Rare Disease360
23 FEBRUARIE 2023, 18:00
live pe 360medical.ro
Eveniment online tip dezbatere cu speakeri care activează în domeniul bolilor rare, medici geneticieni şi alţi specialişti implicaţi în diagnosticarea, tratarea şi îngrijirea pacienţilor cu boli rare, experţi în sănătate publică, reprezentanţi ai autorităţilor şi ai asociaţilor de pacienţi.
Subiecte dezbătute: diagnosticarea, prima problemă în depistarea bolilor rare, screeningul neonatal în România şi testarea genetică în bolile rare, accesul pacienţilor cu boli rare la medicaţie, inclusiv la terapiile genice şi tratamente personalizate, administrarea tratamentelor la domiciliu, dar şi îngrijirea pacienţilor cu boli rare la domiciliu.
Parteneri
Partener ştiinţific
Speakeri invitaţi
Prof.univ. dr. Maria Puiu
Preşedintele Comitetului Naţional pentru Bolile Rare, Ministerul Sănătăţii
Prof. Dr. Ruxandra Oana Jurcuţ
Medic primar cardiolog, doctor in ştiinţe medicale, Coordonator Centru de Expertiză pentru Boli Cardiovasculare Genetice Rare - IUBCV ”Prof.dr.C.C.Iliescu
Prof. Univ. Dr. Dana Craiu
Membru fondator RONEP, şefa Disciplinei Neurologie Pediatrică, Facultatea de Medicina, UMF “Carol Davila”, Bucureşti, medic neurolog pediatru la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Al. Obregia, Bucureşti
Conf. Univ. Dr. Carolina Negrei
Membru în Consiliul Ştiinţific al ANMDMR
Nicoleta Pauliuc
Senator, Preşedintele Comisiei de apărare şi ordine publică şi siguranţă naţională din Senat
Prof. Univ. Dr. Emilia Severin
Universitatea de Medicină şi Farmacie ,,Carol Davila” Bucureşti
Conf. Univ. Dr. Ioana Streaţă
Medic primar genetică medicală
Dr. Radu Cristian Moldovan
Cercetator stiintific III, Centrul de Cercetare pentru Medicină Avansata – MEDFUTURE
Dr. Roxana Radu
Director al Direcţiei Programe Curative a CNAS
Dr. Eugenia Roza
Medic specialist neurologie pediatrică, Spitalul Clinic de Copii “Dr. Victor Gomoiu”
Dorica Dan
Preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare
Radu Gănescu
Preşedinte Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC)
Claudiu Miu
Fondator Climb Again şi coordonatorul Lotului Naţional de Paraclimbing
Dr. Ioana Bianchi
Director Relaţii Externe în cadrul ARPIM
Dr. Nicolae Fotin
Medic primar epidemiolog
Dr. Vlad Negulescu
Medic primar farmacologie clinică
Moderator: Alexandra Mănăilă
Director editorial 360medical.ro
Teme propuse:
- Diagnosticul – prima mare problemă în depistarea bolilor rare
- Codificarea în sistemul de sănătate a diagnosticelor de boli rare
- Screeningul neonatal în România pentru boli rare
- Testarea genetică
- Accesul pacienţilor cu boli rare la infrastructură şi tratament
- Administrarea tratamentului la domiciliu
- Integrarea în societate a pacientului cu boală rară
- Tratamente personalizate şi terapii genice
- Medicaţia off-label: legislaţia actuală şi soluţii
- Registre naţionale de boli rare
- Planul naţional de boli rare şi Strategia Naţională de Sănătate
Doriţi să fiţi prezenţi la acest eveniment împreuna cu alţi profesionişti în domeniul medical?
Noul concept de evenimente
de tip dezbatere, 360APT (Acces, Politici, Terapii), îşi propune sa ofere un spaţiu de dialog între pacienţi, reglementatori si profesionişti în domeniul medical.
Urmăreste toată seria de evenimente
