În fiecare an, din 2009 încoace, în data de 30 mai este celebrată Ziua Mondială a Sclerozei Multiple (SM), una dintre cele mai frecvente boli ale sistemului nervos central (creier și măduva spinării). În prezent, peste 2,8 milioane de oameni din întreaga lume trăiesc cu SM, o afecțiune inflamatorie demielinizantă. În România nu există o statistică exactă a numărului de persoane cu această boală, dar potrivit datelor Federației Internaționale de SM în țara noastră figurează circa 8.000 de pacienți.
Majoritatea persoanelor cu SM sunt diagnosticate în jurul vârstei cuprinse între 20 și 40 de ani, în floarea vârstei. SM este de două până la trei ori mai frecventă la femei decât la bărbați. Nu există niciun medicament care să vindece SM, dar sunt disponibile tratamente care pot modifica cursul bolii.
,,Mi-a fost foarte greu să mă obișnuiesc cu ideea de boală, ce se întâmplă cu mine de fapt, să-mi dau seama că nu este totul legat de boală, dar într-un final am ajuns să-mi privesc boala ca pe propriul catharsis, să mă obișnuiesc cu ea, să învăț să trăiesc cu ea și, cel mai important, să vreau să lupt, pentru că este o luptă între tine și boală pe care o ai în fiecare zi”, a povestit recent într-un interviu video pentru 360medical.ro Anca Miclea, fondatoarea clinicii Neurokinetic și pacientă cu scleroză multiplă, care a aflat la vârsta de 33 ani că suferă de această boală.
Și Cristina Vlădău, pacientă cu SM, recunoaște că ,,diagnosticul te pune la pământ pentru o perioadă. Cu sprijin psihologic ai trece mai iute/ușor până la acceptare. Ce este prost: că provocările sunt multiple, cu durere, fatigabilitate, probleme de mobilitate, somn, activități zilnice, capacitate de muncă, stimă de sine, anxietate, depresie, adică fix lucruri ce țin de calitatea vieții (că tot e un subiect care m-a preocupat în ultimii ani la nivel teoretic dar mai ales practic) și faptul că progresează și poți rămâne/rămâi cu dizabilități”.
Este viața cu scleroza multiplă SM mai grea decât a altor persoane care se confruntă cu alte probleme de sănătate? Depinde de fiecare persoană în parte.
,,Din cancer se moare, unele afecțiuni sunt contagioase ca SIDA sau tuberculoza, unele afectează copiii… SM nu este nici o afecțiune rară ca CIDP, SLA, Distonie, Miastenia Gravis, Distrofie, Huntington, SMA, nici așa frecventă ca Parkinson, AVC, Alzheimer, Epilepsie Migrenă (luând în considerare doar afecțiunile neuro). Ce este bine: că nu se prea moare din SM, că cercetarea duduie și opțiunile de tratament s-au înmulțit (ceea ce face ca gestionarea să fie sub control, deși nimic în viața asta nu este în controlul nostru); că avem parte în România de neurologi buni și eu de unii de excepție!”, e de părere Cristina Vlădău.
Depinde și de stilul de viață ales, cu cât e mai sănătos cu atât șansele ca persoana cu SM să aibă mai multe zile bune cresc.
,,Mie mișcarea mi-a schimbat viața complet. Dacă înainte de asta eram o persoană depresivă, căreia îi era frică să se miște, să facă sport, petreceam foarte mult timp în casă, nu aveam energie să fac altceva, faptul că am început să mă mișc și să fac sport, nu numai că m-a ajutat din punct de vedere psihic, dar m-a ajutat și din punct de vedere fizic”, a spus Anca Miclea.
Tema din acest an a Zilei Mondiale a SM este legată de „conexiuni și conectare” și pledează pentru demolarea barierelor sociale care îi fac pe oamenii afectați de SM să se simtă singuri și izolați. Mai multe despre scleroză multiplă puteți afla din cele 3 dezbateri Multiple Sclerosis 360 pe care redacția 360medical.ro le-a organizat în ultimii pe an și pe care le găsiți în secțiunea de evenimente.
Niciun comentariu!
Poți adăuga unul pentru a porni o conversație.