Articole despre "Dorica Dan"
Circa 90% din pacienții cu boli rare rămân nediagnosticați. România nu are un registru național de boli rare 0
Aproximativ 90% dintre pacienţii cu boli rare sunt încă nediagnosticaţi, a declarat joi președintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România (ANBRR), Dorica Dan,care solicită crearea unui registru național pentru aceste
Citește tot articolul
Activități terapeutice prin joc și culoare pentru 50 de copii cu boli rare și tulburări din spectrul autismului 0
La Centrul NoRo din Zalău, 50 de copii diagnosticați cu diferite boli rare și tulburări din spectrul autismului au fost ghidați pas cu pas în procesul de învățare și în
Citește tot articolul
12 ani de la înființarea Centrului NoRo din Zalău- singurul centru de boli rare din România cu servicii de tip „one stop shop 0
Centrul NoRo este singurul centru la nivel național care are o abordare integrată, cu servicii de tip „one stop shop”, fiind evaluat ca centru de resurse pentru bolile rare, parte
Citește tot articolul
Dorica Dan, președinte ANBR: Majoritatea românilor cu neurofibromatoză rămân nediagnosticați 0
Neurofibromatoza este o boală genetică rară în care pacienții dezvoltă tumori ale sistemului nervos central si periferic. Prevalența bolii, conform Orphanet, este de aproximativ 1 la 3.000 de persoane. În
Citește tot articolulDorica Dan, președinte ANBR: Nu sunt suficiente servicii de recuperare în România, iar pacienții cu boli rare sunt puşi pe lista de aşteptare, fiind consideraţi nerecuperabili 0
Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România realizează un sondaj în rândul persoanelor cu boli rare, care este deschis până la finalul lunii martie. A lansat un chestionar la care
Citește tot articolul
Georgian Apostol, traducătorul cărții “Fiul meu, eroul meu”: Vrem să arătăm lumii prin ce trece o familie cu un copil cu sindromul Prader Willi 0
În țara noastră trăiesc peste 100 de persoane cu sindromul Prader Willi, potrivit datelor Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBR). Acest sindrom face parte din categoria bolilor rare,
Citește tot articolul
Dorica Dan, președintele ANBRaRo, despre dificultățile pacienților cu boli rare la dezbaterea Rare Disease360 0
Prima dezbatere online din 2023, organizată de redacția 360medical.ro, va fi dedicată bolilor rare și va avea loc pe 23 februarie 2023, începând cu ora 18. Rare Disease360, un eveniment
Citește tot articolul
Dorica Dan, preşedinta ANBRaRo: Pacienţii cu boli rare au nevoie de acces echitabil la îngrijire, nu de acces egal 0
Pacienţii cu boli rare au nevoie de acces echitabil la îngrijire, nu de acces egal, pentru că nevoile lor nu sunt egale, susţine Dorica Dan, preşedinta Alianţei Naţionale pentru Boli
Citește tot articolul
Gulcin Gumus, Eurordis: Vrem o acțiune armonizată la nivel european privind screeningul neonatal pentru bolile rare 0
Alianța europeană a pacienților cu boli rare, EURORDIS pledează pentru programe armonizate de screening pentru nou-născuți în întreaga Europă. Acest lucru ar asigura accesul universal și egal la depistarea bolilor
Citește tot articolul
Dorica Dan, președintele ARC Rare la Cancer Survivor360 despre construirea mentalității de supraviețuitor în cancer 0
Ziua Naţională a Supravieţuitorilor de Cancer va fi sărbătorită în prima duminică a lunii iunie. Redacția 360medical.ro organizează astăzi un eveniment online Cancer Survivor360, despre supraviețuirea cu cancer, în care
Citește tot articolul