Radu Gănescu, președintele COPAC, la cea de-a treia ediție a dezbaterii Rare Disease360

februarie 15 14:00 2023

Articol scris de:

Alexandra Mănăilă

Timp citire articol: 2 minut(e)

În fiecare an pe 28 februarie se celebrează Ziua Internațională a Bolilor Rare. Redacția 360medical.ro organizează cu acest prilej pe 23 februarie 2023, de la ora 18 dezbaterea online Rare Disease360, un eveniment din seria conferințelor 360 APT, Acces, Politici, Terapii, la care va participa și Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).

Rare Disease360 este prima dezbatere online din 2023, organizată de redacția 360medical.ro și aduce în atenția publicului larg problemele cu care se confruntă românii cu boli rare.

Lipsa registrelor de pacienți, în special a Registrului pacienților cu boli rare, este una din temele ce vor fi abordate în cadrul evenimentului.

,,Ar trebui clarificat ce înseamnă aceste registre, fiindcă deocamdată vorbim la modul general, și ce date ar trebui să culegem, cine face aceste registre și, nu în ultimul rând, să ținem cont că datele ar trebui să fie interconectabile la nivel european”, a declarat pentru 360medical.ro Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).

La finele anului trecut, ministrul Sănătății declara că ar fi mulţumit dacă pentru principalele patologii din România ar reuşi să aibă registre de pacienți. Referindu-se la Registrul pentru boli rare, prof.bdr. Alexandru Rafila, ministrul Sănătății a spus că “realizarea acestui registru are o complexitate mai mare pentru că presupune foarte multe afecţiuni. Eu nu cred că mai repede de un an de zile se pot realiza. Este un termen rezonabil”.

La dezbaterea Rare Disease360 și-au anunțat participarea mai mulți speakeri, medici geneticieni, dar și alți specialiști implicați în diagnosticarea, tratarea și îngrijirea pacienților cu boli rare, experți în sănătate publică, reprezentanți ai autorităților și ai asociaților de pacienți.

Evenimentul are ca partener științific UMF Carol Davila București și va fi transmis live pe siteul 360medical.ro, pe Facebook și pe Youtube. Dacă aveți întrebări pentru Radu Gănescu sau pentru ceilalți speakeri prezenți la eveniment, le puteți pune în direct pe pagina de Facebook a 360medical.ro.