Asociații de pacienții: Acceptarea însoțitorilor în spital a persoanelor cu dizabilități să devină criteriu de acreditare a spitalelor

Asociații de pacienții: Acceptarea însoțitorilor în spital a persoanelor cu dizabilități să devină criteriu de acreditare a spitalelor
decembrie 04 15:58 2020 Timp citire articol: 3 minut(e)

Povestea Mianei, o pacientă care suferă de o boală rară, Distrofie musculară progresivă forma centurilor, a readus  în atenția publicului problema pe care o au în România în momentul de față persoanele cu dizabilități cu privire la accesul însoțitorilor acestora în unitățile sanitare, mai ales atunci când aceștia sunt de sex opus. Asociații de pacienții precum Alianța națională de Boli rare din România( ANBR) și Asociația Învingătorii Sclerozei Multiple (AISM) susțin că acceptarea asistenților personali în spital a persoanelor cu dizabilități trebuie să devină criteriu de acreditare a spitalelor.

Miana este o tânără mamă, care a adus pe lume un copil, ieri la la Clinica de Obstetrică-Ginecologie 2 „Dominic Stanca” din Cluj.   cu Distrofie musculara  progresiva, forma centurilor.  La vârsta de 10 ani a primit diagnosticul de distrofie musculară progresivă forma centurilor și de atunci boala a progresat treptat, în prezent fiind nevoită sa folosească un scaun cu rotile în fiecare zi. Sarcina a decurs normal, până la controlul de la 17 săptămâni totul a decurs normal, toate analizele au ieșit bine, dar la acel control medicul a observat că ceva nu este în regulă cu fătul și suspectând hidrocefalia.

Diagnosticul acesta s-a confirmat la Cluj și Timișoara. A fost la 5 ginecologi, toți sceptici în privința șanselor băiețelului la viață, sugerându-le într-un mod mai direct, sau indirect să întrerupă sarcina. După o întrevedere cu Profesorul Ștefan Florian, neurochirurg, au aflat că după naștere i se va face o operație copillui, prin care ii va fi introdus un dispozitiv care sa-i dreneze lichidul în exces din creierul lui.

Mianaa fost adusă  la Clinica de Obstetrica-Ginecologie 2 „Dominic Stanca”, după 3 zile stat cu perfuzii la Spitalul din Satu-Mare. Povestea ei a fost prezentată astăzi în cadrul Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști editia a IX-a, de către Simona Tănase, președintele AISM, care o cunoaște personal pe Miana.

,,Singurul care știe să-i faca pasele medicale de asezare în pat, de ridicare din pat, este soțul ei, care inițial nu a fost primit în spital.Ieri dimineață dl Prof Univ Dr Dan Mihu s-a implicat mult în acest caz și în cele din urma s-a aprobat ca soțul să stea cu soția, așa cum au stat și în spitalul din Satu Mare; dar aceasta a fost posibil pentru că soțul ei, Cătălin este bataios și nu s-a lăsat dezarmat de mai multe NU-uri. Fără însoțitor permanent pe durata nașterii și după, Miana risca paralizia din cauza unei mișcări greșite”, a declarat Simona Tănase, care cere ca autoritățile să se implice pentru a rezolva această problemă a persoanelor cu dizabilități din România.

Cazul Mianei nu este singular au spus pacienții prezenți la prima ediție online a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști. Dorica Dan, președintele ANBR a precizat că este nevoie să fie rezerve și condiții speciale pentru persoanele cu dizabilități severe și accesul asistenților personali ai acestora.

 ,,Nu e un caz singular, se întâlnesc foarte frecvent în spitale astfel de situații și se rezolvă tacit în momentul de față. Trebuie să facem un demers ca acceptarea însoțitorilor în spital a persoanelor cu dizabilități să devină criteriu de acreditare a spitalelor”, a spus președintele ANBR.

Miana nu-și mișcă singură decât capul și mâna de la cot în jos. Pentru a se hrăni, a se întoarce în pat, are nevoie de o persoană care s-o ajute. Singurul capabil să facă aceste activități erste soțul ei care a urmat cursuri în Belgia de îngrijire a persoanelor cu astfel de probleme. Miana a născut ieri, prin cezariană,  înainte de termen, un băiețel de 1.900 kg, care va sta la incubator până i se vor dezvolta plămânii.

 

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu