Sindromul Dravet este o formă incurabilă de epilepsie, care debutează în primul an de viaţă şi afectează unul din 20.000 de copii. Este o boală rară despre care nu ştiu mulţi români, nici din rândul publicului larg, nici al personalului medical, însă acum pot afla mai multe de la Adele Chirică, preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare şi mama unui băieţel cu această boală, despre nevoile pacienţilor cu Dravet.
Unele nevoi ale persoanelor cu sindrom Dravet ţin de acordarea îngrijirilor medicale adecvate de către personalul de pe ambulanţă sau din spitale, altele de tratamentul instituit, în condiţiile în care anumite antiepileptice lipsesc de pe piaţă. Sunt însă şi nevoi care ţin de respectarea legislaţiei în vigoare.
,,Cele mai întâlnite probleme sunt vizavi de salvare (nota red: ambulanţă) că nu au medic, iar asistenta medicală nu are ce să-i facă pacientului cu Sindromul Dravet decât să-l cableze la oxigen. Nu ştie ce înseamnă Sindromul Dravet. În timp ce copilul tău este în convulsie, trebuie să stai să explici personalului de pe ambulanţă ce înseamnă sindromul Dravet, ce are voie să facă şi ce nu”, a declarat Adele Chiriţă, pentru 360medical.ro.
Preşedintele Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a precizat că există un protocol realizat împreună cu prof. dr. Dana Craiu de la spitalul Al. Obregia din Capitală astfel încât echipajul de pe ambulanţă să ştie ce are de făcut atunci când intervine la un caz cu Dravet. Acest protocol de urgenţă este individualizat pentru fiecare pacient cu Sindromul Dravet.
Spitalele private refuză cazuri dificile precum Dravet
O altă problemă semnalată este legată de spitalul în care ajunge pacientul cu această formă de epilepsie, fiindcă există şi unităţi sanitare care refuză astfel de bolnavi.
,,Mi s-a întâmplat să fiu dusă (nota red.: cu copilul cu sindrom Dravet) la un spital privat, pentru că era cel mai apropiat spital şi a refuzat să ne primească, pentru că epilepsia şi cu atât mai mult Dravet era un fel de Bau Bau pentru spitalul privat, unde puteai să te duci să-ţi scoţi un dinte sau apendicele şi nimic mai mult”, a precizat Adele Chiriţă.
Aceasta a povestit experienţa sa legată de spitalele private, despre care crede că sunt o ,,fiţă”. Din perspectiva sa de pacient, dar şi de aparţinător al unui pacient, aceste unităţi sanitare sunt scumpe şi nu au cum s-o ajute.
,,Când mă internăm cu fiul meu pentru enterocolite şi alte viroze în spitalele particulare, că altceva nu am ce să fac în ele, mă întrebau cât de des face copilul convulsiile? Există riscul să facă în spital, că dacă e există riscul să facă în spital noi nu ne băgăm, că noi nu avem neurologie şi nu, nu putem”, a relatat Adele Chirică.
Spital de stat, acuzat că a încălcat legea
În urmă cu câteva zile, s-a iscat un scandal la Secţia de Terapie Intensivă a Spitalului Clinic de Urgenţă pentru Copii ,,Grigore Alexandrescu”, fiindcă nu i s-a permis accesul permanent unei mame în secţie, în condiţiile în care copilul acesteia cu sindrom Dravet, fusese internat în Terapie Intensivă în urma unei crize epileptice.
,,Ai ghinionul să ajungi la secţia de terapie intensivă unde regula acestui spital este împotriva legii şi aparţinătorul nu are voie să intre în terapie intensivă cu copilul. Copiii cu Sindromul Dravet în marea majoritatea lor sunt nonverbali şi nu au cum să comunice. Sunt speriaţi, ca orice pacient care se trezeşte dintr-o convulsie în spital, fără mamă, fără tată, fără nimeni cunoscut, cu nişte asistente care îţi înţeapă venele şi te umplu de vânătăi”, povesteşte preşedinta Asociaţiei, susţinând că acel copil risca să facă o comă, un status epilepticus, din cauza medicilor şi a regulilor interne ale spitalului.
Fiindcă ,,cei care au ajuns la spitalul Grigore Alexandrescu au păţit-o toţi”, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare îşi rezervă dreptul de-a intenta proces spitalului că a încălcat legea. Potrivit Ordinului ministrului Sănătăţii nr. 1284/2012 privind reglementarea programului de vizite al aparţinătorilor pacienţilor internaţi în unităţile sanitare publice ,, în cazul copiilor internaţi în secţiile/compartimentele de terapie intensivă se asigură prezenţa cu caracter permanent a unuia dintre părinţi, dacă se solicită acest lucru.
Lipsa unor antiepileptice de pe piaţă poate pune în pericol viaţa pacienţilor cu Dravet
Foarte mulţi pacienţi din România sunt bulversaţi fiindcă nu ştiu ce se întâmplă cu terapiile lor, din cauza faptului că dispar din ce în ce mai multe medicamente de pe piaţă. Şi copiii cu Dravet au probleme, deoarece multe antiepileptice prescrise în acest sindrom nu se mai găsesc pe piaţă. Părinţii acestor copii au golit toate farmaciile de antiepileptice, iar acum se gândesc cu disperare la soluţii alternative de-a face rost de medicaţie.
,,De acum încolo de vom face comandă în străinătate. Ne vom procura medicaţia din străinătate, ceea ce înseamnă un sport extrem pentru noi, pentru că trebuie să te gândeşti că există transport, există riscul să întârzie şi noi trebuie să ne calculăm în aşa fel timpul încât să avem mereu rezerve. Un pacient cu un sindrom Dravet, dacă nu îşi ia o singură doză poate intra în status”, a conchis reprezentanta pacienţilor cu această formă rară de epilepsie.
De altfel, atât Alianţa Naţională pentru Boli Rare (ANBR) din România, cât şi COPAC au atras atenţia autorităţilor în nenumărate rânduri cu privire la medicamentele care lipsesc din piaţă şi felul în care-i afectează pe pacienţi.
În opinia Adelei Chirică, pacientul român, cu sindrom Dravet în mod special, este un ghinionist, comparativ cu bolnavii din alte ţări.
,,Nu cred că există în lumea asta un pacient mai ghinionist decât pacientul român indifferent de diagnostic”.