Dorica Dan, despre tratamentul la domiciliu în bolile rare: ,,Avem legislație, dar nu se precizează cum poate fi scos tratamentul din spital”

Dorica Dan, despre tratamentul la domiciliu în bolile rare: ,,Avem legislație, dar nu se precizează cum poate fi scos tratamentul din spital”
decembrie 01 09:00 2020
Articol scris de:
Timp citire articol: 3 minut(e)

Continuarea tratamentelor în perioada pandemiei pentru pacienții cu boli rare, dar nu numai pentru ei, reprezintă o adevărată provocare, în special pentru cei care depind de spitale. Conform datelor EURORDIS (Asociația Europeană a Pacienților cu Boli Rare) 3 pacienți din 10 au spus că spitalul în care mergeau pentru tratament a fost închis. Tot 3 pacienți din 10 declară că întreruperea tratamentului le pune viața în pericol. O soluție pretabilă în cazul unor pacienți este tratamentul la domiciliu. Însă în România, chiar dacă există legislație mai este nevoie de unele clarificări, susține Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBR).

Nu toți pacienții cu boli rare beneficiază de tratament la ora actuală. Dar în cazul afecțiunilor pentru care există terapii, o soluție în pandemia de COVID-19 o reprezintă tratamentul la domiciliu, în special cel perfuzabil, având în vedere accesul dificil în spitale.

,,Doar specialistul poate să decidă când pacientul poate lua tratament la domiciliu. S-a elaborat Ordinul 715 prin care se poate face la domiciliu, dar nu se precizează cum poate fi scos tratamentul din spital, cine face tratamentul și cine rambursează. Aceste lucruri sunt în analiză la Casa Națională de Asigurări de Sănătate”, a declarat Dorica Dan, președintele ANBR, în cadrul celei de-a IX-a ediții a Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști, desfășurată anul acesta în premieră exclusiv online.

Din cauza pandemiei, 50% dintre pacienții cu boli rare au fost nevoiți să anuleze sau amâne anumite intervenții medicale, 58% dintre pacienții din România au întrerupt programul de kinetoterapie, arată datele unui sondaj derulat de ANBR.

Pe de o parte, mulți pacienți au evitat și încă evită spitalele pe de teama de-a nu se infecta cu virusul SARS-COV-2, pe de alta supraaglomerarea unităților sanitare, transformarea unora dintre ele în spitale suport COVID a făcut ca anumite servicii medicale să nu poată fi acordate sau să fie acordate cu dificultate, deci implicit și pacienții să aibă de suferit.

,,Există în rândul cadrelor medicale teama că tratamentul este foarte scump și nu este foarte clar cum se poate scoate din spital, transportul trebuie să fie făcut în siguranță. Sperăm ca CNAS să  clarifice mai bine pentru spital scoaterea tratamentului din spital, să comunice aceste informații spitalelor, altfel fiecare spune că nu știe dacă e legal sau nu”, a spus Dorica Dan.

9 din 10 pacienți cu boli rare din Europa au trecut prin întreruperea îngrijirilor medicale în această perioadă. ANBR are în derulare 3 proiecte de sprijin în accesarea tratamentului la domiciliu.

,,Ajutăm asistenții medicali în rambursarea transportului, facem un curs de instruire pentru asistenții medicali care fac acest lucru la domiciliu”, a afirmat Dorica Dan, subliniind însă că nu toți pacienții sunt eligibili pentru tratamentele la domiciliu.

Despre situația pacienților cu boli rare din România în perioada pandemiei de COVID-19, despre adoptarea unui stil sănătos, medici, pacienți și jurnaliști discută  3 vineri la rând, respectiv 27 noiembrie, 4 decembrie și 11 decembrie, în cadrul Școlii de Boli Rare pentru Jurnaliști 2020.

 

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu