România se situează în continuare pe ultimul loc din Uniunea Europeană în ceea ce privește calitatea tratamentului în hemofilie, arată datele prezentate într-o conferință de specialitate desfășurată online.
Webinarul Share Experience, cu tema „Hemofilia – accesul pacienților la tratament”, a fost organizat de Asociația Română pentru Cancere Rare.
Participanții au avertizat că, în ciuda creșterii bugetului alocat Programului Național de Hemofilie, costul mediu per pacient este încă foarte redus, fiind de 7-9 ori mai mic față de costurile similare din Germania, Franța, Italia, Spania sau Marea Britanie.
Hemofilia este o boală ereditară care se caracterizează prin deficitul unui factor de coagulare a sângelui, deficit care determină sângerări cu impact de scurtare a duratei de viață și o evoluție handicapantă prin sângerările articulare care sunt atât de dizabilitante. De aceea, pacientul cu hemofilie trebuie să ia constant tratamentul, fără să existe întreruperi.
În 2017, bugetul pentru Programul Național de Hemofilie a crescut cu 270%. Medicamentele care sunt autorizate în UE ajung cu ușurință în România și sunt rambursate total, dar pacienții cu hemofilie nu beneficiază de un flux continuu de acces la tratament.
„Este dureros să existe buget alocat, iar pacientul să nu aibă acces la suficient factor, în contextul în care acest buget a fost alocat pentru pacienții cu hemofilie. Cred că trebuie să avem întâlniri mai dese cu Casa Națională de Asigurări de Sănătate ca să vedem unde anume se produce această întrerupere și de ce nu ajunge pacientul să aibă suficient factor”, spune președintele ARC Rare, Dorica Dan.
“Din păcate, la mai multe boli rare am observat scăderea bugetului pe motiv că nu se consumă banii. Dar asta se întâmplă pentru că nu există criterii stricte de raportare, precum și de a scrie tratamentul și există multe probleme de comunicare de la nivel local până la nivel național”, a completat Dorica Dan.
Hemofilia face parte din grupul de boli rare care și-a găsit tratamentul, iar în ultimele cinci decenii s-a confruntat cu un succes terapeutic imprortant.
”Este un tratament dificil, pe cale intravenoasă, și nu are loc pentru o perioadă delimitată, ci este pentru toată viața. Lipsește o rețea a centrelor și ajungem acum în situația în care ne îngrijorăm: în 2017 a avut loc acea creștere fantastică, dar din păcate bugetul a scăzut în fiecare an și predicția noastră e că va continua cu această scădere. În mod firesc, bugetul se alocă în funcție de consum, ori noi creăm imaginea unei asistențe bine bugetate în care noi nu avem nevoie de banii care ni s-au dat”, a explicat prof. dr. Margit Șerban, medic primar hematologie.
Pacienții cu hemofilie au nevoie de acest tratament efectuat cu regularitate pentru că: se reduc complicațiile medicale, se înlătură zilele de pasivitate fiind reduse sângerările, le permite să rămână activi, li se îmbunătățește calitatea vieții și se reduce cererea de resurse medicale dacă primesc tratament corespunzător.
În hemofilie există ghiduri de tratament internaționale care au fost stabilite foarte clar și au luat în calcul vocea pacienților. ”La nivelul tratamentului nu există niciun motiv pentru ca medicii să nu trateze la cele mai înalte standarde, deoarece acestea sunt foarte bine stabilite și sunt cunoscute la nivel internațional”, spune Amanda Bok, CEO al Consorțiului European pentru Hemofilie.
În prezent există peste 40 de produse de tratament pentru hemofilie, plus multe altele care sunt în procesul de dezvoltare, iar la nivel european se discută despre terapia genetică.
Niciun comentariu!
Poți adăuga unul pentru a porni o conversație.