Virgil Goran, pacient cu tumori neuroendocrine: “Primele două luni din pandemie au fost foarte greu de suportat”

Virgil Goran, pacient cu tumori neuroendocrine: “Primele două luni din pandemie au fost foarte greu de suportat”
septembrie 23 10:08 2020 Timp citire articol: 4 minut(e)

În timp ce pacienții cu tumori neuroendocrine din Israel spun că și în perioada dificilă a pandemiei de COVID-19 au avut de toate și medicamente și teste disponibile, astfel încât și-au putut continua tratamentele fără întreruperi, pacienții români încă nu au acces la toate investigațiile necesare, întrucât acestea nu sunt decontate de către Casa de Asigurări de Sănătate. Virgil Goran, președintele Asociației Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România (APTNR), a precizat pentru 360medical.ro că de abia acum pacienții cu aceste boli rare se apropie de spitale ca să își ia tratamentele.

Cum i-a afectat pandemia de COVID-19 pe românii cu tumori neuroendocrine?

Primele două luni din pandemie au fost foarte greu de suportat. Majoritatea spitalelor au fost închise în lunile cât a fost declarată starea de urgență, deci pacientul cronic a fost nevoit să amâne luarea tratamentului. Unde mai punem și starea de panică creată să nu luăm coronavirusul din spitale. Trecând la starea de alertă la insistențele asociațiilor de pacienți spitalele au început să primească pacienții.

În acest context, a mai trecut încă o lună până s-au organizat centre de triaj, s-au procurat echipamente de protecție, s-a instruit personalul medical etc. Acum după această perioadă, încă lucrurile nu au intrat în normal. Trebuie să faci o programare cu o lună chiar și două pentru o evaluare medicală, după care se va face testul Covid, vei sta izolat 24 ore și după ce primești rezultatul, urmează investigațiile cu spitalizare de cel puțin trei zile.Să spunem și că în saloane sunt maxim două persoane,asta rezultă o ocupare de maxim 35-40 % față de perioada înainte de pandemie.

Câți pacienți cu tumori neuroendocrine au fost nevoiți să întrerupă tratamentul?

Nu pot răspunde câți pacienți nu au primit tratamentul la timp.  Conform datelor statistice, în România sunt peste 260 pacienți cu tumori neuroendocrine pe tratament cu sandostatin. Ceea ce am încercat să le transmit pacienților din provincie a fost să își facă pe plan local investigațiile specifice și să le trimită pe mail la medicul curant din spital pentru aprobarea continuării tratamentului. Problema pe care o adresez autorităților este ,,Spitalizarea de zi” pentru pacienții cronici cu tumori neuroendocrine. După investigațiile din ziua respectivă să primească de la medicul endocrinolog sau oncolog documentele medicale; scrisoarea medicală, aprobarea cât și rețeta pentru tratament prin mail.

Înainte de pandemie scintigrafia cu Octreoscan, investigație specifică acestor tumori neuroendocrine, nu se putea face în România. Care este este situația acum?

Referitor la scintigrafia receptorilor de somatostatina-octreoscan, cu toate că avem aprobarea Ministerului Sănătății( MS) și tuturor comisiilor de specialitate din decembrie 2018,CNAS nu a introdus această investigație în pachetul de servicii medicale de bază în asistență medicală ambulatorie de specialitate de spitalizare de zi. Am avut o discuție la începutul anului la CNAS și am primit asigurări că începând cu luna aprilie se va introduce, dar a venit pandemia și așteptăm până la anul.

Pacienții fac această scintigrafie, dar cu plata integrală, la IOB, CLUJ. Sunt alte multe  investigații care nu se pot face; de exemplu PRRT (peptide receptor radioterapie) care se face numai în centre din Europa (Erassmus Rotterdam, Bad Berka Germania sau Bassel ) e greu de accesat, o dată din cauza pandemiei, fiind posibilă și o carantinare, a doua  din cauza aprobării costurilor de tratament de către MS conform ord.50. Nici Tomografia cu emisie de pozitroni PET-CT cu Gal 68 DOTATOC care este specifică T.N. cu o mare sensibilitate și vizualizare a tumorii primare, ce poate detecta mase tumorale mai mici de 0,3 cm. nu este posibilă momentan în România. Eu trebuia să fac încă de la începutul anului, am vorbit la un spital din Lyon și recomandarea a fost că poate anul viitor.

Problemele pacienților sunt aceleași de dinainte de pandemie. Noi așteptăm de la autorități introducerea în pachetul de bază a scintigrafiei receptorilor pentru somatostatina-octroscan, soluționarea prin scurtarea timpului de așteptare în spitale și rezolvarea crizei banalului Eutyrox.

Virgil Goran, președintele APTNR, împreună cu Michael Rosenberg, pacient cu tumori neuroendocrine din Israel, prof. univ. dr. Simona Glasberg și cu reprezentanții Midddle East Neuroendocrine Tumor Society  organizează în perioada 23-24 septembrie un simpozion internațional dedicat pacienților cu tumori neuroendocrine WORLD NEN Lives 2020 Congress Program.

scrie un comentariu

1 Comentariu

Adaugă un comentariu