230 de milioane de persoane de pe mapamond trăiesc cu dermatită atopică. Între 10-și 15% sunt copii și 3-5% adulți. În România boala este încă subdiagnosticată, motiv pentru care Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice (COPAC) a lansat piesa de teatru DA, inspirată din poveștile unor pacienți cu dermatită atopică, pentru a conștientiza publicul larg asupra bolii și asupra simptomelor acesteia. ,,Este foarte important să transmitem că această dermatită atopică este o problemă, o patologie cronică și are într-adevăr urmări, de aceea este foarte important ca diagnosticarea să fie precoce”, a atras atenția Radu Gănescu, președintele COPAC, la conferința de presă prilejuită de lansarea piesei de teatru.
Debutul a fost ieri la liceul Miguel Cervantes, unde sala de festivități s-a umplut cu elevi de liceu si ciclu gimnazial, dar piesa de teatru se va juca și în liceele bucureștene Jean Monet și Gheorghe Lazăr. Interviurile, scenariul și punerea în scenă au fost realizate de compania Active Works, o companie formată din actori profesionişti, care foloseşte exerciţii şi tehnici din actorie pentru a ajuta oameni, grupuri şi organizaţii să înveţe experimentând. Scenariul a fost scris și inspirat după mai multe interviuri făcute cu pacienți cu dermatită atopică.
A, B și E sunt trei dintre tinerele care și-au spus poveștile. A este studentă la medicină și nu îi mai este nici teamă, nici rușine. Împreună cu mama ei și ea medic a depășit toate aceste etape. B este o mamă tânără și activă de când are tratamentul potrivit. Și ea are oameni care o susțin în jur și de câteva luni este îndrăgostită. Dar nu a fost mereu așa. Iar experiențele ei se regăsesc în piesă. E este o tânără care nu vrea să se afle despre boala ei. Doar familia știe. Spune că poate va veni momentul în care să vorbească deschis dar încă nu a venit.
Medicul pediatru Irina Antonescu, prezentă la conferința de presă în dublă calitate, de medic și de mama unei fete cu dermatită atopică, a mărturisit că în urmă cu 10 ani i se părea moft atunci când medicii dermatologi vorbeau despre calitatea vieții la pacientul cu boală dermatologică.
,,Recunosc, mă gândeam, ce mare lucru este? Dar chiar este mare lucru, pentru că în momentul în care nu poți să dormi fiindcă te mânâncă pielea, nu poți să stai de usturime, toată viața ta este dată peste cap, nu poți să fii a doua zi performant. Un copil cu dermatită atopică dacă nu doarme noaptea a doua zi nu se concentrează, nu poate să învețe suficient”, a spus dr. Irina Antonescu.
Erupția pe față sau pe corp este un stigmat, iar piesa de teatru are și rolul de-a educa societatea.
,,Cred că prin acest spectacol putem să transmitem ce ar trebui să știe societatea întreagă și cum să se adapteze atunci când întâlnește persoane cu dermatită atopică, fie că vorbim de tineri, de copii, fie de adulți. Noi trebuie să fim mult mai maleabili, să fim mult mai înțelegători și trebuie să-i acceptăm pe cei de lângă noi”, a atras atenția Radu Gănescu.
De întrebări de genul: ști contagios? Se ia? Da, ce ai pe față? s-au lovit majoritatea pacinților cu dermatită atopică.
,,Gândiți-vă că unii sunt copii mici sau aflați la adolescență, sunt adulți tineri a căror viață le este schimbată de boală. În momentul în care interacționezi cu altă persoană și nu înțelege ce se întâmplă cu tine, te simți prost. Noi am fost deschise și am acceptat. Deci, copilul meu a acceptat afecțiunea, a acceptat să spună da, am dermatita atopică și nu se ia. Inițial fata mea a fost foarte deranjată de întrebările indiscrete, dar ulterior a fost indiferentă”, a povestit dr. Irina Antonescu, medic pediatru și mama unei fete cu dermatită atopică.
Una dintre replicile eroinei principale din piesa de teatru este că ,,Dermatita e o parte din mine. E una dintre identitățile mele pe care am reușit să le îmbrățișez și cu care să trăiesc!”
Piesa de teatru DA face parte dintr-un proiect COPAC, implementat în urma câștigării unui grant internațional, fiind unul dintre cele 5 proiecte câștigătoare din întreaga lume în cadrul competiției globale ”Agents of chance”, înființată de Sanofi și Regeneron. Piesa de teatru a fost înregistrată și va fi postată pe Youtube, pentru a ajunge la cât mai multe persoane.
Cum era văzută această boală în urmă cu câțiva ani și cum este privită acum de către medici, dar și de către pacienți din perspectiva diagnosticării, dar și a tratării, s-a discutat pe larg în cadrul dezbaterii Dermatitis360, organizată receent de redacția 360medical.ro.
Niciun comentariu!
Poți adăuga unul pentru a porni o conversație.