[VIDEO] Pacienții cu distonii neuromusculare din România, disperați că nu-și pot face tratamentul cu toxina botulinică

[VIDEO] Pacienții cu distonii neuromusculare din România, disperați că nu-și pot face tratamentul cu toxina botulinică
iunie 20 08:30 2020 Timp citire articol: 3 minut(e)

Pacienții cu distonii neuromusculare din România trec printr-o perioadă extrem de dificilă, întrucât cei mai mulți nu-și pot continua tratamentul injectabil cu toxina botulinică, din cauza pandemiei de COVID-19. Atat în perioada stării de urgență, cât și după, aceștia nu au avut unde să-și facă injectarea. Lipsa tratamentului poate avea consecințe invalidante grave asupra pacienților, iar autoritățile nu au găsit încă soluția, atrage atenția Cătălina Crainic, președintele Asociației Childrens Joy într-un interviu video pentru 360medical.ro.

În România sunt peste 2000 de pacienți cu distonii neuromusculare, potrivit datelor Asociației Childrens Joy. Majoritatea pacienților cu distonie sunt în incapacitatea de-a-și face tratamentul în întreaga țară, fiindcă injectarea cu toxina botulinică se face în acest moment doar în Timișoara și la Balotești. În restul centrelor din București, Cluj, Oradea nu se face injectarea.

,,Locurile din țară în care se face toxina botulinică în momentul de față sunt Timișoara la Spitalul Județean Pius Brânzeu și la Spitalul Balotești care este spital de recuperare. Informația asta vine din partea pacienților care au făcut injectarea și care au încercat în centrele Cluj și București și nu au primit răspuns”, a precizat Cătălina Crainic, președintele Asociației Childrens Joy și pacientă cu distonie neuromusculară.

Injectarea cu toxină botulinică se face o dată la 3 luni, iar unii pacienți nu au făcut deloc în perioada stării de urgență. Lipsa tratamentului poate avea consecințe invalidante grave, întreruperea terapiei cu toxina botulinică anulează efectele terapeutice obținute până în prezent la pacienți. Bolnavii știu asta și sunt disperați.

,,După 3 luni dacă nu se face injecția simptomele revin, pacientul ia boala de la zero”, a spus Cătălina Crainic. Nici la fiziokinetoterapie nu au avut acces pentru că toate clinicile au fost închise pe durata stării de urgență.

Spitalul Colentina, unul dintre cele mai importante centre din țară, avea în jur de 200 de pacienți cu distonii în tratament. Între timp, acesta a devenit spital COVID, așa că pacienții nu au acces la tratament în momentul de față acolo. Nici la Spitalul Elias sau Spitalul Universitar unde înainte de pandemie se injecta toxina botulinică nu se mai face tratamentul.

,,Situația e una alarmantă, iar sesizările pacienților sunt din întreaga țară”, a mărturisit Cătălina Crainic.

Asociația Childrens Joy a făcut 7 memorii către autorități, dar a  primit doar două răspunsuri de la Ministerul Sănătății.

,,De la departamentul de Asistență medicală a Ministerului Sănătății am primit un răspuns prima oară în coadă de pește. Rămânea la latitudinea medicilor să hotărască ce pacient trebuie să facă tratamentul și care nu, lucru care nu era real pentru că vorbind cu medicii eu ne spuneau că nu au cadru legal, deși și-ar dori să facă injectările, iar al doilea răspuns pentru că noi am dat un feedback primului răspuns, a fost ceva de genul că am luat în considerare sesizările dvs și în momentul în care rare vom avea un răspuns official vi-l vom trimite”,  spune reprezentanta pacienților cu distonie neuromusculară.

Bolnavii din România vor face demersuri în continuare până vor primi un răspuns din partea oficialităților că pot fi direcționați către medicul curant pentru a-și putea face toxina botulinică. În perioada următoare vor fi reevaluate spitalele COVID pentru a se reașeza circuitele astfel încât să poată avea acces și pacienții nonCOVID în aceste spitale.

,,Pacienții nu au timp să se aștepte această reorganizare, dar în momentul de față nu prea avem de ales”, a mărturisit Cătălina Crainic, care așteaptă soluții concrete de la autorități.

 

 

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu