Ministrul Sănătăţii caută experţi pentru a scrie Strategia Naţională de Sănătate pentru următorii ani. Săptămâna viitoare va face selecţia experţilor, a anunţat Vlad Voiculescu, în cadrul unei conferinţe de presă organizată de Alianţa Naţională de Boli Rare (ANBRaRo) cu ocazia Zilei Internaţionale a Bolilor Rare. Referitor la finanţarea celor 27 de centre de expertiză în bolile rare, ministrul a precizat că trebuie să găsească finanţare, dar nu banii sunt principala problemă.
,,Pentru strategia naţională de sănătate avem inclusiv un proiect european cu ajutorul căruia vom putea lua şi experţi externi Ministerului sau autorităţilor publice. Probabil că săptămâna viitoare veţi vedea şi anunţul de selecţie a experţilor. V-aş invita chiar să aplicaţi pentru aceste posturi de expert din cadrul acestei strategii naţionale de sănătate”, a precizat ministrul Sănătăţii.
Vlad Voiculescu a spus că mai întâi vor fi selectaţi câţiva oameni care vor lucra la strategia naţională, apoi vor avea loc consultări publice şi orice contribuţie va fi luată în serios. Referitor la această strategie, şeful Sănătăţii a precizat că se poate porni de la strategia trecută, multe dintre lucruri neschimbându-se în mod fundamental în ultimii ani.
,,În domeniul bolilor rare câteva lucruri s-au schimbat. Acum câteva săptămâni am semnat un ordin pentru înfiinţarea comisiei de specialitate pentru terapii celulare. E un început aş spune, dar sunt foarte multe lucruri de făcut. Avem nevoie să cimentăm această posibilitate de dezvoltare a genomicii şi de-a oferi management de caz pentru bolile rare şi nu numai. Rolul noastru e mai degrabă să creem un cadru pentru specialişti şi pentru cei direct interesaţi, primii fiind pacienţii şi aparţinătorii acestora”, a spus Vlad Voiculescu în cadrul conferinţei de presă ,,Acces echitabil la îngrijire şi tratament pentru pacienţii cu boli rare din România”, organizată de ANBRaRo.
Ministrul Sănătăţii a afirmat că Planul Naţional de Boli Rare ar trebui să fie parte din Strategia Naţională de Sănătate şi că centrele de expertiză în bolile rare trebuie finanţate, dar că trebuie să găsească finanţare.
,,Atât din fondurile de rezilienţă din PNRR cât şi din Programul operaţional sectorial vor exista fonduri şi pentru centrele de expertiză. Dar nu ajunge să investim în infrastructură, va trebui să investim şi în oameni şi am vizitat destule centre şi am auzit si am citit despre destule investiţii care zac nefolosite. Principala noastră problemă nu sunt banii şi nu sunt echipamentele, ci oamenii. Omul sfinţeşte locul în fiecare domeniu, inclusiv în cel al centrelor de genetică, de expertiză”, a precizat Vlad Voiculescu.
Referindu-se şi la cheltuielile operaţionale ale centrelor de expertiză în bolile rare, ministrul a spus că este necesară o discuţie mai largă care trebuie purtată cu CNAS şi că e momentul pentru a aborda proiecte pilot.
În România s-au acreditat 27 de Centre de Expertiză, o parte dintre aceste centre sunt active în Reţelele Europene de Referinţă. Mai multe Centre de Expertiză se vor afilia reţelelor în curând, după finalizarea evaluării Comisiei Europene.
Prof. univ. dr. Maria Puiu, preşedintele Comitetului Naţional pentru Bolile Rare de la Ministerul Sănătăţiia precizat recent în cadrul dezbaterii organizate de 360medical.ro Rare Disease360 că ,,este necesară bugetarea Planului Naţional de Boli Rare. Acest lucru ar include şi resurse umane şi resurse materiale, deci trebuie un buget pe boli rare, pe măsură posibilităţilor, pentru că există foarte multe boli neurologice în care se recomandă testare genetică, există boli cardiologice, oncologice în care este nevoie de testări genetice şi trebuie să se asigure echipamente noi, moderne, nu doar consumabile de către Ministerul Sănătăţii. Nu mai putem să mergem la nesfârşit cu diagnostic pe bani de cercetare”.
