Parlamentul European marchează, în premieră, Ziua Europeană a Miasteniei Gravis, o boală rară neuromusculară autoimună pe 2 iunie. În Europa sunt în jur de 100.000 de persoane cu Miastenia Gravis, o afecțiune cu un impact major asupra vieții sociale, profesionale și familiale a pacienților. ,,Românii cu Miastenia Gravis (MG) așteaptă cu nerăbdare noile terapii care au fost aprobate în Europa”, a atras atenția pentru 360medical.ro Adriana Harja, președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis România.
Pe 1 iunie 2023, coaliția europeană All United for MG, a fost în Parlamentul European pentru a atrage atenția și a veni cu recomandări pentru îmbunătățirea vizibilității, a cunoașterii și a accesului la tratament egal și echitabil în toate țările comunității europene. ,,Astăzi, 2 iunie 2023, este prima dată când în Europa se vorbește, la unison, despre Miastenia Gravis (MG)”, a spus Adriana Harja.
În general, povara acestei boli nu este înțeleasă și recunoscută în Europa, ceea ce creează inegalități în îngrijirea pacienților, astfel că mulți dintre ei rămân cu nevoi nesatisfăcute. Ziua Europeană a Miasteniei Gravis, introdusă în calendar în premieră în acest an, este menită să schimbe aceste aspecte, fiind punctul de plecare al unei campanii ample, în contextul lunii Mondiale a Conștientizării MG.
Coaliția AllUnitedforMG, care reunește asociații europene de pacienți și reprezentanți din Belgia, Franța, Germania, Grecia, Italia, România, Polonia și Spania își propune să sensibilizeze și să obțină mai multă recunoaștere a acestei boli care pune viața pacienților în pericol, dar și să consolideze drepturile pacienților pentru o mai bună calitate a vieții și să obțină o mai bună îngrijire a acestora.
„Creșterea gradului de conștientizare cu privire la miastenia gravis nu înseamnă doar răspândirea cunoștințelor, ci și sprijinirea celor care trăiesc cu această boală. Este vorba despre promovarea înțelegerii în rândul publicului larg, pentru o îmbunătățire a asistenței medicale, eliminarea stigmatelor și, în cele din urmă, crearea unei lumi în care persoanele cu MG să poată evolua. Scopul nostru este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților și a celor care îi îngrijesc, dar și de a le reduce povara psihică”, au declarat fondatorii Zilei Europene a Miasteniei Gravis.
În România, potrivit estimărilor sunt peste 3.800 persoane cu această maladie. Pacienții din România, aceștia au nevoie, în primul rând, de medici care să recunoască simptomele MG și să pună un diagnostic corect cât de repede, astfel încât să fie inițiat tratamentul potrivit din timp.
,,O necesitate a persoanelor cu MG este aceea de a fi înțeleși de familie, de prieteni, la locul de muncă. Fiind o boală care de cele mai multe ori nu se vede, apar neînțelegeri și catalogări a acestor persoane ca leneșe și cu boală închipuită”, a afirmat Adriana Harja, pacientă cu MG.
Președinta Asociației Naționale Miastenia Gravis România le dorește tuturor pacienților și familiilor lor, care îi ajută și îi susțin și încearcă să îi înțeleagă ,,multă sănătate, răbdare că lucrurile merg spre bine, speranță și înțelepciunea de a accepta situațiile dificile cu credința că odihna, tratamentul și iubirea lucrează în folosul lor”.
Miastenia Gravis afectează între 56.000 și 100.000 de persoane în Europa și are un impact major asupra vieții sociale, profesionale și familiale a pacienților: 80% dintre aceștia au dificultăți la locul de muncă, iar 58% se confruntă cu impedimente în activitatea de zi cu zi. Pentru aproape 60% satisfacerea nevoilor familie este dificilă.
„Prima Zi Europeană a Miasteniei Gravis marchează o etapă importantă pentru creșterea gradului de conștientizare și înțelegere a acestei boli rare. Apelul la acțiune și recomandările stimulează o reflecție mai profundă a rolului și a valorii adăugate pe care Uniunea Europeană le poate avea în îmbunătățirea vieții tuturor pacienților cu afecțiuni rare. Este responsabilitatea noastră să ne asigurăm că vocile celor care sunt afectați de boli rare sunt auzite și primesc sprijinul de care au nevoie pentru a-și trăi viața pe deplin. Prin evidențierea provocărilor cu care se confruntă pacienții diagnosticați cu Miastenia Gravis, ne propunem să lucrăm pentru a îmbunătăți asistența medicală necesară lor”, a declarat Istvan Ujhelvi, membru al Parlamentului European.
6 recomandări ale Coaliției AllUnitedforMG
Coaliția AllUnitedforMG a elaborat șase recomandări concrete, menite să susțină o schimbare reală pentru pacienții cu miastenia gravis și pentru pacienții cu afecțiuni rare în general:
- Extinderea cunoștințelor și a expertizei privind bolile rare și reducerea erorilor de diagnosticare prin asigurarea profesioniștilor din domeniul sănătății, precum medici de familie, dar și specialiști, cum sunt neurologii sau oftalmologii pentru miastenia gravis, la resurse și materiale informative privind această boală.
- Îmbunătățirea cooperării transfrontaliere pentru tratamentul bolilor rare, precum MG, în special prin asigurarea eligibilității pacienților pentru rambursarea tratamentelor primite într-un alte state membre ale Uniunii Europene.
- Garantarea recunoașterii reciproce a statutului de dizabilitate al pacienților cu Miastenie Gravis și a beneficiilor asociate acestuia în toate statele membre ale Uniunii Europene.
- Creșterea gradului de conștientizare a bolii în rândul publicului larg prin crearea unei Zile Europene dedicate Miasteniei Gravis, în coordonare cu părțile interesate din fiecare stat membru al UE.
- Să le ofere pacienților și îngrijitorilor acces la resurse despre boală și potențialul său impact asupra vieții de zi cu zi.
- Promovarea înființării de centre de expertiză în toate statele membre ale Uniunii Europene, cu accent deosebit în statele membre în care acestea nu există în prezent.
„Apelul la acțiune este doar un prim pas către îmbunătățirea gradului de conștientizare, înțelegere și gestionare a acestei boli devastatoare. Sperăm că mult mai mulți reprezentanți europeni și naționali din comunitatea medicală în general vor susține recomandările noastre și ne vor ajuta să le traducem în acțiuni concrete la nivel european și național“, a explicat Tomislav Sokol, membru al Parlamentului European.
4 din 5 pacienți cu MG afectați grav au nevoie de asistență din partea unui îngrijitor
Până la 58 % dintre pacienții care suferă de MG ar putea avea dificultăți în activitatea lor zilnică, ceea ce necesită adesea mai mult de 50 de ore pe săptămână de sprijin din partea unui îngrijitor. Mai exact, 15,6% dintre îngrijitori au fost nevoiți să își reducă orele de lucru și până la 20,8 % dintre aceștia au fost nevoiți să renunțe la un loc de muncă din cauza cerințelor de îngrijire pe care le implică boala.
„Miastenia gravis se manifestă adesea mai întâi la nivelul feței, simptomele timpurii precum pleoapele căzute sau vedere dublă ori încețoșată determinată de slăbirea mușchilor oculari. În plus, pot fi afectate expresiile faciale, vorbirea, masticația, înghițirea și respirația, precum și mișcările brațelor și ale picioarelor. Cu cât simptomele pacientului sunt mai severe, cu atât devine mai necesară implicarea unui îngrijitor. Deoarece este o boală rară, unii profesioniști din domeniul medical nu au cunoștințe depline despre această afecțiune. Este frustrant, deoarece acest lucru duce în mod regulat la diagnostice puse greșit, gestionare incorectă și neînțelegeri. De aceea, este crucială creșterea gradului de conștientizare pentru a asigura un diagnostic precoce și un tratament adecvat”, a spus profesor. Dr. Renato Mantegazza, Director al Fundației IRCCS Carlo Besta din Milano.
Potrivit unei cercetări observaționale, 80% dintre pacienți au dificultăți în a-și desfășura activitatea profesională din cauza bolii lor. În plus, doar 50% dintre aceștia sunt angajați efectiv, în timp ce rata de ocupare a forței de muncă a populației generale din Europa, cu vârste cuprinse între 20 și 64 de ani era de aproximativ 73%.
În plus, 80% dintre pacienți se simt frustrați sau copleșiți, din cauza obstacolelor zilnice cu care se confruntă. În cele din urmă, 59% întâmpină dificultăți în a răspunde nevoilor familiei, iar 43% dintre pacienți se confruntă cu dificultăți în participarea la activități sociale și în deplasarea în locuri publice.
Niciun comentariu!
Poți adăuga unul pentru a porni o conversație.