[VIDEO]: Managementul bolii Gaucher în România, pe perioada pandemiei de COVID-19

[VIDEO]: Managementul bolii Gaucher în România, pe perioada pandemiei de COVID-19
august 07 10:00 2020 Timp citire articol: 3 minut(e)

În România, în momentul de față sunt 74 de pacienți diagnosticați cu boala Gaucher. Doar 22 dintre aceștia urmează un tratament oral, restul având nevoie de tratament perfuzabil. Asociațiile de pacienți au făcut demersuri către autorități pentru pacienții cu boli rare din România, inclusiv pentru cei afectați de boala Gaucher pentru a putea beneficia de tratamente la domiciliu. Dr. George Sîncă, președintele Fundației Române pentru Bolile Lizozomale (FRBL) a vorbit într-un interviu pentru 360medical.ro despre managementul bolii Gaucher în România, pe perioada pandemiei de COVID-19 și despre măsurile luate de autorități pentru reglementarea tratamentului la domiciliu. ,,Majoritatea pacienților a putut să-și facă tratamentul la domiciliu și a fost mult, mult în folosul acestora”, a declarat dr. George Sîncă.

În opinia președintelui FRBL, managementul bolii Gaucher de la începutul pandemiei până în prezent a fost realizat corespunzător printr-o comunicare corectă și măsuri reale luate de autorități atât în colaborare cu asociațiile de pacienți cât și cu sprijinul industriei farma.

,,Un număr redus de pacienți nu a avut acces în această perioadă în spitale declarate Covid, cum a fost cazul spitalului Colentina din București, dar pacienții au fost transferați prompt către alt spital și nu au pierdut în felul acesta administrarea perfuziei”, a spus dr. George Sîncă.

Atât președintele Fundației Române pentru Bolile Lizozomale, cât și Dorica Dan, președintele Alianței Naționale de Boli Rare România, au făcut demersuri către autorități pentru pacienții cu boli rare din România, inclusiv pentru cei afectați de boala Gaucher, în urma cărora au fost emise Ordinul 438 și Ordinul 715, cu scopul de-a reglementa efectuarea tratamentului la domiciliu.

,,Aceste două ordine au fost de mare ajutor pentru că în conformitate cu dispozițiile acestora a putut fi emisă rețeta electronică de către medicul prescriptor sau după caz de către medicul de familie în baza unei scrisori medicale eliberate de medicul specialist. Rețeta emisă a fost valabilă chiar trei luni de zile și a putut fi ridicată din farmacie și fără card de sănătate”, a precizat reprezentantul pacienților cu boala Gaucher.

Mai mult, aparținătorii pacienților cu boala Gaucher au putut ridica tratamentul din farmacie. Ordinul nr. 715 reglementează cadrul legal de efectuare a tratamentului perfuzabil la domiciliu până la data de 30 septembrie 2020. Pacienții cu boala Gaucher au fost foarte mulțumiți că au putut să și facă acasă tratamentul și doresc permanentizarea reglementării privind administrarea perfuziei la domiciliu.

,,Modalitatea de administrare a perfuziei nu este deosebit de dificilă. Nu a fost greu ca o asistentă medicală să poată să administreze tratamentul la domiciliu având și baza legală. Toți ne dorim să putem face tratamentul în condiții cât mai facile și cât mai confortabil la domiciliu. Asta se integrează în contextul european, unde majoritatea pacienților din Europa are posibilitatea să facă tratamentul la domiciliu”, e de părere dr. George Sîncă.

 

 

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu