Comunitatea Temerarii a fost înfiinţată în 2006 de Asociaţia Little People pentru a oferi tinerilor afectaţi de cancer o voce prin intermediul căreia să transmită realitatea cu care se confruntă pacienţii oncologici şi supravieţuitorii atunci când finalizează tratamentul şi se reîntorc la ,,normalitate”. ,,În urmă cu 13 ani, la vârsta de 16 ani, în cabinetul doctorului am auzit pentru prima dată: leucemie acută limfoblastică. Au mai urmat apoi şi alţi termeni medicali pe care îi auzeam pentru prima dată, dar am avut noroc că tot atunci am făcut cunoştinţă cu Asociaţia Little People. După terminarea tratamentului, m-am alăturat, s-au mai bine spus supravieţuitorii de cancer m-au primit în marea Comunitate Temerarii”, a povestit Ana Maria Totovînă, supravieţuitoare de cancer la dezbaterea ,,Cancer Survivor”, care a avut loc la Palatul Parlamentului cu ocazia Zilei Supravieţuitorilor de Cancer.
Comunitatea Temerarii numără peste 900 de tineri supravieţuitori de cancer din toate oraşele ţării şi reprezintă unica comunitate de suport pentru pacienţii tineri. Sunt pacienţi care au fost trataţi în toate cele 13 secţii de oncopediatrie din România şi care merg în tabere, la seminarii organizate de această comunitate. Vocea tinerilor pacienţi a fost auzită la Parlament prin Ana Maria Totovînă, care a mărturisit că Temerarii sunt a doua ei familie.
,,Nu îmi sunt străine provocările prin care trec familiile afectate de cancer, deoarece pe lângă propria experienţă trăită, am frecventat secţiile de oncopediatrie din Bucureşti şi am ascultat sute de poveşti împărtăşind din experienţa mea.
Temerarii stă la baza formării uneia dintre cele mai mari, apreciate şi recunoscute reţele de supravieţuitori, care reprezintă drepturile tinerilor pacienţi, la nivel mondial, Youth Cancer Europe. Little People mi-a dat curajul şi m-a ajutat să trec peste greutăţile tratamentului, iar Youth Cancer Europe îmi oferă oportunitatea să fac auzite nevoile atât de specific a tinerilor afectaţi de cancer. Îmbunătăţirea calităţii vieţii adolescenţilor şi tinerilor adulţi afectaţi de cancer, conştientizarea nevoilor specifice ale acestei populaţii şi reintegrarea armonioasă în societate sunt doar câteva dintre drepturile de care orice tânăr ar trebui să beneficieze.
Provocările ce ţin de fertilitate sau accesul la servicii de sănătate mentală trebuie puse pe agenda întâlnirilor care decid soarta pacienţilor. Atât eu, cât şi celelalte sute de tineri supravieţuitori de cancer suntem conştienţi de lacunele din sistem şi suntem dispuşi să luăm parte la un dialog care să ţină cont de adevăratele probleme şi nevoi ale pacienţilor. Am încredere că va fi recunoscută tot mai des dorinţa şi puterea de implicare a comunităţilor de pacienţi, în deciziile ce vor fi luate în viitor”, a precizat Ana Maria Totovînă, coordonator de pacienţi în cadrul comunităţii, Temerarii.
În opinia supravieţuitoarei de cancer, noua normalitate este definită de controale, tratamente, reintegrare şi multe necunoscute.
La Cancer Survivor, un eveniment sub Înaltul Patronaj al Preşedintelui României, cu tematica „Speranţă şi reintegrare pentru supravieţuitorii de cancer- de la prevenţie şi diagnosticare timpurie la reintegrare deplină în societate”, au participat atât supravieţuitori de cancer, cât şi medici care activează în domeniul oncologiei, experţi în sănătate publică, dar şi reprezentanţi ai autorităţilor publice şi politicieni.
