Noi recomandări la nivel internațional pentru îmbunătățirea tratamentului fibrozei chistice

august 16 11:05 2023

Articol scris de:

Beatrice Popa

Timp citire articol: 6 minut(e)

Persoanele care trăiesc cu fibroză chistică ar putea beneficia de un tratament îmbunătățit, după ce o echipă de experți internaționali a elaborat un ghid de practică clinică pentru evaluarea testelor de efort fizic.

O echipă de experți la nivel mondial a petrecut un deceniu creând un ghid pentru evaluările clinice care ajută la informarea testării prin antrenamente fizice a persoanelor care trăiesc cu fibroză chistică.

Documentul Grupului de lucru pentru exerciții fizice al Asociației Europene de Fibroză Chistică (ECFS), condus de dr. Zoe Saynor de la universitatea din Portsmouth, Anglia, oferă recomandări și instrucțiuni cuprinzătoare pentru profesioniștii din domeniul sănătății și al îngrijirii, care ajută la efectuarea testării fizice în cazul persoanelor cu această afecțiune.

Scopul Grupului de lucru este acela de a cerceta și promova importanța exercițiilor fizice în cazul persoanelor care trăiesc cu fibroză chistică în Europa și în afara ei.

În Marea Britanie există aproximativ 11.000 de persoane care trăiesc cu FC și aproximativ 100.000 de persoane în întreaga lume.

Afecțiunea ereditară este cauzată de o genă defectuoasă care afectează mișcarea sării și a apei pe suprafața celulelor.

Fibroza chistică este o afecțiune cronică multisistemică, iar mutația genei are ca rezultat acumularea de mucus lipicios în plămâni și în sistemul digestiv, ceea ce duce la o serie de simptome dificile.

Deși nu există un tratament curativ pentru a gestiona fibroza chistică se recomandă o gamă largă de tratamente, inclusiv activitate fizică și exerciții fizice.

Ghidurile NICE, ghidurile de gestionare a fizioterapiei ale CF UK Trust și ghidurile internaționale recomandă testarea regulată prin exerciții fizice a persoanelor cu această afecțiune.

Aceste teste includ stabilirea aptitudinii aerobice, măsurarea performanței și evaluarea forței musculare.

De asemenea, testele sunt capabile să ajute la evaluarea tendințelor de sănătate, a răspunsului la tratament și a perspectivelor de sănătate.

Cu toate acestea, multe persoane din întreaga lume nu au acces la teste de rutină, iar executarea acestora prezintă neconcordanțe între centrele medicale care tratează fibroza chistică, spun specialiștii.

Testele de efort fizic sunt din ce în ce mai mult utilizate de către clinicieni pentru a evalua performanța la efort la persoanele cu această afecțiune.

Potrivit specialiștilor, până în prezent, a existat o lipsă de standardizare la nivel mondial.

Cercetările ample efectuate pe o perioadă de zece ani au fost folosite pentru a produce proceduri standard de operare care pot fi utilizate de către clinicieni din întreaga lume – inclusiv din țările cu venituri mici și mijlocii, cu resurse reduse.

Documentul, publicat în luna august, în European Respiratory Reviews, a fost rezultatul unei colaborări între peste 60 de experți, din țări precum Marea Britanie, Franța, America, Elveția, Germania, Australia și altele.

„Marele obiectiv al proiectului a fost acela de a schimba și de a îmbunătăți practica clinică în întreaga lume, așa că am lucrat împreună în mod colectiv timp de mai mulți ani”, a declarat dr. Saynor, de la facultatea de sport, sănătate și știința exercițiilor, din cadrul universității din Portsmouth.

„Am vrut să implicăm colegi din zone cu sisteme de asistență medicală diferite și din țări cu venituri mici și medii, pentru a ne asigura că recomandările noastre au implicat cât mai multe părți interesate”, a precizat el.

Potrivit medicului, scopul este ca toate persoanele cu fibroză chistică de o vârstă adecvată să aibă acces la testarea regulată a efortului lor fizic pentru a înțelege mai bine starea de sănătate a acestora și pentru a primi sfaturi individualizate privind exercițiile fizice.

Orientările actuale recomandă ca fiecare persoană cu fibroză chistică să aibă acces la un test de efort cel puțin o dată pe an. Acest lucru nu se întâmplă în cea mai mare parte a lumii, inclusiv în multe clinici de aici, din Marea Britanie, a menționat dr. Saynor.

„Este important ca toată lumea să fie pe aceeași lungime de undă atunci când vine vorba de planuri de exerciții și activități fizice, astfel încât calitatea tratamentului să nu varieze în funcție de locul de unde provine o persoană”, a specificat ea.

Ghidul de practică clinică oferă informații valoroase, instrucțiuni de testare și o selecție de teste validate, utilizate în mod obișnuit.

Documentul evidențiază, de asemenea, testele utilizate anterior care nu mai sunt recomandate pentru persoanele cu fibroză chistică, precum și domeniile care necesită cercetări suplimentare.

Acesta reprezintă munca unui grup multidisciplinar de fizioterapeuți, oameni de știință în domeniul exercițiilor fizice și clinicieni, toți membri ai Grupului de lucru pentru exerciții fizice al Societății Europene de FC.

O serie de spitale din Marea Britanie au început să utilizeze aceste recomandării, iar echipa a organizat cursuri educaționale de fizioterapie pentru medici în cadrul unor conferințe și evenimente internaționale, și a dezvoltat resurse online gratuite.

„Ne dorim ca în următorii ani, toate persoanele cu fibroză chistică să aibă acces la un test de efort și la un program de antrenament pentru exerciții fizice”, a declarat coordonatorul adjunct al Grupului de lucru pentru exerciții al ECFS, dr. Don Urquhart de la universitatea din Edinburgh.

„Sunt încă multe lucruri pe care nu le cunoaștem despre persoanele care trăiesc cu fibroză chistică, dar exercițiile fizice devin din ce în ce mai importante în gestionarea acestei afecțiuni. Sperăm că aceste recomandări vor contribui la îmbunătățirea încrederii și a înțelegerii prin faptul că toată lumea va efectua testele într-o manieră standardizată”, a precizat el.

Trecerea la un consens la nivel internațional cu privire la alegerile testelor de efort validate, protocoale standardizate și măsuri obiective în testarea exercițiilor fizice va ajuta la dezvoltarea unor oportunități de cercetare multicentrică solide, a apreciat președintele CF Physio, Jenny Hauser.

Ea a adăugat că standardizarea globală în multe aspecte ale managementului fizioterapiei în fibroza chistică este un obiectiv puternic pentru clinicieni în peisajul în dezvoltare și schimbare rapidă al acestei afecțiuni cronice.

„Recomandările vor îmbunătăți echitatea în practica din centrelemedicale de fibroză chistică și vor ajuta clinicienii în sprijinirea adecvată a pacienților lor pentru a dezvolta programe de exerciții fizice individualizate care să ducă la îmbunătățirea rezultatelor în materie de sănătate”, a precizat ea.