Dorica Dan, președintele ANBR: Aproape 63% din pacienții cu boli rare din România s-au vaccinat împotriva Covid-19

Dorica Dan, președintele ANBR: Aproape 63% din pacienții cu boli rare din România s-au vaccinat împotriva Covid-19
noiembrie 08 09:00 2021 Timp citire articol: 2 minut(e)

Până la această dată peste 6,5 milioane de români au fost vaccinate împotriva COVID-19 cu schema completă, iar peste un milion cu doza a treia. Pentru a afla care este situația privind vaccinarea în rândul românilor cu boli rare, Alianța Națională de Boli Rare (ANBR) a lansat un chestionar, iar primele rezultate au fost prezentate de Dorica Dan, președintele ANBR, la cea de-a zecea ediție a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști.

,,Pacienții cu boli rare au fost dublu afectați de pandemia de COVID-19. Ei trec prin situația aceasta de confuzie și lipsa informațiilor din totdeauna. Bolile rare sunt câteodată necunoscute chiar de către specialiști și nu e de mirare, fiindcă sunt atât de multe și diferite. De data aceasta în timpul pandemiei toată lumea s-a confruntat cu lipsa de informație și confuzie, lipsa accesului la specialiști, inclusiv pacienții cu boli rare”, a declarat Dorica Dan.

Rezultatele preliminare ale chestionarului, au arătat că 18,3% din pacienții cu boli rare chestionați (131) s-au vaccinat cu toate cele 3 doze, iar 37,4% cu două doze.

,,63% din pacienții cu boli rare, care au răspuns chestionarului s-au vaccinat, iar 37% nu s-au vaccinat. Chestionarul este în derulare și sperăm ca până la sfârșitul anului avem rezultatele finale”, a precizat Dorica Dan, președintele ANBR, APWR și ARCrare la prima sesiune din cele trei ale ediției aniversare din acest an a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști.

Majoritatea personalului şi pacienţilor de la Centrul NoRo, centru dedicat pacienților cu boli rare din România, au fost deja imunizaţi încă din prima etapă. În luna aprilie a acestui an, Petrina, o pacientă cu boli rare de la Centrul NoRo, a fost persoana cu numărul 50.000 din județul Sălaj care s-a vaccinat împotriva COVID-19.

,,Ne dorim ca pacienții cu boli rare sa fie vaccinați pentru a-i feri de complicațiile unei boli care poate fi extrem de severă, dar evident este o decizie pe care o ia fiecare, după consultarea medicului specialist”, a spus Dorica Dan.

Referitor la telemedicină, unul din subiectele abordate în această ediție a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști, 9 din 10 pacienți cu boli rare care au participat la consultații online sau telemedicină s-au declarat mulțumiți de această experiență, spunând că a fost foarte utilă, potrivit datelor  EURORDIS. Telemedicina, aplicațiile IT și roboții în bolile rare vor fi dezbătute și în celelalte două sesiuni ale Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști ce vor avea loc online pe 15 decembrie, respectiv pe 16 decembrie 2021.

 

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu