Vlad Voiculescu: ,,Vor exista fonduri și pentru centrele de expertiză în bolile rare”
Ministrul Sănătății caută experți pentru a scrie Strategia Națională de Sănătate pentru următorii ani. Săptămâna viitoare va face selecția experților, a anunțat Vlad Voiculescu, în cadrul unei conferințe de presă organizată de Alianța Națională de Boli Rare (ANBRaRo) cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare. Referitor la finanțarea celor 27 de centre de expertiză în bolile rare, ministrul a precizat că trebuie să găsească finanțare, dar nu banii sunt principala problemă.
,,Pentru strategia națională de sănătate avem inclusiv un proiect european cu ajutorul căruia vom putea lua și experți externi Ministerului sau autorităților publice. Probabil că săptămâna viitoare veți vedea și anunțul de selecție a experților. V-aș invita chiar să aplicați pentru aceste posturi de expert din cadrul acestei strategii naționale de sănătate”, a precizat ministrul Sănătății.
Vlad Voiculescu a spus că mai întâi vor fi selectați câțiva oameni care vor lucra la strategia națională, apoi vor avea loc consultări publice și orice contribuție va fi luată în serios. Referitor la această strategie, șeful Sănătății a precizat că se poate porni de la strategia trecută, multe dintre lucruri neschimbându-se în mod fundamental în ultimii ani.
,,În domeniul bolilor rare câteva lucruri s-au schimbat. Acum câteva săptămâni am semnat un ordin pentru înființarea comisiei de specialitate pentru terapii celulare. E un început aș spune, dar sunt foarte multe lucruri de făcut. Avem nevoie să cimentăm această posibilitate de dezvoltare a genomicii și de-a oferi management de caz pentru bolile rare și nu numai. Rolul noastru e mai degrabă să creem un cadru pentru specialiști și pentru cei direct interesați, primii fiind pacienții și aparținătorii acestora”, a spus Vlad Voiculescu în cadrul conferinței de presă ,,Acces echitabil la îngrijire și tratament pentru pacienții cu boli rare din România”, organizată de ANBRaRo.
Ministrul Sănătății a afirmat că Planul Național de Boli Rare ar trebui să fie parte din Strategia Națională de Sănătate și că centrele de expertiză în bolile rare trebuie finanțate, dar că trebuie să găsească finanțare.
,,Atât din fondurile de reziliență din PNRR cât și din Programul operațional sectorial vor exista fonduri și pentru centrele de expertiză. Dar nu ajunge să investim în infrastructură, va trebui să investim și în oameni și am vizitat destule centre și am auzit si am citit despre destule investiții care zac nefolosite. Principala noastră problemă nu sunt banii și nu sunt echipamentele, ci oamenii. Omul sfințește locul în fiecare domeniu, inclusiv în cel al centrelor de genetică, de expertiză”, a precizat Vlad Voiculescu.
Referindu-se și la cheltuielile operaționale ale centrelor de expertiză în bolile rare, ministrul a spus că este necesară o discuție mai largă care trebuie purtată cu CNAS și că e momentul pentru a aborda proiecte pilot.
În România s-au acreditat 27 de Centre de Expertiză, o parte dintre aceste centre sunt active în Rețelele Europene de Referință. Mai multe Centre de Expertiză se vor afilia rețelelor în curând, după finalizarea evaluării Comisiei Europene.
Prof. univ. dr. Maria Puiu, președintele Comitetului Naţional pentru Bolile Rare de la Ministerul Sănătățiia precizat recent în cadrul dezbaterii organizate de 360medical.ro Rare Disease360 că ,,este necesară bugetarea Planului Național de Boli Rare. Acest lucru ar include și resurse umane și resurse materiale, deci trebuie un buget pe boli rare, pe măsură posibilităților, pentru că există foarte multe boli neurologice în care se recomandă testare genetică, există boli cardiologice, oncologice în care este nevoie de testări genetice și trebuie să se asigure echipamente noi, moderne, nu doar consumabile de către Ministerul Sănătății. Nu mai putem să mergem la nesfârșit cu diagnostic pe bani de cercetare”.
Niciun comentariu!
Poți adăuga unul pentru a porni o conversație.