Studiu Ernst&Young: În România există peste 1.600 de persoane cu hemofilie A, din care jumătate cu o formă severă; pacienții au dificultăți în accesul la tratament în țară

Studiu Ernst&Young: În România există peste 1.600 de persoane cu hemofilie A, din care jumătate cu o formă severă; pacienții au dificultăți în accesul la tratament în țară
octombrie 24 15:43 2018 Timp citire articol: 4 minut(e)

În România există 1.615 de persoane care suferă de hemofilie A, din care aproape jumătate cu o formă severă, iar pacienții au dificultăți în accesul la tratament în țară, arată studiul “Impactul hemofiliei A în România”, realizat de Ernst&Young și prezentat miercuri într-o conferință de presă.

Datele privind pacienții cu hemofilie A sunt extrase din “World Federation of Hemophilia Report on the Annual Global Survey 2016, publicat în octombrie 2017”.

“În ciuda creșterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Național de Hemofilie și Talasemie – de la 68.926.790 lei în anul 2016 la 173.221.560 lei în anul 2017 – și a continuării creșterii alocării bugetare (179.323.090 lei în anul 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întâmpină dificultăți în accesul la tratament în România”, se arată în studiu.

Astfel, în ceea ce privește accesul la tratamentul de substituție specific hemofiliei, 52% dintre cei chestionați afirmă că întâmpină probleme în procurarea tratamentului de substituție specific.

O proporție importantă dintre persoanele chestionate au menționat că problemele legate de disponibilitatea tratamentului le determină să facă “provizii de factor”, potrivit studiului.

Profilul pacientului român cu hemofilie, conturat pe baza răspunsurilor la chestionarul calitativ administrat în cadrul studiului, evidențiază că pacientul român are vârsta medie de 40 de ani, este bărbat, se află într-o formă de angajare, este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă, are această boală de peste 20 de ani și se află sub tratament cu factor de coagulare (tratament la cerere).

“În cazul primirii unui tratament adecvat care să mențină un nivel al factorilor de coagulare protectiv în eventualitatea unor sângerări, speranța de viață a persoanelor cu hemofilie este cu până la 15 ani mai mică în formele severe ale bolii decât în cazul unei persoane sănătoase și cu 3 ani mai mică pentru formele moderate/ușoare. Aceste cifre pot varia semnificativ în funcție de stilul de viață al persoanei și țara/sistemul medical în care aceasta trăiește”, menționează studiul.

Potrivit estimărilor autorilor studiului, costurile totale ale hemofiliei A în România sunt de 159,5 milioane lei (34,5 milioane euro) – sau 98.770 lei (21.332 euro) pe pacient -, din care 145,3 milioane lei sunt costuri directe.

Din perspectiva evoluției hemofiliei A, este esenţial un management adecvat al fiecărui pacient, care să aibă drept principal obiectiv reducerea numărului și severității episoadelor hemoragice, subliniază autorii analizei.

“Rezultatele acestui studiu conduc la concluzia că proporția costurilor cu medicația de substituție în România este încă sub potențialul maxim care ar duce la un management adecvat al pacientului cu hemofilie”, arată studiul.

Medicația de substituție reprezintă cel mai important segment generator de costuri în cazul hemofiliei în România.

Totuși, deși în România costurile cu medicația de substituție și costurile directe reprezintă peste 60%, respectiv peste 90% din costurile generale, procentul este semnificativ mai mic decât într-o serie de țări europene comparate.

“Mai mult decât atât, costul mediu anual per pacient în România (an de referință 2017) este mult sub costurile similare din Germania, Italia, Franța, Spania și Marea Britanie și se află în segmentul inferior al costurilor, comparativ cu celelalte state UE”, menționează studiul.

Astfel, o eficientizare a medicației de substituție – în sensul reducerii numărului și severității episoadelor hemoragice sau a introducerii unor noi tratamente cu valoare profilactică și cost-eficiență dovedită – ar plasa evoluția impactului socio-economic al hemofilie A în România pe o tendință pozitivă atât din perspectiva pacientului, cât și a eficientizării costurilor sistemului medical, consideră autorii cercetării.

Hemofilia este cauzată de o mutație genetică care duce la tulburări ale cascadei coagulării prin absența sau diminuarea factorilor de coagulare VIII sau IX.

În funcție de factorul de coagulare implicat au fost descrise două tipuri principale de hemofilie: hemofilia A pentru care mutația genetică vizează factorul de coagulare VIII și hemofilia B pentru care mutația genetică vizează factorul de coagulare IX.

Conform Federației Internaționale de Hemofilie, aproximativ 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce aproximativ 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B.

În primăvara acestui an, Comisia Europeană a aprobat un nou medicament pentru tratarea hemofiliei A cu inhibitor al companiei Roche, pe baza a două dintre cele mai mari studii clinice, în care acest produs a demonstrat eficienţă superioară comparativ cu tratamentele anterioare.

scrie un comentariu

0 Comentarii

Adaugă un comentariu