Rozalina Lăpdatu, APAA: ,,Ne dorim ca programul de scleroză multiplă să se descentralizeze”

Rozalina Lăpdatu, APAA: ,,Ne dorim ca programul de scleroză multiplă să se descentralizeze”
decembrie 03 15:30 2020 Timp citire articol: 3 minut(e)

Accesul pacienților cu scleroză multiplă la tratament într-un mod cât mai facil cu putință, în această perioadă a pandemiei de COVID-19 este esențial, sunt de părere reprezentanții asociațiilor de pacienți. În cadrul dezbaterii online ,,Multiple Sclerosis 360”, organizată de redacția 360medical.ro, Rozalina Lăpădatu, președintele Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (APAA) a vorbit despre Subprogramul de tratament al sclerozei multiple, care în opinia sa ar trebui să fie mai larg și să cuprindă mai multe servicii medicale, dar și despre necesitatea actualizării protocoalelor terapeutice pentru ca persoanele cu scleroză multiplă din România să poată avea accea la noi tratamente.

,,Avem pacienți care vin de la sute de kilometri doar ca să își ridice medicația de la spital. Din păcate, la pacienții cu scleroză multiplă nu se poate aplica telemedicina pentru simplu motiv că ei nu pot vorbi cu un medic care să le prescrie o rețetă, pe care să o primească pe mail și să se ducă să își ridice medicamentul din farmacie. Ei trebuie să se ducă fizic în spital și să își ridice medicamentele”, a precizat Rozalina Lăpădatu, președintele APAA.

Aceasta crede i-ar ajuta foarte mult pe pacienții cu scleroză multiplă (SM) modelul care se aplică bolnavilor din alte arii terapeutice precum reumatologie și dermatologie, unde lucrurile sunt organizate altfel, respectiv stabilirea diagnosticului și a tratamentului să se facă într-un centru universitar unde sunt experți care pot să recunoască toate simptomele și pot să facă toate testele necesare stabilirii unui diagnostic corect, iar apoi pacienții să poată să fie monitorizați și urmăriți în spitalul din localitatea de reședință cu posibilitatea ca oricând să se întoarcă la acel centru universitar.

,,Să le oferim pacienților posibilitatea să aleagă între a fi monitorizați la un spital dintr-o localitate aproape de casă ori să vină la București. Ceea ce s-a întâmplat în această vară la  spitalul Colentina a fost îngrozitor. Pacienții au fost împărțiți între alte spitale, practic nu au fost monitorizați așa cum trebuia”, a spus Rozalina Lăpădatu.

,,Cred că și în perioada următoare lucrurile o să fie foarte complicate, pentru că în acest moment la Spitalul Colentina se pot face doar internări de zi, pacienții se pot întâlni cu medicul, pot să-și ridice terapia, dar din păcate dacă au puseuri de boală nu pot fi tratați prin internare de lungă durată la spitalul Colentina”, a afirmat președintele APAA.

În ceea ce privește programul național de boli neurologice care include și Subprogramul de tratamental sclerozei multiple, reprezentanta pacienților cu boli autoimune a precizat: ,,noi ne dorim ca programul de scleroză multiplă să se descentralizeze. Este clar că și Societatea Română de neurologie va trebui să se implice în acest lucru și să ne ajute mai ales acum, pentru că este foarte important ca pacientul să nu-și întrerupă tratamentul în această perioadă și să continue și să aibă acces la terapia lui și dacă se poate într-un mod foarte facil, nu complicat.”

Programul de SM ar trebui să fie mai larg și să cuprindă și kinetoterapie și psihoterapie și recuperare neurologică, au punctat reprezentanții pacienților în cadrul celei de-a doua dezbateri din seria conferințelor 360 APT, Acces, politici și terapii.

,,Problema de care ne lovim în SM este actualizarea protocoalelor terapeutice și publicarea HG 720, pentru că avem în așteptare o terapie pentru scleroza multiplă primar progresivă, nu se actualizează protocolul și de câteva luni o categorie de pacienți cu scleroză multiplă care nu au nici un alt tratament disponibil nu au acces la un tratament care să oprească evoluția simptomelor”, a mai specificat Rozalina Lăpădatu.

scrie un comentariu

3 Comentarii

  1. mihai daitoiu
    mai 01, 14:18 #1 mihai daitoiu

    in 2014 , in urma unui accident de munca declarat , si dupa ce am facut un RMN, am fost diagnosticat cu SM.am doua leziuni frontala, si doua parentale, poate norocul meu ca sint subcentrimetice. de atunci nu mi-a fost prescris nici-un tratament, au refuzat sa-mi faca dosar , pe motin ca mai aveau inca peste 6000 de dosare in lucru , si am de asteptat. un sfat , daca se poate.

    Răspunde acestui comentariu

Adaugă un comentariu