Reprezentanţii pacienţilor au cerut marţi reformarea Programului Naţional de Hemofilie din România, care ar trebui să includă şi partea de diagnostic şi monitorizare a bolii.
Preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, a afirmat marţi că este necesară o reformare a Programului Naţional de Hemofilie.
"Redenumirea Programului naţional de tratament al hemofiliei ca Program naţional de hemofilie, astfel încât să poată să fie inclusă în cadrul programului şi partea de diagnostic şi monitorizare a bolii, deoarece în prezent testele de diagnostic nu sunt incluse în program, fiind decontate pe Contract-cadru şi la nivel teritorial pacienţii nu beneficiază de ele", a afirmat preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România, Nicolae Oniga, citat de Agerpres.
De asemenea, asociaţia solicită includerea în Programul de hemofilie a unui nou obiectiv, respectiv diagnosticarea şi monitorizarea pacienţilor cu hemofilie A şi B sau fără inhibitori.
“Este necesară o reformare a Programului Naţional de Hemofilie pentru că pacienţii se luptă cu dizabilităţi permanente care le afectează grav calitatea vieţii”, a menţionat Oniga.
Reprezentanţii pacienţilor consideră că este necesară menţinerea unui buget adaptat nevoilor de tratament şi includerea în program, alături de partea de tratament, a diagnosticării şi monitorizării pacientului hemofilic, pentru atingerea scopului principal, de prevenire a sângerărilor.
"Fără profilaxie, fără monitorizarea corectă, fără doze optime individualizate, pacientul hemofilic doar supravieţuieşte de la o sângerare la alta, calitatea vieţii sale fiind afectată. În lipsa unui management integrat al pacientului cu hemofilie, vor exista tot timpul obstacole", a afirmat Nicolae Oniga.
“Lipsa diagnosticului, monitorizării şi recuperării din Programul Naţional de Hemofilie ne îndepărtează de obiectivul zero sângerări şi de un standard ridicat al calităţii vieţii pacientului. În hemofilie nu există vindecare. Este necesar să înţelegem că scopul principal al tratamentului este prevenirea sângerărilor”, a completat el.
De asemenea, reprezentanţii pacienţilor consideră că este nevoie de o strategie de venire în întâmpinarea nevoilor pacienţilor hemofilici, deoarece mulţi pacienţi nu beneficiază de dozele de factor potrivite pentru ei sau, din cauza distanţelor mari până la centrele de tratament şi a lipsei posibilităţilor financiare, nu se bucură de beneficiile tratamentului profilactic.
O posibilă soluţie pentru dificultatea cu care se ajunge la centrele specializate poate fi tratamentul la domiciliu.
"În acest fel, asigurăm pacientului un grad ridicat de confort şi în acelaşi timp este scurtat timpul de administrare al tratamentului. Individualizarea tratamentului reprezintă o etapă nouă", a declarat Oniga.
Reprezentanţii pacienţilor consideră că programul naţional de tratament al hemofiliei a cunoscut în ultimii ani o îmbunătăţire semnificativă, beneficiind de finanţare sporită, de promovarea şi implementarea unui protocol terapeutic armonizat cu Ghidurile Europene.
