În fiecare an pe 28 februarie se celebrează Ziua Internaţională a Bolilor Rare. Redacţia 360medical.ro organizează cu acest prilej pe 23 februarie 2023, de la ora 18 dezbaterea online Rare Disease360, un eveniment din seria conferinţelor 360 APT, Acces, Politici, Terapii, la care va participa şi Radu Gănescu, preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC).
Rare Disease360 este prima dezbatere online din 2023, organizată de redacţia 360medical.ro şi aduce în atenţia publicului larg problemele cu care se confruntă românii cu boli rare.
Lipsa registrelor de pacienţi, în special a Registrului pacienţilor cu boli rare, este una din temele ce vor fi abordate în cadrul evenimentului.
,,Ar trebui clarificat ce înseamnă aceste registre, fiindcă deocamdată vorbim la modul general, şi ce date ar trebui să culegem, cine face aceste registre şi, nu în ultimul rând, să ţinem cont că datele ar trebui să fie interconectabile la nivel european”, a declarat pentru 360medical.ro Radu Gănescu, preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România (COPAC).
La finele anului trecut, ministrul Sănătăţii declara că ar fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România ar reuşi să aibă registre de pacienţi. Referindu-se la Registrul pentru boli rare, prof.bdr. Alexandru Rafila, ministrul Sănătăţii a spus că "realizarea acestui registru are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni. Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza. Este un termen rezonabil".
La dezbaterea Rare Disease360 şi-au anunţat participarea mai mulţi speakeri, medici geneticieni, dar şi alţi specialişti implicaţi în diagnosticarea, tratarea şi îngrijirea pacienţilor cu boli rare, experţi în sănătate publică, reprezentanţi ai autorităţilor şi ai asociaţilor de pacienţi.
Evenimentul are ca partener ştiinţific UMF Carol Davila Bucureşti şi va fi transmis live pe siteul 360medical.ro, pe Facebook şi pe Youtube. Dacă aveţi întrebări pentru Radu Gănescu sau pentru ceilalţi speakeri prezenţi la eveniment, le puteţi pune în direct pe pagina de Facebook a 360medical.ro.
