[VIDEO] Pacientul român cu Dravet, un ghinionist

[VIDEO] Pacientul român cu Dravet, un ghinionist
ianuarie 17 18:00 2020 Timp citire articol: 5 minut(e)

Sindromul Dravet este o formă incurabilă de epilepsie, care debutează în primul an de viață și afectează unul din 20.000 de copii. Este o boală rară despre care nu știu mulți români, nici din rândul publicului larg, nici al personalului medical, însă acum pot afla mai multe de la Adele Chirică, președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare și mama unui băiețel cu această boală, despre nevoile pacienților cu Dravet.

Unele nevoi ale persoanelor cu sindrom Dravet țin de acordarea îngrijirilor medicale adecvate de către personalul de pe ambulanță sau din spitale, altele de tratamentul instituit, în condițiile în care anumite antiepileptice lipsesc de pe piață. Sunt însă și nevoi care țin de respectarea legislației în vigoare.

,,Cele mai întâlnite probleme sunt vizavi de salvare (nota red: ambulanță) că nu au medic, iar asistenta medicală nu are ce să-i facă pacientului cu Sindromul Dravet decât să-l cableze la oxigen. Nu știe ce înseamnă Sindromul Dravet. În timp ce copilul tău este în convulsie, trebuie să stai să explici personalului de pe ambulanță ce înseamnă sindromul Dravet, ce are voie să facă și ce nu”, a declarat Adele Chiriță, pentru 360medical.ro.

Președintele Asociației pentru Dravet și alte Epilepsii Rare a precizat că există un protocol realizat împreună cu prof. dr. Dana Craiu de la spitalul Al. Obregia din Capitală astfel încât echipajul de pe ambulanță să știe ce are de făcut atunci când intervine la un caz cu Dravet. Acest protocol de urgență este individualizat pentru fiecare pacient cu Sindromul Dravet.

Spitalele private refuză cazuri dificile precum Dravet

O altă problemă semnalată este legată de spitalul în care ajunge pacientul cu această formă de epilepsie, fiindcă există și unități sanitare care refuză astfel de bolnavi.

,,Mi s-a întâmplat să fiu dusă (nota red.: cu copilul cu sindrom Dravet) la un spital privat, pentru că era cel mai apropiat spital și a refuzat să ne primească, pentru că epilepsia și cu atât mai mult Dravet era un fel de Bau Bau pentru spitalul privat, unde puteai să te duci să-ți scoți un dinte sau apendicele și nimic mai mult”, a precizat Adele Chiriță.

Aceasta a povestit experiența sa legată de spitalele private, despre care crede că sunt o ,,fiță”. Din perspectiva sa de pacient, dar și de aparținător al unui pacient, aceste unități sanitare sunt scumpe și nu au cum s-o ajute.

,,Când mă internăm cu fiul meu pentru enterocolite și alte viroze în spitalele particulare, că altceva nu am ce să fac în ele, mă întrebau cât de des face copilul convulsiile? Există riscul să facă în spital, că dacă e există riscul să facă în spital noi nu ne băgăm, că noi nu avem neurologie și nu, nu putem”, a relatat Adele Chirică.

Spital de stat, acuzat că a încălcat legea

În urmă cu câteva zile, s-a iscat un scandal la Secția de Terapie Intensivă a Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii ,,Grigore Alexandrescu”, fiindcă nu i s-a permis accesul permanent unei mame în secție, în condițiile în care copilul acesteia cu sindrom Dravet, fusese internat în Terapie Intensivă în urma unei crize epileptice.

,,Ai ghinionul să ajungi la secția de terapie intensivă unde regula acestui spital este împotriva legii și aparținătorul nu are voie să intre în terapie intensivă cu copilul. Copiii cu Sindromul Dravet în marea majoritatea lor sunt nonverbali și nu au cum să comunice. Sunt speriați, ca orice pacient care se trezește dintr-o convulsie în spital, fără mamă, fără tată, fără nimeni cunoscut, cu niște asistente care îți înțeapă venele și te umplu de vânătăi”, povestește președinta Asociației, susținând că acel copil risca să facă o comă, un status epilepticus, din cauza medicilor și a regulilor interne ale spitalului.

Fiindcă ,,cei care au ajuns la spitalul Grigore Alexandrescu au pățit-o toți”, Asociația pentru Dravet și alte Epilepsii Rare își rezervă dreptul de-a intenta proces spitalului că a încălcat legea. Potrivit Ordinului ministrului Sănătății nr. 1284/2012 privind reglementarea programului de vizite al aparținătorilor pacienților internați în unitățile sanitare publice ,, în cazul copiilor internați în secțiile/compartimentele de terapie intensivă se asigură prezența cu caracter permanent a unuia dintre părinți, dacă se solicită acest lucru.

Lipsa unor antiepileptice de pe piață poate pune în pericol viața pacienților cu Dravet

Foarte mulți pacienți din România sunt bulversați fiindcă nu știu ce se întâmplă cu terapiile lor, din cauza faptului că dispar din ce în ce mai multe medicamente de pe piață. Și copiii cu Dravet au probleme, deoarece multe antiepileptice prescrise în acest sindrom nu se mai găsesc pe piață. Părinții acestor copii au golit toate farmaciile de antiepileptice, iar acum se gândesc cu disperare la soluții alternative de-a face rost de medicație.

,,De acum încolo de vom face comandă în străinătate. Ne vom procura medicația din străinătate, ceea ce înseamnă un sport extrem pentru noi, pentru că trebuie să te gândești că există transport, există riscul să întârzie și noi trebuie să ne calculăm în așa fel timpul încât să avem mereu rezerve. Un pacient cu un sindrom Dravet, dacă nu își ia o singură doză poate intra în status”, a conchis reprezentanta pacienților cu această formă rară de epilepsie.

De altfel, atât Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBR) din România, cât și COPAC au atras atenția autorităților în nenumărate rânduri cu privire la medicamentele care lipsesc din piață și felul în care-i afectează pe pacienți.

În opinia Adelei Chirică, pacientul român, cu sindrom Dravet în mod special, este un ghinionist, comparativ cu bolnavii din alte țări.

,,Nu cred că există în lumea asta un pacient mai ghinionist decât pacientul român indifferent de diagnostic”.

scrie un comentariu

1 Comentariu

  1. Radu
    ianuarie 22, 14:25 #1 Radu

    Citisem pe Portalmed că cei afectați de acest sindrom se confruntă cu un risc de mortalitate de 15-20% din cauza SUDEP (moarte subită în epilepsie), a crizelor prelungite, a infecțiilor și accidentelor asociate (sufocare). Dacă doriți să citiți si despre tratament si cauze găsiți aici tot articolul: https://portalmed.ro/afectiuni-neurologice/sindromul-dravet/

    Răspunde acestui comentariu

Adaugă un comentariu