[VIDEO] Adriana Harja: ,,Imunoglobulinele pentru miastenia gravis, destul de greu de accesat în unele spitale”

[VIDEO] Adriana Harja: ,,Imunoglobulinele pentru miastenia gravis, destul de greu de accesat în unele spitale”
aprilie 05 15:15 2021 Timp citire articol: 3 minut(e)

Miastenia gravis este una dintre bolile autoimune rare care dă multe bătăi de cap în special persoanelor care se confruntă cu această patologie, dar și medicilor în ceea ce privește diagnosticarea și tratarea acesteia. În această perioadă a pandemiei de COVID-19 pacienții au fost destul de îngrijorați cu privire la posibilitatea de a contacta coronavirusul dar și de a face forme mai severe de boală. Adriana Harja, președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis (ANMGR) a declarat că în jur de 30 de persoane cu miastenia gravis din România au spus că au făcut COVID-19. ,,Știu că vreo două sau trei persoane s-au reinfectat. Pentru noi este un risc acest virus pentru că miastenia gravis este o boală autoimună, neuromusculară, suntem pe tratament cu imunosupresoare și suntem predispuși la infecții”, a spus Adriana Harja, președintele ANMGR.

Unii pacienți cu această boală neuromusculară rară au făcut forme mai grave de COVID-19, alții forme mai puțin severe. ,,Din câte știu au avut forme ușoare spre medii, nu ne-a spus nimeni că a avut o formă severă, dar din presă am aflat că au fost și cazuri foarte severe”, a mărturisit Adriana Harja, care spune că tot din presă a auzit și de decese în rândul pacienților cu miastenia gravis.

Având în vedere că pacienții cu miastenia gravis urmează tratamente cu imunosupresoare, una din întrebările acestora este cea legată de vaccinarea împotriva COVID-19 dacă este sau nu recomandată.

 ,,Am apelat la medicii neurologi cu care colaborăm, am căutat informații la asociațiile internaționale să vedem ce recomandă. Doamna doctor Crisanda Vâlciu de la Institutul Clinic Fundeni, pe baza materialelor primite de la Organizația Europeană de Miastenia Gravis recomandă vaccinarea persoanelor cu boli autoimune. Dar, este bine să se țină cont de tratament și de stabilitatea bolii”, a precizat președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis.

Evident, Adriana Harja, pacientă și ea cu miastenia gravis subliniază că decizia e a pacientului, este strict personală, și ar trebui s-o ia după ce discută cu medicul și se informează bine. Referitor la efectele adverse post vaccinare, reprezentanta pacienților a spus că până acum nu s-a plâns nimeni că ar fi avut simptome adverse foarte severe. În ceea ce privește accesul pacienților cu miastenia gravis la serviciile medicale, în special a celor tratați la spitalul Colentina, au fost probleme în perioada pandemiei.

,,Aceștia au fost puși pe drumuri, dacă au apărut și alte probleme medicale nu s-a mai făcut evaluarea multidisciplinară în spital, a trebuit să umble de la un cabinet la altul și mulți au renunțat la a face drumurile astea”, a povestit Adriana Harja. Referindu-se la bolnavii care sunt în puseu sever sau în criză respiratorie, reprezentanta pacienților a mai semnalat o problemă.

,,În aceste cazuri este nevoie de imunoglobuline sau de plasmafereză. Imunoglobulinele de fapt, pentru miastenia gravis, sunt destul de greu de accesat în unele spitale. Sunt sau nu sunt. Se aprobă sau nu se aprobă. Și la plasmafereză la fel”, a explicat Adriana Harja.

În opinia ANMGR, toți pacienții cu miastenia gravis care intră în criză respiratorie acută sau în pusee grave ar trebui să beneficieze de imunoglobuline. ,,Facem presiuni asupra autorităților să se colecteze plasmă pentru a putea s-o prelucreze și să avem imunoglobulinele noastre, ale românilor, nu să depindem de importuri”, a mai spus Adriana Harja.

O altă problemă o reprezintă lipsa Registrului pacienților cu miastenia gravis. ,,Dacă am avea acest registru am putea face estimări cât mai aproape de realitate pentru aceste tratamente necesare în situații de criză respiratorie, de pusee severe. Am ști ce să cerem și cum să cerem,” a declarat președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis.

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu