Medicii neurologi reuniţi la Cluj-Napoca cer înfiinţarea unui registru al pacienţilor cu boli neurologice rare, în condiţiile în care, în România, doar aproximativ 7.500 de pacienţi sunt înregistraţi şi integraţi clinic, iar nouă din zece bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit, relatează Mediafax.
„Avem nevoie de un registru ca să ştim ce se întâmplă în fiecare tip de patologie. Bolile care creează mari probleme de morbiditate, de sănătate publică, trebuie tratate cu mare seriozitate. Problema registrelor rămâne una foarte importantă deoarece, fără ele, suntem în ceaţă şi nu avem date care să ne orienteze spre ceea ce avem de făcut şi cum avem de făcut", a spus preşedintele Societăţii pentru Studiul Neuroprotecţiei şi Neuroplasticităţii (SSNN), Dafin Mureşanu.
Un astfel de registru este un instrument fără de care medicii nu se pot orienta, consideră specialiştii.
"E ca şi când ai fi în întuneric şi nu ai avea niciun fel de hartă la tine ca să ştii încotro te îndrepti. Ministerul Sănătăţi are datoria să susţină formarea acestor registre şi să creeze cadrul legislativ bine definit”, a menţionat Mureşanu.
Potrivit specialiştilor, din numărul total de oameni afectaţi de boli rare în România, circa 75% sunt copii, iar 9 din 10 bolnavi nu sunt diagnosticaţi sau sunt diagnosticaţi greşit.
În prezent, doar circa 7.500 de pacienţi din România sunt înregistraţi şi integraţi clinic, în contextul în care alte mii de persoane afectate nu se prezintă la medic.
La nivel mondial, medicina şi cercetarea ştiinţifică medicală se confruntă în prezent cu aproximativ 8.000 de boli considerate a fi ciudate sau rare, categorie în care bolile neurologice rare au o pondere ridicată.
Bolile rare afectează peste 3,5 milioane de oameni din populaţia lumii. În Europa, o boală este considerată rară atunci când afectează cel mult una din 2.000 de persoane, fiind estimaţi aproximativ 246.000 de pacienţi.
În SUA, o boală rară înseamnă o maladie care afectează mai puţin de 200.000 de oameni dintr-o populaţie de peste 314 milioane, adică una din 1.500 de persoane.
La manifestarea de la Cluj-Napoca participă peste 200 de specialişti ai lumii medicale europene, din ţări precum Germania, Marea Britanie, Italia, Elveţia , Olanda, Belgia, Finlanda, Ungaria şi România.
