[VIDEO] Prof. dr. Alina Tănase, despre o boală rară gravă: România este singura țară endemică din Europa pentru infecția cu HTLV

[VIDEO] Prof. dr. Alina Tănase, despre o boală rară gravă: România este singura țară endemică din Europa pentru infecția cu HTLV
februarie 21 09:30 2021 Timp citire articol: 3 minut(e)

În lume la ora actuală se cunosc în jur de 7000 de boli rare. O boală hematologică rară denumită leucemia limfomului cu celule T ale adultului (ATLL) este o boală caracteristică populației României, dacă ne raportăm la Europa. Prof. univ. dr. Alina Daniela Tănase, directorul medical al Institutului Clinic Fundeni, a declarat în cadrul dezbaterii ,,Rare Disease 360”, organizată de redacția 360medical.ro, un eveniment online din seria conferințelor 360 APT, Acces, politici și terapii, că această boală cu prognostic foarte nefavorabil este subdiagnosticată în România.

 

,,România este singura țară endemică din Europa pentru infecția cu HTLV, această infecție fiind responsabilă de ATLL , o boală cu prognostic foarte nefavorabil. Este de menționat că o proporție mică foarte mică din pacienții care sunt infectați cu HTLV dezvoltă această boală gravă. Între 2,5 și 5% din cei infectați cu HTLV dezvoltă această boală”, a explicat prof. univ. dr. Alina Tănase.

Medicul a prezentat la evenimentul online dedicat Zilei Mondiale a Bolilor Rare o statistică a Institutului de Hematologie Transfuzională făcută în rândul donatorilor de sânge din România pe o perioadă foarte lungă de timp. Din 1999 până în 2015 au fost testați aproape 1, 5 milioane de donatori și s-a făcut prevalența la 100.000 de donatori la prima donare în România.

,,Prevalența diferă foarte mult în România, vorbim de peste 100 în municipiul București și de zero în Harghita. Este clar că avem zone în România cu o prevalență foarte mare de infecție a donatorilor de sânge. Ar fi extraordinar de verificat gravidele dacă sunt purtătoare a acestui virus sau dacă am putea dezvolta un program de screening pentru HTLV în populația României”, a subliniat prof. univ. dr. Alina Tănase.

Potrivit studiului din 1.402.595 de români testați au fost pozitivi 565 la infecția cu HTLV. 9 pacienți cu ATLL au fost transplantați în Institutul Fundeni, ceea ce reprezintă o experiență mare pentru medicii din acest institut, având în vedere că la nivel european sunt 17 pacienți transplantați.

,,Experiența noastră a început în 2016 când am început să adunăm acești pacienți știind că transplantul de celule stem hematopoietice este singurul tratament pe termen lung pentru categoia aceasta de boală”, a completat directorul medical al Institutului Clinic Fundeni.

Formele limfomatoase și formele acute ale ATLL au nevoie de transplant de celule stem hematopoietice și în opinia specialistei cu cât ajung mai rapid la transplant acești pacienți cu atât șansa ca ei să supraviețuiască mai mult crește.

Supraviețuirea potrivit bazei de date europene este la 6 pacienți din 17 la doi ani.

,,Trebuie să diagnosticăm acești pacienți mai repede și mai bine, să-i trimitem la transplant cât mai rapid și să găsim un donator. Este o boală cu o prognostic nefavorabil”, a atras atenția medicul.

În Europa bolile rare afectează în jur de 36 de milioane de oameni. În România trăiesc peste un milion de persoane cu boli rare, din care 75% sunt copii. Despre situația românilor cu boli rare, puteți afla de la invitații prezenți la dezbaterea RareDisease360.

 

scrie un comentariu

3 Comentarii

Adaugă un comentariu