Alianţa Naţională de Boli Rare solicită autorităţilor să susţină realizarea unui registru naţional în domeniu, precum şi decontarea mai multor servicii de kinetoterapie.
"În ultimii ani, am făcut mulţi paşi pentru pacienţii cu boli rare, cel mai important fiind elaborarea Planului Naţional de Boli Rare (PNBR) care a fost introdus în Strategia Naţională de Sănătate Publică 2014 - 2020, înfiinţarea celor 23 de centre de expertiză şi celor şase Centre Regionale de Genetică. Totuşi, avem nevoie încă de susţinere din partea autorităţilor pentru realizarea Registrului Naţional de Boli Rare", a declarat preşedintele alianţei, Dorica Dan, citată într-un comunicat.
Reprezentanţii pacienţilor consideră că este nevoie şi de creşterea timpului alocat pentru consultaţia de genetică medicală, în prezent fiind alocate doar 20 de minute, lucru considerat de asociaţie "total insuficient".
"Pacienţii cu boli rare, în general, şi cei cu distrofie musculară, în special, au nevoie şi de mai multe servicii de kinetoterapie, în prezent fiind decontate doar 20 de şedinţe pe an", a mai spus Dorica Dan.
