Ziua Mondială de Conştientizare a Autismului este celebrată în fiecare an pe 2 aprilie. Potrivit ultimelor date furnizate de Contrele pentru Controlul şi Prevenirea Bolilor (CDC) din Statele Unite, în ultimele decenii s-a înregistrat o creştere a prevalenţei autismului de la 1 din 44 de copii la 1 din 36 de copii.
Circa 40% dintre persoanele cu autism au un IQ peste medie, dar 25-30% se confruntă cu dificultăţi mari de învăţare şi adaptare, atrage atenţia Asociaţia NIA Neurodiversity Academy.
În Statele Unite ale Americii, incidenţa autismului în rândul copiilor a crescut semnificativ în ultimii 20 de ani, conform unui raport recent al CDC bazat pe date din 2020.
În România nu există statistici concludente, cu atât mai puţin in rândul adulţilor, mulţi dintre ei trăind izolaţi. Anual peste 5000 de copii se nasc cu autism.
,,O simplă extrapolare in viitorul apropiat însă, numai pentru judeţul Giurgiu poate însemna în jur de 6000 de persoane cu autism, dintre aceştia 5000 adulţi si cel puţin 1500 adulţi cu forme servere de autism”, a afirmat Asociaţia NIA Neurodiversity Academy, care intenţionează să construiască Campusul NIA Academy, dedicat adulţilor şi adolescenţilor cu autism în Bolintin-Vale.
Autismul este o tulburare pe viaţă şi, deşi există adulţi cu această afecţiune, societatea nu pare să le ofere sprijinul adecvat. Ignorarea nevoilor lor poate duce la costuri sociale, medicale şi financiare semnificative, afectând întreaga familie.
Persoanele cu autism prezintă o modalitate diferită de a simţi, gândi şi se manifesta, iar acest lucru nu înseamnă că suferă de o boală. Preferinţele lor sociale, stilurile lor de învăţare, modalităţile de comunicare şi percepţia mediului sunt distincte faţă de cele ale altor persoane. În multe cazuri, persoanele cu autism pot avea şi afecţiuni neurologice, psihiatrice sau alte probleme de sănătate, ceea ce necesită sprijin, stimulare şi îngrijire medicală pe întreaga durată a vieţii lor, alături de terapii care îi ajută să îşi dezvolte abilităţile de comunicare şi integrare socială.
,,Din păcate, persoanele cu autism se confruntă cu o serie de obstacole în societate, inclusiv stigmatizarea şi discriminarea. În plus, accesul la servicii de terapie şi asistenţă specializată este adesea limitat sau inexistent în multe zone din România”, atrag atenţia reprezentanţii Asociaţiei NIA.
Campus dedicat persoanelor cu autism şi familiilor acestora
După vârsta de 18 ani, persoanele cu autism din România nu mai beneficiază de servicii specifice în cadrul sistemului public de asigurări sociale sau în cadrul sistemului de învăţământ şi “dispar” din punct de vedere statistic.
Conform sistemului actual, diagnosticul de autism este înlocuit cu o boală mintală sau tulburare psihică şi, în acest fel, se aduce o atingere gravă nevoilor şi intereselor persoanelor cu autism, în special a celor cu autism sever, ducând în cele din urmă la deteriorarea semnificativă a stării de sănătate, a calităţii vieţii şi la scăderea drastică a speranţei de viaţă.
„Cred cu tărie în dreptul fiecărei persoane cu autism de a beneficia de suportul necesar pentru a-şi atinge întregul potenţial şi sunt un promotor pentru o societate inclusivă. Suntem încrezători in puterea acestui parteneriat de a îmbunaţi vieţi şi ne bazăm pe o strânsă cooperare cu Primăria oraşului Bolintin Vale, cu autorităţile locale si cu întreaga comunitate pentru transformarea acestui obiectiv in realitate”, a spus Steluţa Moisescu, Preşedintele Asociaţiei NIA Neurodiversity Academy.
Campusul NIA Academy din Bolintin-Vale îşi propune să ofere servicii integrate persoanelor cu autism şi familiilor acestora. Acesta constă în construirea unui centru educaţional şi terapeutic modern, dotat cu cele mai bune echipamente şi tehnologii, precum şi cu spaţii de cazare pentru părinţi şi copii.
Campusul va avea ca obiectiv principal creşterea gradului de independenţă, îmbunătăţirea abilităţilor de comunicare, stimularea dezvoltării cognitive şi senzoriale, precum şi oferirea unui mediu sigur şi adaptat nevoilor persoanelor cu autism.
Situat în oraşul Bolintin-Vale, judeţul Giurgiu, pe o suprafaţă de 10.000 mp, acest campus va oferi programe de terapie şi îngrijire specializate, activităţi sociale şi oportunităţi educaţionale, precum şi servicii rezidenţiale pentru adolescenţii şi adulţii cu autism.
„Salut şi felicit această iniţiativă de a crea un spaţiu sigur şi primitor, la standarde înalte, menite să răspundă nevoilor unice ale persoanelor cu autism si sa încurajeze dezvoltarea abilitaţilor pentru o viaţă independentă. Recunoaştem şi încurajăm beneficiile semnificative ale parteneriatelor public-private în acest domeniu, în scopul dezvoltării unei reţele de servicii sociale de excelenţă care să deservească adulţii cu tulburări din spectrul autist. Sper că acest proiect să devină un model de bună practică şi un reper pentru toţi specialiştii din domeniul serviciilor sociale”, a declarat Mihai Tomescu, Preşedintele Autorităţii Naţionale pentru Protectia Drepturilor Persoanelor cu Dizabilităţi (ANPDPD).
Abordarea Floortime, metodă de terapie aproape necunoscută în România
Asociaţia ASPERA oferă în cadrul unui centru inovativ, mii de ore de terapie şi sprijin pentru zeci de copii speciali şi familiile lor.
În primul an de activitate al Centrului ASPERA din Bucureşti au fost oferite peste 5.700 de ore de terapie, 150 de evaluări psihologice, logopedice şi senzorial-motrice, peste 300 de ore de însoţire la grădiniţă şi 100 de ore de consiliere parentală.
De asemenea, centrul a organizat şi un grup terapeutic pentru părinţi cu o durată de 6 luni, în cadrul căruia participanţii au fost ajutaţi să accepte diagnosticul copilului lor, să găsească soluţii de readaptare a vieţilor lor şi să îşi reinventeze drumul pe care îl au de parcurs.
,,Singura certitudine pe care o are autismul este că nu se poate trata. Putem, însă, contribui la dezvoltarea acestor copii, astfel încât să îşi atingă potenţialul lor maxim şi să devină adulţi cât mai independenţi, integraţi în societate. Am gândit şi construit Centrul ASPERA cu mare grijă şi dedicare, sub îndrumarea profesioniştilor din afara ţării, tocmai pentru a veni în sprijinul familiilor în care se află copii cu minţi aparte”, a spus Alina Munteanu, membru fondator şi Coordonatorul Centrului Aspera, un proiect inovativ, organizat şi dotat la nivel Gold Standard International.
Centrul găzduieşte, pe o suprafaţă de aproximativ 600 de mp, săli clasice de terapie şi spaţii conexe pentru recuperare şi învăţare, precum o salină, o cameră senzorială Snoezelen sau o curte exterioară.
,,După mulţi ani de căutări şi încercări eşuate, în Bucureşti şi nu numai, am găsit, în sfârşit, la Centrul ASPERA, un loc minunat, în care terapeuţii îmbină empatia cu profesionalismul şi fac echipă nu doar cu copilul nostru, dar şi cu noi, familia, astfel încât copilul nostru să se dezvolte armonios, să devină din ce în ce mai independent şi să găsească motive de bucurie.
M-am alăturat acestui proiect cu inima deschisă, pentru că am convingerea că doar împreună putem aduce o schimbare în mai bine şi putem contribui la progresul copiilor cu minţi speciale. Până la urmă, lumea acestor copii, chiar dacă poate părea de neînţeles, este construită tot de noi, adulţii”, a mărturisit Lavinia Chican, mamă şi membru onorific în board-ul ASPERA.
Centrul ASPERA aduce în România şi o metodă de terapie răspândită pe plan internaţional în grădiniţe şi centre de terapie, dar aproape necunoscută la noi în ţară, abordarea Floortime.
Este o abordare 360 de grade, care îşi concentrează atenţia nu doar asupra copilului, cum se practică în prezent în România, cât şi asupra familiei, care devine astfel partenerul copilului şi al terapeutului în procesul de dezvoltare.
,,Băiatul meu cel mic a fost diagnosticat cu Sindromul X Fragil, cea mai frecventă cauză genetică care explică un diagnostic de autism. Aşadar, la baza ASPERA se regăseşte dragostea de părinţi pentru copilul lor într-o ţară care nu ştie şi nici nu are resursele să îi ajute.
Ştim că, asemenea nouă, sunt peste 558.000 de lumi altfel în România care au nevoie de îndrumare, de sprijin şi de terapii, însă de multe ori se lovesc de uşi închise şi de întrebări fără răspuns. Lipsa de informare, absenţa specialiştilor, prejudecăţile şi costurile aproape imposibile duc de multe ori la întârzierea diagnosticării şi, implicit, a recuperării”, a explicat Alina Munteanu.
În prezent, terapiile unui copil cu nevoi speciale pot implica costuri de până la 1.500 de euro lunar, sumă aproape imposibil de suportat în România.
