înapoi la pagina de start

Tag "boală rară"

[VIDEO] Adriana Harja: ,,Imunoglobulinele pentru miastenia gravis, destul de greu de accesat în unele spitale” 0

05 aprilie 2021 | 15:15

Miastenia gravis este una dintre bolile autoimune rare care dă multe bătăi de cap în special persoanelor care se confruntă cu această patologie, dar și medicilor în ceea ce privește

Citește tot articolul

[VIDEO] Prof. univ. dr. Dan Dumitrașcu: ,,Avem multe cazuri nediagnosticate de boală Gaucher. Se pierde timp până excludem bolile curente” 1

26 martie 2021 | 14:00

Diagnosticarea bolii Gaucher reprezintă o adevărată provocare pentru medicii care întâlnesc pacienți cu această boală genetică rară. Manifestările ei sunt asemănătoare cu cele ale altor patologii, de aici și dificultatea

Citește tot articolul

Tudor Lupescu: ,,Nu există nicăieri în lume un tratament omologat pentru neuromielita optică. Pacienții aceștia pot să ajungă la orbire” 1

08 martie 2021 | 09:00

Tulburarea din spectrul Neuromielitei Optice (TSNMO) este o boală autoimună rară şi debilitantă a Sistemului Nervos Central, confundată adesea cu scleroza multiplă. Boala afectează mai puţin de cinci persoane la

Citește tot articolul

[VIDEO] Prof. dr. Alina Tănase, despre o boală rară gravă: România este singura țară endemică din Europa pentru infecția cu HTLV 3

21 februarie 2021 | 09:30

În lume la ora actuală se cunosc în jur de 7000 de boli rare. O boală hematologică rară denumită leucemia limfomului cu celule T ale adultului (ATLL) este o boală

Citește tot articolul

[VIDEO] Dr. Noémi-Anna Bara: Tratamentul profilactic în angioedemul ereditar este un tratament de bază 1

19 februarie 2021 | 14:34

În România sunt 152 de pacienți înregistrați cu angioedem ereditar, o boală rară dar extrem de periculoasă, mortalitatea fiind de 30% în lipsa tratamentului. Deși în ultimul an au fost

Citește tot articolul

,,Rare Disease360”, dezbatere despre problemele frecvente din bolile rare în România 0

16 februarie 2021 | 12:00

În Europa orice boală care afectează mai puțin de 5 oameni din 10.000 este definită ca fiind rară. Numai pe bătrânul continent european, aceste boli afectează 6-8% din populație, adică

Citește tot articolul

Asociații de pacienții: Acceptarea însoțitorilor în spital a persoanelor cu dizabilități să devină criteriu de acreditare a spitalelor 0

04 decembrie 2020 | 15:58

Povestea Mianei, o pacientă care suferă de o boală rară, Distrofie musculară progresivă forma centurilor, a readus  în atenția publicului problema pe care o au în România în momentul de

Citește tot articolul

Primul pacient cu Sindromul Dravet a început terapia genică 1

11 august 2020 | 08:30

Primul pacient cu Sindromul Dravet, o formă incurabilă de epilepsie, a început terapia genică în cadrul unui studiu clinic numit MONARCH cu STK-001. Anunțul a fost făcut de compania de

Citește tot articolul

[VIDEO] Simona Tănase (AISM), despre terapiile pentru scleroză multiplă: “Autoritățile ne-au dus cu zăhărelul” 0

28 aprilie 2020 | 14:51

În fiecare an sunt diagnosticați în România aproximativ 1.000 de pacienți cu scleroză multiplă. În jur de 100 de români cu această boală decedează anual în urma comorbidităților. Nu se

Citește tot articolul

[VIDEO] Cum salvează viața pacienților cu angioedem ereditar o aplicație telefonică 0

22 aprilie 2020 | 17:00

În România, angioedemul ereditar este subdiagnosticat. La ora actuală sunt de 3 ori mai puțini pacienți diagnosticați cu această boală în țara noastră, în condițiile în care afecțiunea are un

Citește tot articolul