Roxana Radu (CNAS): Programul de boli rare se va dezvolta, o sumă mai mare pentru acest program fiind propusă în proiectul de buget pentru anul viitor.
Proiectul de buget pentru anul viitor propus de CNAS prevede o sumă mai mare pentru Programul naţional de boli rare, a declarat vineri directorul în cadrul Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate (CNAS), Roxana Radu, citată de Agerpres.
Ea a specificat că în cadrul Programului naţional de boli rare se acordă bolnavilor atât tratament medicamentos, cât şi materiale sanitare precizând că pentru anul acesta creditele de angajament aprobate sunt în valoare de 642 milioane de lei, iar comparativ cu anul 2019, când toată activitatea se desfăşura normal, creditele de angajament alocate anului respectiv au fost de 432.800.000 de lei.
„Valoarea creditelor de angajament de anul aceste este mai mare faţă de anul 2019 cu 48%. În anul 2020 creditele de angajament alocate au fost de 343 milioane de lei. În anul 2021 de 414 milioane de lei. Programul a evoluat. (...) Anul viitor am pus în proiectul de buget o sumă mai mare ca şi număr de bolnavi”, a spus Roxana Radu.
Potrivit acesteia, în anul 2019 în cadrul programului au fost trataţi 3.457 bolnavi, iar anul acesta, în primele nouă luni ale anului, 4.053 de bolnavi, estimările făcute până la finalul anului indicând peste 5.000 de bolnavi.
„Anul viitor se va deconta cea mai scumpă terapie de la momentul actual din România”, a precizat reprezentanta CNAS.
Este vorba de medicamentul onasemnogen abeparvovec (denumire comercială Zolgensma), indicat în tratamentul amiotrofiei spinale musculare, care a fost introdus recent de către Guvern pe lista moleculelor compensate. Introducerea în listă se realizează în două etape, de la 1 decembrie 2022, respectiv 1 februarie 2023.
Reprezentanta CNAS a participat vineri la conferinţa „Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate” organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare - EUROPLAN (European Project for Rare Diseases National Plans Development).
La rândul său, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, Dorica Dan, a menţionat că Planul naţional de boli rare a fost actualizat şi transmis către Ministerul Sănătăţii în vederea integrării în Strategia Naţională de Sănătate Publică 2021-2030.
Ea a precizat că, în prezent, 32 de centre de expertiză pentru boli rare sunt acreditate la nivel naţional şi mai mult de jumătate sunt integrate în reţele europene de reşedinţă.
Prezent la conferinţă, ministrul Sănătăţii, prof. univ. dr. Alexandru Rafila, a arătat că bolile rare afectează aproape un milion de oameni în România. El a subliniat că există în continuare în ţară comunităţi defavorizate care nu au nici măcar acces la diagnostic şi tratament la nivel naţional.
Potrivit ministrului Sănătăţii, Strategia Naţională de Sănătate, care se află în curs de revizuire, va include şi strategii sectoriale care există în acest domeniu. Ministrul a făcut referire la bolile rare, la Planul naţional de combatere a cancerului şi la Strategia în domeniul bolilor cardiovasculare.
„O să includem cu siguranţă cel puţin o sinteză a activităţilor legate de Strategia de boli rare", a afirmat prof. Rafila.
De asemenea, el a reiterat că există la Ministerul Sănătăţii un proiect cu finanţare europeană privind realizarea registrelor pentru pacienţi, care ar putea fi realizate în termen de un an.
„Eu aş fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România am reuşi să avem astfel de registru … Nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza (registrele). Este un termen rezonabil”, a mai spus ministrul Rafila.
