Noiembrie este luna de conştientizare a epilepsiei #EpilepsyAwarenessMonth, iar astăzi, 1 noiembrie, Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România (ASPERO), membră a International Bureau of Epilepsy, se alătură comunităţii internaţionale pentru a marca Ziua Internaţională a Sindromului Lennox-Gastaut (LGS), o formă rară şi complexă de epilepsie, care afectează copiii, adulţii dar şi familiile acestora. Scopul acestei zile este de a spori conştientizarea despre LGS şi de a îmbunătăţi viaţa celor afectaţi de acest sindrom.
Sindromul Lennox-Gastaut se manifestă prin episoade frecvente de convulsii, întârzierea dezvoltării şi dificultăţi cognitive, având un impact profund asupra vieţii pacienţilor şi familiilor acestora. Aproximativ 3-4% dintre copiii cu epilepsie sunt diagnosticaţi cu LGS, iar sindromul afectează 1-2% din întreaga populaţie diagnosticată cu epilepsie. Prognosticul şi opţiunile de tratament variază considerabil, iar în majoritatea cazurilor copiii cu LGS nu experimentează o dezvoltare normală. Debutul sindromului are loc, de obicei, între 2 şi 7 ani şi se manifestă prin multiple tipuri de crize epileptice. Cauzele LGS pot fi genetice, structurale sau rezultatul traumei, infecţiilor sau a altor afecţiuni.
Sindromul Lennox-Gastaut este o boală rară care pune limite în viaţa pacienţilor, atât prin crizele de epilepsie cât şi prin retardul mental, şi pentru care până în momentul actual nu există vindecare. Cu toate acestea, diagnosticul rapid şi tratamentul precoce pot îmbunătăţi calitatea vieţii.
"Deşi s-au făcut progrese semnificative în epilepsie, rezistenţa la tratament este prezentă în continuare în aproximativ 30 % din toate formele acestei boli! In această categorie este inclus printre altele şi sindromul Lennox–Gastaut, o encefalopatie epileptică de dezvoltare cu debut în copilărie, caracterizată prin mai multe tipuri de crize, declin cognitiv, aspect electroencefalografic caracteristic, curs sever şi prognostic slab. În general tratamentul se bazează pe o combinaţie de medicamente antiepileptice cu mecanisme de acţiune diferite, interventiii chirurgicale, dieta cetogenă şi stimularea nervului vag. Pentru pacienţii care nu răspund adecvat la aceste măsuri terapeutice, căutarea de noi medicamente antiepileptice eficiente rămâne singura speranţă.", transmite conf. dr. Ioana Mîndruţă, medic epileptolog, Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti.
"Adresaţi-vă medicului neurolog pentru că activitatea medicală şi cea ştiinţifică este alături de pacienţii cu LGS prin crearea şi facilitarea accesului la noi opţiuni de tratament medicamentos sau chirurgical! Înarmaţi-vă însă cu rabdare, pentru că adesea progresul real se face cu paşi mici.", a adăugat dr. Irina Oane, medic neurolog specializat în epilepsie, Spitalul Universitar de Urgenţă Bucureşti.
Luna noiembrie este recunoscută la nivel global ca Luna de Conştientizare a Epilepsiei, o ocazie importantă pentru a distribui informaţii despre această afecţiune neurologică des întâlnită şi pentru a sprijini persoanele afectate de epilepsie.
Cu acest prilej, Asociaţia Pacienţilor cu Epilepsie din România militează activ pentru acces echitabil la diagnostic, tratament şi îngrijire medicală de calitate, pentru o legislaţie adecvată care să garanteze drepturile omului şi pentru combaterea stigmei asociate acestei boli, încurajând persoanele cu epilepsie să trăiască la potenţialul lor maxim.
"Luna noiembrie este o oportunitate valoroasă pentru a educa, inspira şi sprijini persoanele cu epilepsie. Prin informare şi empatie, putem contribui la o societate mai inclusivă şi mai înţelegătoare. În fiecare zi, persoanele cu LGS şi familiile lor manifestă o putere extraordinară, iar astăzi le onorăm curajul şi determinarea!", declară Ileana Stefan, director executiv ASPERO.
"Provocările emoţionale sunt semnificative, atât pentru pacienţi, cât şi pentru familiile lor. Copiii pot trăi sentimente de frustrare din cauza limitărilor impuse de boală, iar familiile acestora pot simţi stres, anxietate şi uneori singurătate, mai ales dacă nu au un sistem de suport adecvat.", a adăugat Monica Bolocan, psiholog clinician specializat în evaluare neuropsihologică, doctorand şi cadru didactic asociat al Facultăţii de Psihologie şi Ştiinţele Educaţiei, Universitatea Bucureşti
Cu acest prilej ASPERO organizează un eveniment online pe 12 noiembrie 2024, eveniment adresat la nivel national persoanelor cu această afecţiune sau alte forme de epilepsie, aparţinătorilor, dar şi profesioniştilor. Evenimentul va fi transmis live pe pagina de Facebook a asociaţiei, între orele 19:00 – 21.00, fiind prezenţi medici neurologi specialişti pentru adulţi cât şi pediatri. Vocea pacientului este importantă, de aceea evenimentul va include o sesiune de întrebări şi răspunsuri din partea participanţilor.
Te invităm să urmăreşti campania de conştientizare, care se va desfăşura pe tot parcursul lunii noiembrie, pe canalele de social media ale asociaţiei ASPERO şi să-ţi manifeşti solidaritatea şi empatia faţă de pacienţii cu această afectiune şi în special faţă de copiii, adultii si familiile care se confruntă cu provocările aduse de Sindromul Lennox-Gastaut.
Campania de conştientizare a epilepsiei se desfăşoară cu sprijinul: Epiexpert, Angelini şi Innovative Brain Solutions.
=====
Despre Sindromul Lennox-Gastaut
- Se estimează că 70% - 80% dintre persoanele afectate de LGS se confruntă cu LGS simptomatic, atunci când boala are o cauză identificabilă.
- Incidenţa şi prevalenţa Sindromul Lennox-Gastaut este de 3-4% din toate cazurile de epilepsie diagnosticate în populaţia pediatrică şi 1-2% din populaţia generală diagnosticată cu epilepsie.
- Sindromul Lennox-Gastaut debutează între 2-7 ani, maxim în jurul vârstei de 3-5 ani, dar poate fi diagnosticat şi la copii mai mici (18 luni) sau mai mari (maxim 18 ani). Uneori diagnosticul sindromului Lennox-Gastaut este o continuare a altor sindroame precum sindromul West.
Copiii, adolescenţii şi adulţii cu sindrom Lennox Gastaut au mai multe tipuri de crize.
Tipurile comune de crize includ:
- Crize tonice
- Absenţe atipice
- Crize atonice
- Convulsii mioclonice
- Convulsii tonico-clonice generalizate
- Spasme infantile
- Status epileptic non-convulsivant (SENC)
Pot exista perioade de convulsii frecvente intricate cu perioade relativ lipsite de convulsii. Deşi nu sunt întotdeauna prezente la debutul crizelor, persoanele care trăiesc cu sindromul Lennox Gastaut se confruntă cu un anumit grad de afectare a funcţionării intelectuale, de procesare a informaţiilor împreună cu întârzieri de dezvoltare şi tulburări de comportament.
Sindromul Lennox-Gastaut poate fi cauzat de o varietate de afecţiuni, inclusiv:
- Malformaţii ale creierului
- Scleroza tuberoasă
- Suferinţa hipoxic-ischemică perinatală
- Traumatism grav la cap în perioada primei copilării
- Infecţia sistemului nervos central
- Genetică sau degenerativă
Prognosticul şi opţiunile de tratament diferă de la persoană la persoană. În majoritatea cazurilor crizele nu dispar.
Există opţiuni terapeutice variate precum:
- terapia anticonvulsivantă
- dieta cetogenă
- tratament chirurgical precum chirurgia epilepsiei - rezecţia ariei cerebrale afectate
- neuromodulare (stimularea nervului vag) şi calosotomie (chirurgie paliativă).
În cazul unei etiologii genetice, pot exista tratamente ţintite pentru cauza genetică specifică.
Comorbidităţi
70% dintre copii vor prezenta întârziere cognitivă la diagnostic şi mai mult de 50% prezintă afectarea concomitentă a comportamentului, cu hiperactivitate, atacuri de furie şi agresivitate. Alte comorbidităţi frecvent întalnite sunt tulburările de somn, tulburări gastrointestinale, tulburări respiratorii, probleme ortopedice, afectare motorie (paralizie cerebrală) şi tulburări de spectru autist. Rata de mortalitate este de 5% şi pacienţii cu LGS pot prezenta o moarte prematură. Aceasta se datorează morţii subite în somn întâlnite în epilepsie, status epileptic, traumatisme după crize atone sau patologii cerebrale asociate.
LGS poate fi dificil de tratat deoarece crizele asociate sunt rezistente (reflactare) la multe tipuri de medicamente antiepileptice. Unii oameni cu LGS sunt capabili să trăiască independent, dar majoritatea persoanelor cu această afecţiune au nevoie de asistenţă.
