[VIDEO] Pacienţii cu distonii neuromusculare din România, disperaţi că nu-şi pot face tratamentul cu toxina botulinică

Pacienţii cu distonii neuromusculare din România trec printr-o perioadă extrem de dificilă, întrucât cei mai mulţi nu-şi pot continua tratamentul injectabil cu toxina botulinică, din cauza pandemiei de COVID-19. Atat în perioada stării de urgenţă, cât şi după, aceştia nu au avut unde să-şi facă injectarea. Lipsa tratamentului poate avea consecinţe invalidante grave asupra pacienţilor, iar autorităţile nu au găsit încă soluţia, atrage atenţia Cătălina Crainic, preşedintele Asociaţiei Childrens Joy într-un interviu video pentru 360medical.ro.

În România sunt peste 2000 de pacienţi cu distonii neuromusculare, potrivit datelor Asociaţiei Childrens Joy. Majoritatea pacienţilor cu distonie sunt în incapacitatea de-a-şi face tratamentul în întreaga ţară, fiindcă injectarea cu toxina botulinică se face în acest moment doar în Timişoara şi la Baloteşti. În restul centrelor din Bucureşti, Cluj, Oradea nu se face injectarea.

,,Locurile din ţară în care se face toxina botulinică în momentul de faţă sunt Timişoara la Spitalul Judeţean Pius Brânzeu şi la Spitalul Baloteşti care este spital de recuperare. Informaţia asta vine din partea pacienţilor care au făcut injectarea şi care au încercat în centrele Cluj şi Bucureşti şi nu au primit răspuns”, a precizat Cătălina Crainic, preşedintele Asociaţiei Childrens Joy şi pacientă cu distonie neuromusculară.

Injectarea cu toxină botulinică se face o dată la 3 luni, iar unii pacienţi nu au făcut deloc în perioada stării de urgenţă. Lipsa tratamentului poate avea consecinţe invalidante grave, întreruperea terapiei cu toxina botulinică anulează efectele terapeutice obţinute până în prezent la pacienţi. Bolnavii ştiu asta şi sunt disperaţi.

,,După 3 luni dacă nu se face injecţia simptomele revin, pacientul ia boala de la zero”, a spus Cătălina Crainic. Nici la fiziokinetoterapie nu au avut acces pentru că toate clinicile au fost închise pe durata stării de urgenţă.

Spitalul Colentina, unul dintre cele mai importante centre din ţară, avea în jur de 200 de pacienţi cu distonii în tratament. Între timp, acesta a devenit spital COVID, aşa că pacienţii nu au acces la tratament în momentul de faţă acolo. Nici la Spitalul Elias sau Spitalul Universitar unde înainte de pandemie se injecta toxina botulinică nu se mai face tratamentul.

,,Situaţia e una alarmantă, iar sesizările pacienţilor sunt din întreaga ţară”, a mărturisit Cătălina Crainic.

Asociaţia Childrens Joy a făcut 7 memorii către autorităţi, dar a  primit doar două răspunsuri de la Ministerul Sănătăţii.

,,De la departamentul de Asistenţă medicală a Ministerului Sănătăţii am primit un răspuns prima oară în coadă de peşte. Rămânea la latitudinea medicilor să hotărască ce pacient trebuie să facă tratamentul şi care nu, lucru care nu era real pentru că vorbind cu medicii eu ne spuneau că nu au cadru legal, deşi şi-ar dori să facă injectările, iar al doilea răspuns pentru că noi am dat un feedback primului răspuns, a fost ceva de genul că am luat în considerare sesizările dvs şi în momentul în care rare vom avea un răspuns official vi-l vom trimite”,  spune reprezentanta pacienţilor cu distonie neuromusculară.

Bolnavii din România vor face demersuri în continuare până vor primi un răspuns din partea oficialităţilor că pot fi direcţionaţi către medicul curant pentru a-şi putea face toxina botulinică. În perioada următoare vor fi reevaluate spitalele COVID pentru a se reaşeza circuitele astfel încât să poată avea acces şi pacienţii nonCOVID în aceste spitale.

,,Pacienţii nu au timp să se aştepte această reorganizare, dar în momentul de faţă nu prea avem de ales”, a mărturisit Cătălina Crainic, care aşteaptă soluţii concrete de la autorităţi.