Dorica Dan (ANBR) despre lipsa medicamentelor: ,,Nu cred că se poate juca cineva așa cu viața oamenilor!”

Dorica Dan (ANBR) despre lipsa medicamentelor: ,,Nu cred că se poate juca cineva așa cu viața oamenilor!”
noiembrie 11 10:00 2019 Timp citire articol: 6 minut(e)

Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR) din România trage un puternic semnal de alarmă cu privire la medicamentele care lipsesc din piață și pentru care pacienții care suferă de anumite boli rare nu au soluții. Românii cu osteogeneza imperfectă sunt condamnați la o viață scurtă și chinuită fără tratament, în condițiile în care toate medicamente au fost retrase de pe piața din România. În cazul pacienților cu Boala Wilson nu se mai găsește tratamentul, chiar dacă este prevăzut în programul național. Cu ce alte probleme se confruntă adulții și copii cu boli rare, ne dezvăluie Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBR).

Câți pacienți cu osteogeneză imprefectă sunt în România și sunt afectați de decizia de retragere a medicamentelor din piață?

În evidențele asociației sunt aproximativ 40 de bolnavi, adulți si copii. Nu toți fac tratament. În spitale la tratament sunt în jur de 30. Programul național se desfășoară la  spitalele ,,Marie Curie”, ,,Grigore Alexandrescu”, Spitalul județean Mureș și spitalul de copii ,,Sf. Maria” din Iași. Numai la spitalul ,,Grigore Alexandrescu” au fost tratați aproximativ 80 de copii între 2002 si 2019. În România au fost trei medicamente, toate cu aceeași substanță activă, pamidronat (sau acidum pamidronicum). Toți cei trei producători de medicamente s-au retras de pe piață, ultimul, în luna mai 2019. În august am aflat de lipsa medicamentelor, iar pe 9 septembrie 2019 am fost în audiență la Ministerul Sănătății. Pe 10 septembrie șa Casa Națională de Asigurări de Sănătate, apoi din nou pe 7 octombrie la minister. Ni s-a spus că medicamentul ar exista la Unifarm și că urmează o procedură ca Ministerul ,,să dea un preț”. Ni s-a spus că până pe 1 noiembrie 2019 se va rezolva.

A trecut 1 noiembrie 2019. Ce fac pacienții în acest timp?

Am primit în septembrie o donație din străinătate, medicamentul produs in Germania, dar care ajunge doar pentru 4-5 copii. Fără tratament, copiii cu osteogeneză imprefectă fac fracturi sau în cel mai bun caz li se deformează oasele. Lipsa perfuziei periodice este sinonimă cu condamnarea la o viață scurtă, cu fracturi dese și deformări ireversibile.

Înțeleg că asta nu e tot, ce alte boli rare au rămas fără tratament?

Pacienții cu Boala Wilson, pentru ei nu se mai găsește tratamentul chiar dacă este prevăzut în programul național. Nu știu care sunt în acest moment toate medicamentele fără alternativă terapeutică retrase din piață. Dar evident că și pacienții cu boli rare sunt afectați pentru că ei suferă și de boli comune și folosesc si medicamente care nu sunt neapărat prevazute în programul de boli rare. Suntem afectați de lipsa medicamentelor. Nu cred că se poate juca cineva așa cu viața oamenilor! Suntem în pericol  și trebuie sa găsim soluții ! Cred că dispariția medicamentelor de pe piața din România era previzibilă din cauza politicii prețului cel mai mic din EU. Trist este că am ajuns să avem acces doar la aproximativ jumătate din medicamentele aprobate în celelalte țări UE din același motiv și, în final, avem medicamente ieftine dar, pacienții români nu au acces la ele pentru că nu se găsesc.

Care sunt așteptările ANBR de la noul ministru al Sănătății?

Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR) speră ca Ministerul Sănătății să găsească soluții pentru a stopa dispariția acestor medicamente de pe piața, pentru a nu pune în pericol viata romanilor! De asemenea, eu sper ca într-un minister precum cel al Sănătății să existe continuitate în privința proiectelor începute, să nu trebuiască mereu să o luăm de la început. Să existe o consultare reală cu organizațiile de pacienți, acces îmbunătățit la tratament, sa se găsească soluții pentru îngrijirea integrată pentru pacienții cu boli rare, registru național de boli rare,  integrarea soluțiilor digitale eHealth în programele naționale de sănătate, finanțarea centrelor de expertiză pentru boli rare, a unui program de diagnostic genetic, managementul greutății, și multe altele.

Recent ați organizat conferința Europlan la Zalău, cu tema ,,Monitorizarea implementării Planului Național de Boli Rare” unde ați identificat mai multe nevoi. Care sunt acestea și ce mai e de făcut în bolile rare ?

O parte din obiectivele Planului Național de Boli Rare au fost realizate, cum ar fi înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (CNBR), înființarea prin ordin de ministru a Centrelor de Expertiză, în prezent există 23 de Centre de Expertiză (CE) acreditate, la nivel național. Un alt obiectiv realizat îl reprezintă înființarea celor 6 Centre Regionale de Genetică Medicală (CRGM) București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor, Dolj. Au fost totuși și nerealizări: Registrul Național de Boli Rare încă nu există și trebuie făcute demersuri în vederea creării registrului național de boli rare.Nevoile identificate pe parcursul dezbaterilor sunt: crearea Registrului Național pentru Boli Rare; finanțarea funcționării/dotării Centrelor de Expertiză și Centrelor Regionale de Genetică Medicală; creșterea timpului alocat pentru consultația de genetică medicală (în prezent fiind de 20min/consultație, ceea ce este extrem de puțin); posibilitatea ca medicii specialiști să poată încheia mai multe contracte cu CAS în funcție de nevoi; implementarea adecvată a screening-ului pentru PKU în toate maternitățile private/publice; decontarea de servicii de kinetoterapie pentru pacienții cu distrofie musculară și alte boli rare care au nevoie de interventie permanentă (în prezent se decontează 20 ședințe/an – insuficient); promovarea centrelor de expertiză; fondurile de la CAS sunt insuficiente pentru achiziționarea dispozitivelor medicale; acces la medicație off-label; program de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare.

Cum vedeți finanțarea Centrelor de Expertiză în bolile rare și creșterea timpului alocat consultației de genetică medicală?

Acordarea unui timp mai lung pentru consultația unui pacient în centrul de expertiză este necesară pentru că bolile rare sunt mult mai greu de diagnosticat decât celelalte boli. Bolile rare sunt sindroame complexe care pot afecta mai multe organe și sisteme, așa că este nevoie de consultații interdisciplinare. Alocând mai mult timp pentru fiecare caz, ar trebui acordate mai multe puncte pentru consultația interdisciplinară și cea genetică, acest lucru conducând la o rambursare a serviciilor mai apropiată de nevoie si, implicit la finanțarea mai adecvată a Centrelor de Expertiză. De fapt, doar în felul acesta s-ar recunoaște expertiza. În prezent, deși acreditate ca Centre de Expertiză, aceste servicii sunt plătite la fel ca oricare alte servicii, iar pacienții nu beneficiază de consultații atente, diagnosticarea  și coordonarea  pacienților către îngrijire fiind deficitară. În aceste condiții, fără un program de testare genetică dedicat, pacienții cu boli rare si cancere rare apelează la servicii private sau în străinătate, de multe ori plătite din buzunar.

 

scrie un comentariu

1 Comentariu

Adaugă un comentariu