Ce emoții le-a dat Hidroxiclorochina pacienților cu sindromul Sjögren, în contextul pandemiei de COVID-19

Ce emoții le-a dat Hidroxiclorochina pacienților cu sindromul Sjögren, în contextul pandemiei de COVID-19
iulie 23 12:37 2020 Timp citire articol: 5 minut(e)

Pentru a marca Ziua Mondială a Sindromului Sjögren, celebrată pe 23 iulie, organizația Sjögren Europe lansează o campanie pentru creșterea conștientizării față de această boală invizibilă autoimună și greu de diagnosticat. Un pacient poate afla diagnosticul de Sjogren după trei ani sau chiar mult mai mult de la momentul apariției simptomelor. Pacienții din România cu boli autoimune, inclusiv cu acest sindrom, care depind de Hidroxiclorochină au fost extrem de îngrijorați atunci când acest medicament era de negăsit, fiindcă era administrat și în COVID-19. 

În prezent, nu există un tratament care să vindece sindromul Sjögren. Cu toate acestea, sunt disponibile medicamente pe baza de prescripție pentru ochii uscați și gura uscată, precum și produse eliberate fără reteta pot fi utilizate pentru a atenua diferitele tipuri de uscăciune. Sunt disponibile și medicamente imunosupresoare pentru a trata simptomele grave ale organelor interne.

Hidroxiclorochina, posibile reacții adverse cardiovasculare

Potrivit Ghidului Pacientului realizat de medicii: Andra Ciotoracu, Alina Dima, Ciprian Jurcuț ,,deși până acum nu exista recomandarea de monitorizare prin electrocardiogramă (ECG) a pacienților tratați cu hidroxiclorochină pentru malarie sau boli reumatologice, principala atenționare actuală a fost făcută legat de posibile reacții adverse cardiovasculare (prelungirea intervalului QT, un parametru măsurat cu ajutorul ECG). Trebuie precizat că dozele utilizate în infecția SARS-CoV-2, în special doza de inițiere, sunt superioare celor folosite uzual în reumatologie și că, în plus, profilul pacientului critic cu COVID-19 este diferit de cel al pacientului cu boli autoimune care primește hidroxiclorochină”.

În ceea ce privește administrarea hidroxiclorochinei în COVID-19 ,,mecanismele prin care hidroxiclorochina ar putea fi eficientă în tratamentul unor infecții virale nu se cunosc complet, fiind emise multiple ipoteze. Astfel, protocoalele de tratament pentru COVID-19 din mai multe țări au inclus hidroxiclorochina pentru tratamentul pacienților cu infecție SARS-CoV-2. Studii suplimentare sunt în desfășurare pentru a evalua posibilul impact pozitiv și profilul de siguranță la acești pacienți”, specifică ghidulpacientului.ro.

În România, Hidroxiclorochina este utilizată în tratamentul COVID-19. Dr. Adrian Marinescu, medic infecționist la Institutul Naţional de Boli Infecţioase ,,Prof. Dr. Matei Balş”  a precizat că ,,s-a demonstrat că acele reacții adverse din sfera cardiacă de fapt nu apar decât în cazul pacienților cu istoric cardiac și care nu au fost corect monitorizați. Datele de ultimă oră spun totuși că eficiența există în cazul Hidroxiclorochinei”. Medicul infecționist a spus într-un interviu acordat pentru 360medical.ro că la Matei Balș nu a avut niciun caz de COVID-19 tratat cu hidroxiclorochină care să prezinte reacții adverse cardiovasculare.

Alexandrina Sălăjean, o pacientă cu Sindrom Sjögren și vasculită, declara în luna aprilie, pentru Mediafax că  în lipsa hidroxiclorochinei are dureri articulare, erupții cutanate, stări de greață și febră. ,,Practic, cei cu boli automiune suntem sacrificați. Sunt îngrijorată, dacă o să mi se reactiveze boala nu o să pot să mă duc la spital pentru că sunt secțiile închise, tratament nu avem”.

România se afla în plină stare de urgență din cauza pandemiei de coronavirus, iar Alexandrina Sălăjean, la fel ca mulți români cu boli autoimune nu găseau Plaquenil. ,,Aș vrea să le “mulțumesc” tuturor inconsțientilor care au cumpărat/ vândut Plaquenil fără să aibă/fie nevoie. Vă “multumesc” în numele tuturor pacienților cu boli autoimune care depind de acest medicament. Din cauza voastră noi nu avem tratament!!!”, a scris pe pagina sa de facebook, tânăra pacientă.

În luna mai, Ministerul Sănătății a decis constituirea de stocuri de hidroxiclorochină, utilizată off-label în tratamentul Covid-19.

Tratamentul bolii, o povară financiară foarte mare pentru 59% din pacienți

Sindromul Sjögren este o boală împovărătoare. O spun pacienții, o arată și medicii prin studii și chestionare. ,,Povara acestei boli este mare și reală, deși este invizibilă. Dorim să creștem atât conștientizarea publică, cât și profesională, cu scopul de a reduce timpul de diagnostic și de a avansa cercetarea pentru tratarea acestei afecțiuni”, a afirmat Alice Grosjean, președintele Sjögren Europe.
Medicul reumatolog Ciprian Jurcuț a realizat anul trecut, cu ocazia unei întâlniri cu pacienții cu sindrom Sjogren, un mic chestionar împreună cu Denisse Mardale și Simona Caraiola. Rezultatele acestuia au scos la iveală că 55% dintre pacienți alocă mai mult de 250 de lei pe lună tratamentului sindromului Sjogren, 68% dintre pacienți alocă peste 20% din totalul cheltuielilor pentru medicamente pentru tratamentul specific sindromului Sjogren.

Tratamentul bolii reprezintă o povara financiară mare sau foarte mare pentru 59% din pacienți, iar în 55% din cazuri, ponderea cea mai mare în cadrul cheltuielilor o au lacrimile artificiale, care nu sunt compensate la pacienții cu sindrom Sjogren. Mesajul dr. Ciprian Jurcuț, preluat pe pagina de facebook a organizației Sindrom Sjogren, este că ,,povara financiară pe care acești pacienți o resimt este evidentă. Este clar că sunt necesare măsuri de compensare mai bune pentru pacienții români cu sindrom Sjogren!”

Vestea bună vine de la organizația europeană a pacienților care a anunțat prin intermediul unui comunicat de presă că noi tratamente sunt în faza de cercetare și că speră că vor fi disponibile în viitorul apropiat. În medie, pacienților li se prescriu mai mult de 8 medicamente pentru a trata gama largă de simptome.

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu