Radu Gănescu, preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (COPAC), este extrem de îngrijorat cu privire la soarta sutelor de mii de pacienţi români care de la 1 noiembrie 2019 nu mai au acces la anumite medicamente retrase din piaţă.
Numărul exact al moleculelor retrase şi numele acestora, în special al celor fără alternative terapeutică, rămân un ,,mister” neelucidat, în condiţiile în care de mai bine de o săptămână organizaţia pacienţilor a încercat să afle aceste informaţii de la Ministerul Sănătăţii.
Autoritatea a răspuns sec printr-un comunicat de presă, care mai rău ne-a băgat în ceaţă, acuză reprezentantul pacienţilor, îcare subliniază că instituţia trebuia să facă publice aceste informaţii şi să le comunice în mod transparent şi în timp util, mai ales medicilor care prescriu aceste medicamente.
Uite lista, nu e lista. Care este situaţia reală cu privire la medicamentele retrase începând cu 1 noiembrie 2019?
Nu am reuşit nici noi, nici voi presa să primim o listă clară, o informaţie cu privire la medicamentele care au alternative din cele 71 rămase şi care sunt fără alternative. Am înţeles doar că 18 erau fără alternative, iar acum nu mai am nicio informaţie clară. Comunicatul nu clarifică nimic. El spune că totul e o dezinformare şi că nu e nicio problemă şi că pacienţii au tratament.
De o lună nu cerem decât ca autorizaţia de punere pe piaţă să fie prelungită cu încă 3-6 luni până reuşim să găsim o soluţie. Vor fi alegeri, vor veni sărbătorile, sunt multe alte lucruri care nu vor ţine cont de pacienţi şi medicamentele acestora.
În 2017 s-a mai aplicat această soluţie, când eram într-o criză cu 123 de molecule şi s-a trecut peste perioada aceea. Aceasta era cea mai bună soluţie şi la acest moment.
Trebuia făcută o listă oficială cu cele 71 de medicamente (şi cele care au alternative şi cele care nu au alternative) de către Ministerul Sănătăţii, să fi fost trimisă către profesionişti, către medici, fiindcă aşa ne-am trezit că medicii au primit de la 1 noiembrie pacienţii în cabinet şi nu au putut să le dea anumite tratamente. Iar acest haos nu este numai în cabinetele medicilor de familie, ci şi în spital. E un haos şi o criză!
Pacienţii au fost trimişi acasă până îşi dă seama lumea despre ce este vorba, fiindcă nici medicii nu au ştiut toţi. Ne chinuim de vreo doi ani să introducem în piaţă 60 de molecule noi, iar acum printr-o simplă decizie am renunţat la 70, deci un pas înainte şi doi înapoi.
Cât de dificil este să întocmeşti o astfel de listă?
O listă am făcut-o noi din date oficiale. Am avut lista cu cele 128 la care expira preţul la data de 1 noiembrie, din care am scăzut cele 57 care au trecut pe Ordinul de prelungire şi au rămas 71 de molecule care se vor retrage.
Este o listă făcută de noi, dar cel mai bine era să vină din partea autorităţilor ca lumea să fie pregătită, să ştie că de la 1 noiembrie anumite produse nu mai pot fi eliberate. Nouă lista nu ne-a luat mult s-o întocmim.
Câţi pacienţi sunt vizaţi acum?
Nu aş putea să dau un număr, dar pot spune că unele din moleculele de pe această listă sunt luate de 30.000 de pacienţi, numai dacă luăm în discuţie o moleculă. Dacă vorbim de 71 de molecule şi facem o medie. între 5000-10000 de pacienţi pe moleculă, ajungem la sute de mii de pacienţi afectaţi.
Noi nu suntem pentru schimbarea tratamentului unui bolnav cronic, care 30 ani a stat pe un tratament şi de mâine îl schimbi că aşa se decide la nivel de autoritate!
Cred că ar trebui să-i schimbi tratamentul că aşa decide medicul, nu o autoritate! Chiar dacă ai la un produs două alternative în piaţă, asta nu înseamnă că ai siguranţa zilei de mâine pentru că acele produse pot trece prin acelaşi proces prin care a plecat şi produsul de astăzi.
Am avut astfel de situaţii, în care de la două alternative am ajuns să nu mai avem cu ce să-i tratăm pe pacienţi că s-au retras medicamentele?
Da şi am adus pe nevoi speciale. Riscul major e ca anul viitor şi aceste alternative să fie retrase de pe piaţă. Vom rămâne fără tratament, fiindcă nu tratăm boala de fond: politica preţului. Noi în fiecare an nu facem altceva decât să spunem lasă că avem alternative sau să aducem pe nevoi speciale.
În România tratăm 400.000 de pacienţi pe an prin autorizaţie de nevoi speciale (ANS). Este foarte mult, gândindu-ne că această autorizaţie se eliberează numai în caz de urgenţă şi pe termen limitat. Dar noi am ajuns să tratăm anual sute de pacienţi prin ANS, scuzaţi-mă de ce mai avem politica medicamentului?
Cine-i vinovatul pentru această situaţie şi la ce ne putem aştepta?
Greu de găsit şi până nu reglăm regulile jocului şi nu avem o politică atractivă, nu restrictivă cum e la ora actuală, nu reuşim decât să agravăm situaţia. Crize avem în fiecare zi în sănătate, dar problema este că zi de zi sunt efecte negative asupra pacienţilor.
Medicii şi pacienţii sunt bulversaţi că nu ştiu ce se întâmplă cu terapiile lor. Sute de mii de pacienţi vor trebui să-şi schimbe terapia că aşa a decis o autoritate din România, ceea ce nu este normal.
Trebuie făcută terapie ţintită pentru fiecare pacient, nu să spunem că avem un singur medicament în România pe patologia X şi pe acesta vi-l dăm că doar pe acesta îl avem.
Nu aşa se face tratament! Iar dacă se schimbă terapia şi nu funcţionează înseamnă că acel pacient l-am pierdut şi este o consecinţă negativă a actului administrativ. Dar n-o să contorizeze nimeni... Suntem o ţară în care doar tăiem nişte numere, iar numerele se transformă în decese.
După o astfel de decizie la nivel administrativ aş vrea să ştiu câţi pacienţi mor la sfârşitul zilei pentru că nu au mai avut tratament. Contorizează cineva? Cine răspunde? Cine e persoana responsabilă care va răspunde dacă pacienţii nu mai pot să-şi ia tratamentul, sunt nevoiţi să-l schimbe şi au reacţii adverse, sunt nevoiţi să-şi cumpere din altă ţară medicamente şi nu au bani să facă asta şi fac complicaţii, mor? Cine plăteşte la sfârşitul zilei?
