Tudor Lupescu: ,,Nu există nicăieri în lume un tratament omologat pentru neuromielita optică. Pacienții aceștia pot să ajungă la orbire”

Tudor Lupescu: ,,Nu există nicăieri în lume un tratament omologat pentru neuromielita optică. Pacienții aceștia pot să ajungă la orbire”
martie 08 09:00 2021 Timp citire articol: 3 minut(e)

Tulburarea din spectrul Neuromielitei Optice (TSNMO) este o boală autoimună rară şi debilitantă a Sistemului Nervos Central, confundată adesea cu scleroza multiplă. Boala afectează mai puţin de cinci persoane la fiecare 100.000 de oameni, la nivel mondial, iar la 5 ani după diagnostic, peste 50% dintre acestea îşi vor pierde vederea sau vor fi nevoite să folosească un scaun cu rotile. Dr. Tudor Lupescu, Şeful secţiei de neurologie de la Spitalul Clinic de Urgenţă „Agrippa Ionescu”din Bucureşti a precizat pentru 360medical.ro că ,,boala aceasta nu se vindecă. Problema este să găsești un tratament care să o țină poate sub control”.

Neuromielita optică se manifestă în principal prin afectarea nervilor optici şi a măduvei spinării. Afecţiunea este întâlnită cel mai des la femei cu vârsta între 30 şi 40 de ani. Cauza exactă a TSNMO rămâne necunoscută.

„Tulburarea din spectrul Neuromielitei Optice este o boală rapid invalidantă care afectează adesea adulţi în floarea vârstei şi care poate duce la orbire şi mobilitate redusă la scaun cu rotile. Deocamdată nu există centre de excelenţă pentru diagnosticul şi tratamentul bolii şi nici nu avem un tratament specific. De asemenea, acum începem să cunoaştem pacienţii şi care sunt nevoile lor. Educaţia medicală a pacienţilor cu privire la simptomele bolii şi opţiunile existente poate fi însă un ajutor în această privinţă”,  a spus neurologul Tudor Lupescu, în cadrul unui eveniment organizat de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, împreună cu asociaţii de pacienţi din sfera bolilor rare.

L-am întrebat pe medicul neurolog ce tratamente pentru neuromielita optică există în lume, iar răspunsul specialistului a fost: ,,Zero. Nu există tratament nicăieri omologat pentru neuromielita optică. În evoluție, așa, fiind o boală autoimună, s-au încercat tratamente imunosupresoare. Ciclosporina, metotexat, nicofenolat, rituximab, ultimul. Mai este unul, eculizumab, dar ăsta se folosește în miastenia gravis și are un preț de sute de mii de euro, dar tot așa, nu este omologat pentru neuromielită optică. În ceea ce este mai accesibil, rituximabul a avut cele mai bune rezultate. Dar nu are indicație oficială rituximabul pentru această boală. Ceea ce înseamnă că nu poate fi cuprins nici în programe naționale, nu poate fi cuprins nici în planul de achiziție normale ale unor spitale. Pentru că atunci când faci o achiziție firească pentru medicament trebuie să-i dai indicația. Problema asta a indicațiilor off label este o problemă care sperăm… că va fi la un moment dat rezolvată.”

Dacă în ceea ce privește scleroza multiplă, cu care este adesea confundată, s-au făcut pași uriași în tratamente, în ceea ce privește TSNMO ,,până nu avem un tratament care să acționeze puțin mai energic, este o limită a luptei pe care putem să o ducem cu această afecțiune”, a precizat dr. Lupescu. Fiind vorba de o boală autoimună, medicul a mărturisit că doar domolește afecțiune. ,,Nu reușim să resetăm, nu reușim să eliminăm acele cauze care au dus la un profil autoimun al acelui pacient care l-a făcut să sufere de neuromielită optică”.

Medicul a mai atras atenția că pacienții cu neuromielită optică pot să ajungă la orbire. ,,Dar îi tratăm bine dacă tratăm puseele la timp, așa, putem avea șansa în mod global, statistic, nu la nivel de individ, să scădem această dizabilitate”.

Luna trecută 360medical.ro a organizat o dezbatere pe tema Bolilor Rare- Rare Disease360, iar în noiembrie anul trecut un eveniment pe tema sclerozei multiple- Multiple Sclerosis360.

 

 

scrie un comentariu

1 Comentariu

Adaugă un comentariu