[VIDEO] Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN, despre tratamentele la domiciliu în scleroza multiplă: Avem nevoie de soluții mai bune!

[VIDEO] Cristina Vlădău, vicepreședinte APAN, despre tratamentele la domiciliu în scleroza multiplă: Avem nevoie de soluții mai bune!
mai 07 14:57 2020 Timp citire articol: 4 minut(e)

Pandemia de coronavirus reprezintă pentru pacienții cu scleroză multiplă din România o adevărată provocare, în condițiile în care acești bolnavi sunt o categorie aflată la risc și mulți dintre ei se tem să meargă la spitale pentru administrarea terapiei. Unii dintre pacienți sunt însă nevoiți să ajungă lunar în unitățile sanitare, fiindcă nu s-a găsit o soluție optimă pentru aplicarea tratamentului la domiciliu. Potrivit Cristinei Vlădău, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN), în Italia peste 100 de bolnavi de scleroză multiplă au COVID-19. Despre cazurile de COVID-19 apărute la pacienții din România și despre problemele românilor cu scleroză multiplă în vremea pandemiei, aflați din interviul acordat de Cristina Vlădău pentru 360medical.ro.

Pacienții cu scleroză multiplă (SM) s-au luptat cu frica de-a merge la spital, ca nu cumva să se contamineze cu virusul SARS-COV2, cu teama de a nu avea acces la tratament, tot felul de frici pe care au fost nevoiți să le gestioneze.

,,Toată lumea trece prin tot felul de stări și evident partea de anxietate după ce că o aveam, acum este amplificată. Toată lumea s-a temut de cum anume vom fi afectați și pot să dau cazul concret de la spitalul Colentina care este un centru acreditat de scleroză multiplă și care a trebuit să își mute 800 de pacienți la alte centre”, a precizat pentru 360medical.ro Cristina Vlădău, vicepreședintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN).

În Suceava, acolo unde a izbucnit cel mai mare focar de COVID-19 din România, au fost câțiva copii cu scleroză multiplă care nu au mai putut să urmeze tratamentul.

,,Cu insistențe la Inspectoratul pentru Situații de Urgență, cu multă lume care a fost foarte binevoitoare și de la Casa de Asigurări și din comisiile nou create au ajutat. Noi am intermediat, am încercat să găsim niște soluții, nu doar pentru frica și anxitetatea pe care o aveau, ci și să beneficieze de lucrurile pe care în mod normal le aveau”, a spus vicepreședintele APAN.

În România, o singură pacientă cu SM are COVID-19

Potrivit Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative, în țara noastră o singură persoană cu scleroză multiplă (SM) s-a îmbolnăvit de COVID-19. Este o tânără care a născut și care a fost depistată pozitiv la testul pentru coronavirus, deși era asimptomatică.

,,A fost mutată la Colentina și este în stare foarte bună, dar în afară de această pacientă nu mai știm despre niciun alt caz în România. În celelalte state, toate țările au raportat că au una- două persoane. Italia are peste suta de pacienți cu SM”, a spus Cristina Vlădău.

La nivel european se încearcă în momentul de față crearea unui ghid COVID-19 și o raportare unitară a pacienților cu scleroză multiplă.

Tratamentul imunomodulator la domiciliu, o problemă

Românii cu SM care urmează un tratament imunomodulator sunt nevoiți să ajungă la spital, chiar și pe perioada stării de urgență, instalate în România din cauza pandemiei.

,,În momentul de față legislația în România spune că aceste tratamente acordate prin cadrul Programului Național de Boli Neurologice (deci pacienții nu plătesc și sunt tratamente scumpe, undeva la 15.000 de euro per pacient în medie) sunt decontate de către Casa de Asigurări de Sănătate prin niște proceduri speciale. Este adevărat că tu ca pacient cu SM este greu și complicat să ajungi periodic acolo, să le iei. Noi, în momentul de față, nu stăm acasă, trebuie să ajungem în plină criză de COVID la spital să le ridicăm”, a mărturisit Cristina Vlădău, adăugând că legislația permite ca aceste tratamente să fie date pe trei luni de zile.

Vicepreședinta APAN a precizat că în discuțiile purtate cu Casa de Asigurări și cu Ministerul Sănătății, cu Societatea de Neurologie nu s-a găsit o soluție optimă care să-i ajute pe bolnavii de SM să beneficieze de acest tratament imunomodulator acasă.

,,Luptăm în continuare, ne dorim foarte mult ca această perioadă să nu treacă pur și simplu și să se întâmple niște schimbări majore în sistem,  dar nu avem o soluție ideală”, a punctat Cristina Vlădău.

Numai la Spitalul Clinic Colentina, din cei 800 de pacienți cu SM aflați în tratament peste 100 au nevoie de perfuzii lunare și trebuie să se ducă în centrul special acreditat.

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu