Peste 15.000 de români de toate vârstele suferă de Boli Inflamatorii Intestinale, una dintre principalele manifestări ale acestor boli fiind modificarea tranzitului intestinal (scaune neregulate, frecvente, ziua şi noaptea, în număr şi de volum variabil). Astfel, cu ocazia Zilei Internaţionale de conştientizare a Bolilor Inflamatorii Intestinale 2025, marcată în fiecare an în data de 19 mai, Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie (SRGH) şi Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC), lansează un demers curajos: distribuirea către pacienţi a unui card care să semnalizeze nevoia de acces rapid la toaletă. De asemenea, ASPIIR face apel la parteneri din Bucureşti şi din toată ţara care să ofere acces prioritar la toalete în functie de nevoie – aeroporturi, magazine, restaurante, alte locuri, fără ca pacienţii să fie nevoiţi să ofere prea multe explicaţii despre condiţia lor de sănătate.
“Lansarea Cardului „Nu pot aştepta!” urmează exemplul multor asociaţii de pacienţi din Europa care au implementat deja un astfel de card. Diareea urgentă este unul dintre cele mai frecvente şi debilitante simptome ale bolii Crohn şi ale Colitei Ulcerative. O anxietate majoră pentru persoanele care trăiesc cu această afecţiune este că li se refuză accesul prioritar la toalete publice sau sunt incriminaţi pentru că recurg la utilizarea unei toalete destinată persoanelor cu handicap”, a declarat Isabella Grosu, preşedinte ASPIIR.
Reţeaua partenerilor ce se vor alătura acestei iniţiative şi vor permite accesul la toaleta din incinta clădirilor lor, pentru pacienţii BII care prezintă aceste carduri, va fi actualizată permanent pe site-ul ASPIIR.
De asemenea, împreună cu cardul de acces prioritar la toaletă, în această perioadă ASPIIR distribuie către pacienţi şi medici şi un Ghid informativ, pe înţelesul pacienţilor cu BII şi al aparţinătorilor acestora. Ghidul are ca scop înţelegerea corectă a BII şi a manifestărilor extraintestinale ale acestor boli, îşi propune sa răspundă multora dintre întrebările pacienţilor despre multe aspecte implicate în BII ( sarcină şi alăptare, microbiom, dietă, suport psihologic) şi să contribuie la reducerea/eliminarea complexelor şi stereotipurilor generate de BII sau complicaţiile acestora. Un colectiv de medici gastroenterologi şi din specialitaţi conexe managementului BII (chirurgie, ginecologie, endocrinologie, dermatologie) au contribuit la realizarea Ghidului, care va fi distribuit în Centrele dedicate îngrijirii pacienţilor cu BII (Fundeni, Colentina, SUUB, Elias, Timişoara, Constanţa, Cluj Napoca, Craiova, Iaşi), în Clinici de gastroenterologie din alte spitale mari, în spitale pentru copii, direct ctre membrii ASPIIR şi către pacienţii participanţi la Forumurile ASPIIR şi în cabinetele unor medici de familie colaboratori ASPIIR, precum şi la standurile ASPIIR de la evenimentele medicale.
“Tema din acest an a Zilei Mondiale de conştientizare a Bolilor Inflamatorii Intestinale - Breaking Taboos, Talking About It! - pune accent pe nevoia de a vorbi despre subiecte tabu şi de a reduce stigma. Prin acţiunile de conştientizare şi informare derulate împreună cu ASPIIR, încurajăm comunicarea deschisă dintre pacienţi şi medici, abordarea holistică şi cu empatie a acestor pacienţi – lucruri absolut esenţiale in îngrijirea pacienţilor şi pentru schimbarea percepţiilor societăţii”, a declarat Prof. Dr. Liana Gheorghe, Preşedintele Societăţii Române de Gastroenterologie şi Hepatologie.
“Fiecare pacient cu BII este unic şi trebuie să primească o îngrijire adecvată nevoilor lui. În România există Centre Dedicate Îngrijirii Pacienţilor cu BII, care beneficiază de echipe multidisciplinare şi încearcă să îmbunătăţească traseul şi experienţa pacienţilor. În paralel, este nevoie de o mai bună înţelegere a bolii, astfel încât pacienţii să poată avea o viaţă aproape de normal, de aceea acţiunile de conştientizare şi informare sunt esenţiale pentru pacienţi”, a declarat Dr. Cristian Ţieranu, coordonatorul centrului pentru îngrijirea pacienţilor cu BII, din cadrul Spitalului Universitar de Urgenţă Elias, Bucureşti.
Despre ASPIIR
Asociaţia ASPIIR, care împlineşte anul acesta 15 ani de activitate, este dedicată persoanelor cu boli inflamatorii intestinale (BII) şi celor cu stome sau cu alte complicaţii ale BII (Sindrom de Intestin Scurt, IPAA, fistule, intolerante digestive, alte afecţiuni gastrointestinale, ADK colon etc) şi îşi propune sa reprezinte un sprijin atât pentru aceşti pacienţi, cât si pentru echipele medicale ce îi îngrijesc. Printre proiectele ASPIIR active în acest moment se numară forumurile de pacienţi în format fizic şi online, programe de suport pshihologic pentru pacienţi, campanii de informare şi educare a pacienţilor. ASPIIR este afiliată The European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA) şi European ostomy Association (EOA).
Despre Bolile Inflamatorii Intestinale
Bolile Inflamatorii Intestinale, din care fac parte boala Crohn şi colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice. Manifestările generale includ: oboseala, fatigabilitatea, reducerea/pierderea apetitului, uneori febră uşoară/moderată, stare generală alterată. Manifestările specifice se corelează direct cu prezenţa şi localizarea inflamaţiei intestinale. Ele includ: modificarea tranzitului intestinal (scaune neregulate, frecvente, ziua şi noaptea, în număr şi de volum variabil) până la diaree severă cu mucus, puroi şi sânge în amestec; dureri abdominale cu caracter de crampă sau persistente, localizate într-o anumită arie abdominală, corespunzătoare segmentului de intestin inflamat, sau difuze; greaţă şi vărsături. Dacă pierderea de sânge din scaun este în cantitate mică şi persistentă, ea poate fi pusă în evidenţă cu teste speciale pentru hemoragii oculte în fecale şi se soldează cu anemie.
Atât în rectocolita ulcero-hemoragică, cât şi în boala Crohn numeroase alte organe pot fi afectate în cadrul unui proces inflamator sistemic (general). Scopul tratamentului bolii active este controlul (ameliorarea sau dispariţia) manifestărilor clinice şi prevenirea complicaţiilor, iar după atingerea acestui deziderat, în perioada de remisiune, scopul tratamentului este prevenirea recăderilor şi menţinerea remisiunii.
Campania din acest an este realizată cu susţinerea: Eli Lilly, Abbvie, Takeda, Johnson & Johnson, CSL Vifor.
