În timp ce pacienţii cu tumori neuroendocrine din Israel spun că şi în perioada dificilă a pandemiei de COVID-19 au avut de toate şi medicamente şi teste disponibile, astfel încât şi-au putut continua tratamentele fără întreruperi, pacienţii români încă nu au acces la toate investigaţiile necesare, întrucât acestea nu sunt decontate de către Casa de Asigurări de Sănătate. Virgil Goran, preşedintele Asociaţiei Pacienţilor cu Tumori Neuroendocrine din România (APTNR), a precizat pentru 360medical.ro că de abia acum pacienţii cu aceste boli rare se apropie de spitale ca să îşi ia tratamentele.
Cum i-a afectat pandemia de COVID-19 pe românii cu tumori neuroendocrine?
Primele două luni din pandemie au fost foarte greu de suportat. Majoritatea spitalelor au fost închise în lunile cât a fost declarată starea de urgenţă, deci pacientul cronic a fost nevoit să amâne luarea tratamentului. Unde mai punem şi starea de panică creată să nu luăm coronavirusul din spitale. Trecând la starea de alertă la insistenţele asociaţiilor de pacienţi spitalele au început să primească pacienţii.
În acest context, a mai trecut încă o lună până s-au organizat centre de triaj, s-au procurat echipamente de protecţie, s-a instruit personalul medical etc. Acum după această perioadă, încă lucrurile nu au intrat în normal. Trebuie să faci o programare cu o lună chiar şi două pentru o evaluare medicală, după care se va face testul Covid, vei sta izolat 24 ore şi după ce primeşti rezultatul, urmează investigaţiile cu spitalizare de cel puţin trei zile.Să spunem şi că în saloane sunt maxim două persoane,asta rezultă o ocupare de maxim 35-40 % faţă de perioada înainte de pandemie.
Câţi pacienţi cu tumori neuroendocrine au fost nevoiţi să întrerupă tratamentul?
Nu pot răspunde câţi pacienţi nu au primit tratamentul la timp. Conform datelor statistice, în România sunt peste 260 pacienţi cu tumori neuroendocrine pe tratament cu sandostatin. Ceea ce am încercat să le transmit pacienţilor din provincie a fost să îşi facă pe plan local investigaţiile specifice şi să le trimită pe mail la medicul curant din spital pentru aprobarea continuării tratamentului. Problema pe care o adresez autorităţilor este ,,Spitalizarea de zi'' pentru pacienţii cronici cu tumori neuroendocrine. După investigaţiile din ziua respectivă să primească de la medicul endocrinolog sau oncolog documentele medicale; scrisoarea medicală, aprobarea cât şi reţeta pentru tratament prin mail.
Înainte de pandemie scintigrafia cu Octreoscan, investigaţie specifică acestor tumori neuroendocrine, nu se putea face în România. Care este este situaţia acum?
Referitor la scintigrafia receptorilor de somatostatina-octreoscan, cu toate că avem aprobarea Ministerului Sănătăţii( MS) şi tuturor comisiilor de specialitate din decembrie 2018,CNAS nu a introdus această investigaţie în pachetul de servicii medicale de bază în asistenţă medicală ambulatorie de specialitate de spitalizare de zi. Am avut o discuţie la începutul anului la CNAS şi am primit asigurări că începând cu luna aprilie se va introduce, dar a venit pandemia şi aşteptăm până la anul.
Pacienţii fac această scintigrafie, dar cu plata integrală, la IOB, CLUJ. Sunt alte multe investigaţii care nu se pot face; de exemplu PRRT (peptide receptor radioterapie) care se face numai în centre din Europa (Erassmus Rotterdam, Bad Berka Germania sau Bassel ) e greu de accesat, o dată din cauza pandemiei, fiind posibilă şi o carantinare, a doua din cauza aprobării costurilor de tratament de către MS conform ord.50. Nici Tomografia cu emisie de pozitroni PET-CT cu Gal 68 DOTATOC care este specifică T.N. cu o mare sensibilitate şi vizualizare a tumorii primare, ce poate detecta mase tumorale mai mici de 0,3 cm. nu este posibilă momentan în România. Eu trebuia să fac încă de la începutul anului, am vorbit la un spital din Lyon şi recomandarea a fost că poate anul viitor.
Problemele pacienţilor sunt aceleaşi de dinainte de pandemie. Noi aşteptăm de la autorităţi introducerea în pachetul de bază a scintigrafiei receptorilor pentru somatostatina-octroscan, soluţionarea prin scurtarea timpului de aşteptare în spitale şi rezolvarea crizei banalului Eutyrox.
Virgil Goran, preşedintele APTNR, împreună cu Michael Rosenberg, pacient cu tumori neuroendocrine din Israel, prof. univ. dr. Simona Glasberg şi cu reprezentanţii Midddle East Neuroendocrine Tumor Society organizează în perioada 23-24 septembrie un simpozion internaţional dedicat pacienţilor cu tumori neuroendocrine WORLD NEN Lives 2020 Congress Program.
