Tag "boala Fabry"
Mioara Bălan, președinte FRBL: Vrem să fim împreună și să ne ajutăm acolo unde statul nu poate” 0
Fundația Română de Boli lizozomale (FRBL) derulează la Cluj Napoca prima conferință a pacienților cu boli lizozomale din România în cadrul căreia a lansat un chestionar adresat românilor care suferă
Citește tot articolulMioara Bălan, președinte FRBL: Vrem să fim împreună și să ne ajutăm acolo unde statul nu poate” 0
Fundația Română de Boli lizozomale (FRBL) derulează la Cluj Napoca prima conferință a pacienților cu boli lizozomale din România în cadrul căreia a lansat un chestionar adresat românilor care suferă
Citește tot articolul
Cercetătorii au identificat o posibilă cale de a trata bolile neurologice ereditare 0
Oamenii de știință au inversat efectele mai multor boli neurodegenerative moștenite care pun viața în pericol, numite tulburări de stocare lizozomală (TDZ). Un grup interdisciplinar de oameni de știință, printre
Citește tot articolul
Aprilie, luna conștientizării bolii Fabry 0
În întreaga lume, 1 din aproximativ 60.000 de persoane este afectată de boala Fabry, o afecțiune genetică ereditară mai puțin cunoscută. Fără tratament adecvat și diagnostic precoce, pacienții riscă probleme
Citește tot articolul
Program de îngrijire la domiciliu pentru pacienții cu boala Fabry: 84% dintre bolnavi preferă perfuziile acasă 0
Rezultatele unui chestionar de evaluare a Programului de îngrijire la domiciliu pentru pacienții cu boala Fabry au fost date publicității de Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare România
Citește tot articolul
În România, bolile neurologice rare apar în mod frecvent la copii 2
Se știe că bolile rare afectează un număr mic de persoane în comparaţie cu populaţia globală. Cu toate acestea, peste 300 de milioane de oameni din lumea întreagă suferă de
Citește tot articolul![[VIDEO] Dr. Elena Rusu, medic nefrolog, despre tratamentul la domiciliu în Boala Fabry](https://360medical.ro/wp-content/uploads/2021/03/shutterstock_1238405779-472x312_c.jpg "ADN Boli Rare")
[VIDEO] Dr. Elena Rusu, medic nefrolog, despre tratamentul la domiciliu în Boala Fabry 0
De la începutul pandemiei de Covid-19, tratamentul pacienților cu boala Fabry s-a putut administra și la domiciliu, cu asistență medicală. Și mai mult de jumătate dintre pacienții cu această boală
Citește tot articolul![[VIDEO] Alexandru Tcaciuc: ,,Viața unui pacient cu Fabry este ca o sinusoidă”](https://360medical.ro/wp-content/uploads/2021/04/tcaciuc-472x312_c.jpg "tcaciuc")
[VIDEO] Alexandru Tcaciuc: ,,Viața unui pacient cu Fabry este ca o sinusoidă” 0
Peste 80 de pacienți din România au fost diagnosticați cu boala Fabry și urmează tratament. Alexandru Tcaciuc este unul dintre acești pacienți, care a fost diagnosticat cu această afecțiune la
Citește tot articolul![[VIDEO] Prof. dr. Ruxandra Jurcuț: “Obligatoriu toți pacienții cu boală Fabry trebuie să treacă pe la cardiolog”](https://360medical.ro/wp-content/uploads/2021/04/Prof.dr_.-Ruxandra-Jurcut-boala-Fabry-472x312_c.jpg "Prof.dr. Ruxandra Jurcut boala Fabry")
[VIDEO] Prof. dr. Ruxandra Jurcuț: “Obligatoriu toți pacienții cu boală Fabry trebuie să treacă pe la cardiolog” 0
Peste 80 de pacienți din România cu boala Fabry au fost diagnosticați și urmează tratament compensat, în condițiile în care este o boală rară dificil de depistat. Așa cum se
Citește tot articolul![[VIDEO] Prof. univ. dr. Dan Dumitrașcu: ,,Avem multe cazuri nediagnosticate de boală Gaucher. Se pierde timp până excludem bolile curente”](https://360medical.ro/wp-content/uploads/2021/03/Dan-Dumitrascu-medicina-interna-boala-Gaucher-472x312_c.jpg "Dan Dumitrascu medicina interna boala Gaucher")
[VIDEO] Prof. univ. dr. Dan Dumitrașcu: ,,Avem multe cazuri nediagnosticate de boală Gaucher. Se pierde timp până excludem bolile curente” 1
Diagnosticarea bolii Gaucher reprezintă o adevărată provocare pentru medicii care întâlnesc pacienți cu această boală genetică rară. Manifestările ei sunt asemănătoare cu cele ale altor patologii, de aici și dificultatea
Citește tot articolul