Dorica Dan, președintele ANBR, prezintă la Rare Diseases 360 situația pacienților cu boli rare din România

februarie 21 15:30 2022

Articol scris de:

Alexandra Mănăilă

Timp citire articol: 2 minut(e)

Peste 350 de milioane de persoane din lumea întreagă se confruntă cu boli rare, care nu sunt deloc puține, fiind cunoscute între 6000 și 8000 de astfel de boli. În Europa trăiesc în jur de 36 de milioane de oameni cu boli rare, 80 la sută dintre ele fiind genetice, iar 75 la sută dintre pacienți fiind copii. Diagnosticarea acestora rămâne însă o problemă la nivel mondial, iar în România se mai adaugă una, cea a codificării acestor boli. ,,La inițierea proiectului RD CODE de către Comisia Europeană doar 4 țări din Europa nu foloseau codurile Orpha pentru monitorizarea pacienților cu boli rare. România este una dintre ele. Doar câteva servicii medicale codifică astfel. Ar fi bine să se folosească în toată țara această codificare, pe lângă cea clasică ICD-10 pentru a delimita bolile rare de alte afecțiuni”, e de părere Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare (ANBR), care va participa la dezbaterea online ,,Rare Diseases 360”, organizată de redacția 360medical.ro pe 24 februarie 2022, ora 18, unde va prezenta situația pacienților cu boli rare  din România.

Evenimentul dedicat Bolilor Rare se află la a doua ediție și face parte din seria conferințelor 360 APT, Acces, politici și terapii. Diagnosticarea greşită şi nediagnosticarea constituie principalele impedimente în calea îmbunătăţirii calităţii vieţii a mii de pacienţi care suferă de o boală rară, astfel că unul din subiectele dezbătute va fi cel al diagnosticării bolilor rare și al testării genetice în România, care ar putea ajuta la o identificare mai rapidă a acestor boli.

„În continuare diagnosticarea bolilor rare este foarte dificilă şi nu există tratamente aprobate pentru majoritatea acestor boli, în condițiile în care oricum doar 5% din bolile rare au tratament. Nu există încă un Registru Național al pacienților cu boli rare, iar pentru terapiile noi car apar în lume ar trebui să existe metode, strategii la care statul român să se gândească astfel încât terapiile să fie accesibile și în România”, a precizat  pentru 360medical.ro Dorica Dan, preşedinte Alianţa Naţională pentru Boli Rare România.

Despre accesul pacienților cu boli rare la medicație, inclusiv la medicamentele off label și la tratamente personalizate și terapii genice, despre politicile de îngrijire a pacienților cu boli rare și despre Planul național de boli rare vor discuta invitații dezbaterii ,,Rare Diseases 360”.

Manifestarea va fi transmisă live pe siteul 360medical.ro, pe facebook și pe youtube. Puteți să trimiteți întrebări sub formă de comentarii sau mesaje pe pagina de facebook 360medical.ro, iar răspunsurile invitaților noștri le veți putea regăsi urmărind dezbaterea până la final.