12 ani de la înființarea Centrului NoRo din Zalău- singurul centru de boli rare din România cu servicii de tip „one stop shop

12 ani de la înființarea Centrului NoRo din Zalău- singurul centru de boli rare din România cu servicii de tip „one stop shop
iunie 28 16:34 2023
Articol scris de:
Timp citire articol: 4 minut(e)

Centrul NoRo este singurul centru la nivel național care are o abordare integrată, cu servicii de tip „one stop shop”, fiind evaluat ca centru de resurse pentru bolile rare, parte a Rețelei Europene de Centre de Resurse și acreditat ca Centru de Expertiză pentru boli rare și boli din spectrul autist de către Ministerul Sănătății. ,,Astăzi se împlinesc 12 ani de la deschiderea Centrului NoRo la Zalău!  Au fost 12 ani dificili dar frumoși, cu provocări dar și cu reușite, în care am transformat un proiect în servicii pentru nevoile persoanelor cu boli rare și dizabilități severe din România”, a declarat Dorica Dan, președintele Alianței Naționale Pentru Bolile Rare din România.

În România trăiesc peste un milion de pacienți cu boli rare, mulți dintre ei diagnosticați, dar izolați și fără motive de speranță din cauza diagnosticului întârziat sau greșit, lipsa unui tratament specific, povara economică și socială asupra familiei, lipsa serviciilor specializate, participarea redusă la învățământul școlar datorat insuficienței serviciilor de suport pentru copiii cu dizabilități fizice, intelectuale, probleme de comportament și cerințe educative speciale, abandon școlar și părăsirea timpurie a școlii și lipsa de acces la serviciile medicale primare. Centrul No-Ro din Zalău, creat după modelul din Norvegia – centrul Frambu, a încercat să nu doar să ofere serviciile de care au nevoie românii cu bolile rare, ci și să devină un model de bune practici și să instruiască personal medical în acest domeniu, dar și din domenii conexe, cum sunt asistenții sociali.

,,38% dintre asistenții personali (îngrijitorii) persoanei cu dizabilități produse de boli rare petrec în medie 6 ore pe zi doar cu probleme legate de îngrijirea persoanei asistate, 48% dintre aceste persoane fiind mamele care au fost nevoite să-și părăsească cariera și locul de muncă, 34% dintre cei chestionați consideră că serviciile de îngrijire comunică foarte prost între ele, iar persoana cu dizabilități rare trebuie să-și repete la nesfârșit povestea la fiecare întâlnire cu specialiștii. Serviciile integrate, care au o abordare pluridisciplinară și înglobează protecția socială, ocuparea, educația, sănătatea, locuirea etc. sunt extrem de rare, aproape inexistente. Astfel, în ceea ce privește serviciile sociale din România, se constată un grad accentuat de fragmentare și o lipsă accentuată de coordonare și comunicare.

Pornind de la această realitate, majoritatea activităților de educație terapeutică vor fi derulate în parteneriat cu Centrul NoRo pentru ca participanții la formare să aibă ocazia să învețe ce înseamnă persoane cu boli rare și managementul acestor diagnostice”, a spus Dorica Dan, pentru 360medical.ro, referindu-se la proiectul ECOU aflat în plină derulare.

În momentul de față centrul No-Ro face parte dintr-o rețea națională, împreună cu centrele de genetică din Oradea, Timișoara, Cluj, Iași și Craiova – rețeaua RO- NMCA ID și e membru în Rețeaua Europeană ITHACA. Centrul a inițiat Rețeaua Europeană a Centrelor de Resurse pentru Boli Rare (RareResourceNet). În prezent la Centru NoRo funcționează Servicii sociale acreditate: 2 centre de recuperare de zi

  1. Două Centre de zi (60 de copii cu boli rare si boli din spectrul autist + 15 tineri cu dizabilități/ dizabilități produse de boli rare): terapie individualizată, în funcție de nevoile beneficiarului: terapie de grup și activități socio-educative, ergoterapie, hidroterapie, masaj, kinetoterapie, terapie comportamentala, logopedie, terapie senzoriala si terapie ocupațională;

– servicii medicale: ambulatoriu de specialitate: psihiatrie și neurologie pediatrică și genetică;

– colaborarea cu celelalte servicii din comunitate frecventate de copiii din Centrul NoRo (grădinițe, scoli) si vizite la domiciliu efectuate de terapeuți ( 2 săptămâni pe an) pentru a se asigura de continuitatea îngrijirii), organizarea de tabere pentru copii si părinți si weekenduri terapeutice;

  1. Două tipuri de grupuri:
  2. Grup de pacienți cu boli rare (12-14 pacienți cu același diagnostic rar, vin pentru o săptămână la Centrul NoRo pentru terapie si instruire în managementul bolii, terapie și educație terapeutica) si
  3. Grup de tineri cu dizabilități în centrul de zi pentru adulți care beneficiază de terapie și instruire privind deprinderea abilităților de viață independentă. Grupul se numește Trial for flight sau Proba de zbor.

ñ Centrul de Informare și Consiliere pentru persoane afectate de boli genetice rare:

Servicii Help-line (HelpLine NoRo face parte din reteaua Eurordis de HelpLine): informare și consiliere privind managementul bolilor rare, informații despre diagnostic, orientare spre servicii socio-medicale existente sau orientare către specialiști și centre de expertiză.

– Platforma online de boli rare (www.edubolirare.ro ): – informare privind bolile rare, cursuri față în față și online.

– Cursuri ECHO – pentru management de caz în bolile rare, cursuri adresate în primul rând asistenților medicali comunitari.

– APWR este autorizata pentru capacitate de cercetare de către ANCS.

– Registru electronic de pacienți.

Centrul din Zalău și-a propus și instruirea unor specialiști relevanți în îngrijirea pacienților, medicii de familie și asistenții medicali comunitari.

Citește și EXCLUSIV Dorica Dan, Centrul NoRo: ,,Pentru pacienții cu boli rare din alte județe, finanțarea este în continuare o provocare”