Cei aproximativ 9.000 de pacienţi cu scleroză multiplă din România au nevoie urgentă de un registru naţional funcţional şi de noi centre de tratament, precum şi extinderea accesului la servicii medicale, au concluzionat participanţii la un eveniment dedicat Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, organizat de Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Neurodegenerative (APAN România).
La evenimentul online au participat medici şi reprezentanţi ai autorităţilor, de la Ministerul Sănătăţii, Casa Naţională de Asigurări de Sănătate (CNAS), comisiile pentru Sănătate din Parlament şi de la Agenţia Naţională a Medicamentului şi a Dispozitivelor Medicale din România (ANMDMR).
În perioada pandemiei, în România au apărut două noi centre de tratament, la Braşov şi Galaţi, iar în curând va fi deschids un nou centru la Ploieşti. De asemenea, pacienţii cu SM din România au acces la 4 terapii inovatoare, iar documentaţia poată fi depusă online.
Cu toate acestea, există încă multe probleme care nu au fost încă rezolvate, principalele urgenţe fiind implementarea unui registru naţional funcţional al pacienţilor cu scleroză multiplă, apariţia de noi centre de tratament (în special în judeţe deficitare precum Suceava şi Argeş), cu personal pregătit, şi extinderea accesului la tratamente, servicii medicale şi de neurorecuperare.
"Această Zi Mondială a Sclerozei Multiple este o oportunitate de a milita pentru o îngrijire mai bună, de a vorbi despre telemedicină şi teleradiologie în domeniul neurologiei, despre centre noi de SM dar şi despre echipe multidisciplinare şi dotări pentru neuroreabilitare. Şi nu în ultimul rând despre acces în timp util la tratamente inovatoare, la un registru de pacienţi eficient dar şi la suportul întregii societăţii", a declarat vicepreşedintele APAN, Cristina Vlădău, în cadrul evenimentului.
Medicii consideră că, pe lângă înfiinţarea de noi centre de tratament pentru pacienţii cu scleroză multiplă, este nevoie şi de alocarea unor spaţii mai mari pentru cele deja existente, care ar trebui să devină multidisciplinare, cu specialişti dedicaţi.
"Extinderea numărului de centre dedicate pacienţilor cu scleroză multiplă ar trebui dublată şi de creşterea dotărilor şi a spaţiului de care dispune fiecare, astfel încât să începem să ne apropiem de conceptul european al unui astfel de Centru de SM", a afirmat conf. dr. Cristina Tiu, medic neurolog şi preşedinte al Societăţii Române de Neurologie.
Preşedintele Societăţii Române de Neurologie a anunţat că în curând va fi aprobată o nouă moleculă pentru tratamentul sclerozei multiple secundar progresive, care va putea fi inclusă în arsenalul terapeutic al acestei afecţiuni dizabilitante de la începutul anului viitor.
Potrivit ultimelor statistici disponibile, pe plan mondial există 2,8 milioane de pacienţi cu scleroză multiplă, dintre care peste un milion în Europa.
În România există circa 9.000 de persoane afectate de scleroză multiplă, din care 70% sunt femei.
Diagnosticarea se realizează la vârste cuprinse între 20 şi 40 ani, ceea ce reprezintă cea mai des întâlnită invaliditate non-traumatică la adultul tânăr.
Simptomele se manifestă diferit de la o persoană la alta, de la o zi la alta, provocările au impact asupra persoanei, familiei, vieţii sociale sau la locul de muncă. 87% dintre persoanele cu scleroză multipla deţin un certificat de handicap.
