate cu Lupus se transformă în carte și film
octombrie 22 14:05 2019 5 minut(e)

Romanul „Nimfa” și scurtmetrajul „Printre pași”, semnate de Laura Doliș, pacientă diagnosticată cu Lupus sistemic, se lansează vineri, 25 octombrie, la Conservatorul din București, în intervalul orar 18.30 – 20.30. Rozalina Lăpădatu, Președinta Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA), va deschide evenimentul de lansare.

Romanul de ficțiune și scurtmetrajul artistic documentează experiențele unei bolnave cu Lupus, de la primele simptome, la diagnostic, acceptarea bolii, chiar „împrietenirea” cu ea, plus noi provocări, aducând speranță, acolo unde unii simt că flacăra se stinge. Atât cartea, cât și filmul, spun o poveste universală, despre renaștere, o poveste de viață ce merită ascultată.

Pacienta, personajul principal al cărții, suferă de Lupus sistemic, proaspăt diagnosticat. Cartea surprinde simptomele de Lupus, lupta cu sistemul medical, neputința diagnosticării, frica și teroarea trăite după aflarea diagnosticului, căderea totală în agonie, pierderea încrederii în viață. Fiecare clipă este o luptă, pendularea între dorința de a trăi și dorință de a renunța la tot, inclusiv la viață. În final, după scaldarea în adâncul prăpastiei agoniei, pacientul renaște, observă ce are de învățat și cum își poate trăi viață cu această boală.

Diagnosticată cu Lupus în 2015, Laura Doliș a vrut sa vorbească despre experiența ei cu boala folosindu-se și de resursele cinematografiei, nu doar ale literaturii. A făcut din surse 100% independente scurtmetrajul „Printre pași”, îndrumată de cunoscutul regizor de teatru Cezar Ghioca, distribuit în film în rolul doctorului. Boala este imaginată ca un animal mistic, un dragon cu care pacienta învață să danseze, într-una dintre cele mai sensibile scene din film.

„Cartea și filmul sunt adresate atât pacientului cu Lupus sistemic, cât și oricărui pacient cu boli autoimune care trece prin zbateri interioare și se luptă pentru fiecare clipă trăită”, spune Doliș. „Povestesc despre căderea mea în agonie și renașterea în urma lovirii de o boală autoimună: Lupus! Cartea este complementara filmului”, explică autoarea. „Ambele sunt motivaționale, inspiră – cred eu – dorința de a lupta pentru viață, de a depăși toate piedicile. Sunt acele momente în care `casa` în care locuim, corpul nostru, se prăbușește. În acel moment de cădere liberă eu îți arăt cum am reușit și cine m-a ajutat să renasc”, mai spune autoarea.

Lupusul este o boală autoimună cu o componentă genetică, în care sistemul imun devine hiperactiv şi atacă ţesuturile normale, prin formare de autoanticorpi. Astfel apar afecţiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cele mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plămânii. Semnele şi simptomele variază considerabil de la persoană la persoană, nu există un test singur de diagnostic care să poată confirma suspiciunea de Lupus. În plus, semnele şi simptomele tind să se schimbe în timp şi sunt similare cu cele din alte tulburări şi boli. Aceste fluctuaţii în activitate a bolii, face Lupusul o boală cameleonică, extrem de dificil de diagnosticat. Printre simptomele cele mai frecvente, pacienții cu Lupus au articulaţii dureroase (artralgii), artrită şi articulaţii inflamate, edeme, oboseală prelungită sau extremă, durere în piept, Fenomenul Raynaud, convulsii, ulcere bucale sau nazale, Sindromul de ochi uscat, anxietate, depresie, dureri de cap şi pierderi de memorie, conform Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune.

Evenimentul de lansare este organizat de ONG-ul „Hai să ajutăm”. Accesul la eveniment se face cu o donație de 25 lei. Cu aceasta donație, participanții vor intra în posesia cărții „Nimfa” și vor viziona filmul „Printre pași”. Donația strânsă se va folosi pentru ajutarea copiilor săraci și a celor din centrele de plasament. Toate proiectele ONG-ului se pot găsi la adresa: www.haisaajutam.ro. Cartea „Nimfa” se poate achiziționa și ulterior, de pe site-ul ONG-ului mai sus menționat.

Conservatorul din București sau Facultatea de Muzică, locul de desfășurare a evenimentului, se află pe Strada Știrbei Voda 33, București.

Pasaje din cartea „Nimfa”:

Cel mai rău este când traversez strada. Ridic picior după picior încercând să urmăresc

dungile albe de pe jos. Sunt conștientă că merg încet. Acum înțeleg ce înseamnă să fii

bătrân. Înseamnă multă durere și zbatere amestecate în câteva picături de viață”…

Într-o zi traversez strada cu aceeași viteză de broască țestoasă și pe lângă mine trece, cu viteza unei mașini de curse, o… băbuță drăguță sprijinită de un baston. Rămân fără cuvinte”.

– Poți să te dezbraci singură? Iți poți mișca mâna? mă întreabă cu blândețe.

„ – Nu pot… îi răspund lăsând privirea în jos înconjurată de un val de tristețe.

„ – Super! Atunci te dezbrac eu! Este o plăcere pentru mine! exclamă el entuziasmat.

Și transformă dezbrăcatul meu într-un joc de copil atât de frumos, încât uit de toate gândurile negre din mintea mea. Mă gâdilă, mă alintă, îmi ia fiecare mâna și trage bluza într-un stil știut numai de el, nedescifrat încă de mine, îmi spune glume despre prințesa și broscoiul. Oare cum ar dezbrăca-o broscoiul-prinț pe prințesă? Râdem amândoi de prostiile pe care le spunem”…

  Citește mai multe despre:
  Categorii:
scrie un comentariu

0 Comentarii

Niciun comentariu!

Poți adăuga unul pentru a porni o conversație.

Adaugă un comentariu

Datele tale sunt în siguranță! Adresa de e-mail nu va fi publicată. Datele introduse nu vor fi distribuite către terți.
Câmpurile marcate cu * sunt obligatorii.