[VIDEO] Conf. dr. Horia Bumbea: Numărul pacienților cu boli oncohematologice nu este mai mic decât în alți ani

martie 12 14:51 2021

Articol scris de:

Timp citire articol: 4 minut(e)

Numărul bolilor rare cunoscute la ora actuală pe plan mondial depășește 7000. Numărul persoanelor care suferă de astfel de boli rare trece de 300 de milioane la nivel global, iar pe plan european de 30 de milioane. În România vorbim de aproape 1,3 milioane de persoane care suferă de o boală rară. ,,Fiecare boală rară are încă zone în care trebuie să se îmbunătățească ceva. Bineînțeles că nici bolile oncohematologice sau hematologice rare nu au absolut tot stabilit în prezent”, a precizat conf. univ. dr. Horia Bumbea, medic primar hematolog la Spitalul Universitar de Urgență București într-un interviu acordat 360medical.ro.

În România există un Plan Național de Boli Rare, discutat de multă vreme și acest lucru este meritul profesioniștilor care au depus toate eforturile pentru a gândi și pentru a găsi soluții pentru implementarea acestuia, dar și al Alianței Naționale de Boli Rare, care este motorul organizării acestui Plan Național de Boli Rare, e de părere medicul hematolog.

,,Acest Plan Național de Boli Rare este un mod de a organiza lucrurile astfel încât să reușim să ne atingem scopul, și anume să îmbunătățim managementul bolilor rare”, a declarat dr. Horia Bumbea, arătând că există și boli rare care nu sunt cuprinse încă în programele de boli rare.

,,Mai trebuie să ne gândim și la acele boli rare care nu sunt cuprinse încă în programele de boli rare. Ele se regăsesc în diferite programe, dar nu sunt aliniate în această categorie de boli rare, și cel mai important este să adunăm toate bolile rare sub o aceeași cupolă”, susține specialistul.

O parte a Planului Național de Boli Rare o reprezintă Registrul de boli rare, care nu există în prezent la nivel național. ,,Este un deziderat care e foarte important de atins în implementarea Planului de Boli Rare și este un mijloc prin absolut necesar oricărei boli. Dacă nu ai un astfel de registru nu poți să știi câți pacienți ar fi, cam ce tratamente ai avea nevoie, ce cantitate de analize ai nevoie, de medicamente, de reactivi, de orice implică managementul bolilor rare”, a explicat dr. Horia Bumbea.

Despre resursele financiare atât de necesare implementării Planului Național de Boli Rare, medicii prezenți la recenta dezbatere Rare Disease360, organizată de 360medical.ro, au atras atenția și au arătat cât de necesară este bugetarea Planului Național de Boli Rare. ,,Bugetul este limitat global, iar în ceea ce privește bolile rare trebuie să ne gândim care sunt prioritățile și în special să acoperim prioritățile”, e de părere Horia Bumbea.

Referindu-se la pacienții cu boli oncohematologice din România, medicul a precizat că sunt boli hematologice bugetate, finanțate de anumite programe, nu neapărat de programul de boli rare, dar și boli care sunt chiar introduse în programul de boli rare. Cele mai multe boli oncohematologice sunt incluse în programul oncologic.

Cât despre bugetul din acest an alocat Sănătății, medicul a mărturisit: ,,nu știu încă bineînțeles care va fi ponderea acestui buget, dacă va fi mai redus sau va fi la fel, asta nu știm, dar ce știm este că numărul de pacienți nu este mai mic. Deci, în primul rând trebuie să ne gândim că tratamentul necesar acestor pacienți trebuie să îl asigurăm din bugetul acesta. Cred că rămâne să vedem pe fiecare etapă care sunt nevoile, care sunt eventual deficiențele și să ne gândim care ar fi măsurile de luat”.

În prezent, o parte din pacienți au acces la investigații prin subprogramul de diagnostic și de monitorizare al bolii reziduale, al leucemiilor acute. O altă parte beneficiază doar de tratament și mai puțin de toate investigațiile.

,,Anumite investigații nu sunt suportate de stat, dar această deficiență am acoperit-o de ani buni cu ajutorul companiilor farmaceutice care s-au implicat și au suportat sau au găsit programe de suport al acestor investigații de înaltă performanță, genetice, imunologice, moleculare”, a mai spus medicul.