Hemofilia este o boală cruntă. Iar pandemia de COVID-19 a lovit în plin şansele acestor pacienţi la o viaţă normală, îngreunându-le accesul la servicii medicale.
Potrivit celor mai recente date ale World Federation of Hemophilia, 1.825 de români suferă de hemofilie1.
Pe 17 aprilie, lumea întreagă marchează Ziua Mondială a Hemofiliei – o zi ce are scopul de a creşte gradul de informare şi sensibilizare a populaţiei cu privire la tulburările de coagulare.
Tema de anul acesta a Zilei Mondiale, propusă de World Federation of Hemophilia este Adaptarea la schimbare: menţinerea îngrijirii într-o lume nouă.
„Este un moment de bilanţ, după un an extrem de greu pentru noi toţi: pandemia de COVID-19 ne-a schimbat radical vieţile tuturor. Aveţi încredere în medicul dvs., aveţi încredere în sistemul de sănătate din România! În acest sistem, chiar dacă el şi-a arătat vulnerabilităţile în aceste vremuri grele, totuşi prin dăruirea profesioniştilor săi, s-a reuşit ca împreună să mergem mai departe, şi am reuşit să ducem speranţa mai departe. Acest mesaj este mai important ca niciodată acum, în aceste momente dificile pentru poporul român, este un mesaj care trebuie să ajungă la toţi pacienţii din România”, a declarat prof. dr. Daniel Coriu, coordonatorul Centrul Comprehensiv de diagnostic si tratament al hemofiliei – Institutul Clinic Fundeni şi vicepreşedinte al Societăţii Române de Hematologie.
În contextul Zilei Mondiale a Hemofiliei, Societatea Română de Hematologie, în parteneriat cu Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România, a organizat conferinţa online Hemofilia în timpul pandemiei de COVID-19: Cum adaptăm îngrijirile medicale la schimbare? – un eveniment de informare şi conştientizare cu privire la hemofilie, dar şi problematica accesului pacientului cu hemofilie la diagnostic şi tratament în timpul pandemiei de COVID-19.
Hemofilia este o boală ereditară, cauzată de o anomalie genetică şi caracterizată de lipsa sau deficitul unui factor de coagulare din sânge ce împiedică oprirea hemoragiilor. Atât bărbaţii cât şi femeile pot fi purtători ai unei gene anormale, transmiţând boala, dar aceasta nu se manifestă în majoritatea cazurilor decât la copiii de sex masculin.
Hemofilia este una dintre afecţiunile cu care bolnavul se naşte şi cu care trăieşte toată viaţă, iar primele semne ale bolii apar în primele luni de viaţă.
Există două tipuri de hemofilie asociate cu o anomalie a cromozomului X, care poartă gena recesivă a hemofiliei:
- hemofilia A este caracterizată de un deficit de factor VIII. Cunoscută şi ca „hemofilia clasică”, aceasta este mai des întâlnită.
- hemofilia B, numită şi „boala Christmas” după Stephen Christmas, primul pacient identificat cu această afecţiune, se întâlneşte în cazul a 15-20% dintre pacienţii cu hemofilie. Hemofilia B este caracterizată de un deficit de factor de coagulare IX.
În cazul unei persoane sănătoase, atât factorul de coagulare VIII, cât şi IX, se situează undeva între 50-150%. În cazul personei cu hemofilie, acest nivel este mai mic. Astfel, în funcţie de nivelul factorului de coagulare, hemofilia poate fi de trei tipuri: formă uşoară (5-40% ), moderată (1-5% ) şi severă (sub 1%)2.
Sângerările cele mai frecvente în cazul pacienţilor cu hemofilie sunt localizate la nivelul articulaţiilor (25% coate, 45% genunchi, 15% glezne) şi muşchilor, dar se pot produce oriunde în organism - la nivelul creierului, ficatului, coloanei, abdomenului.
