[VIDEO] Adriana Harja, despre Cardul de Urgenţă Miastenia Gravis: Insistăm până o să fie acceptat şi în UPU

Miastenia Gravis, o afecţiune cronică autoimună neuromusculară denumită şi boala „invizibilă” deoarece poate atinge persoanele de toate vârstele, afectează un individ din 5.000. În România, potrivit estimărilor sunt peste 3.800 persoane cu această maladie, iar în lipsa tratamentului, al aplicării unui tratament greşit sau în urma unor infecţii, pacienţii pot ajunge la criza miastenică ce reprezintă o urgenţă medicală motiv pentru care preşedintele Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis crede că ar fi necesar un protocol cu Urgenţele pentru a se lua în considerare cardul elaborat de EUMGA.

Miastenia gravis este o boală rară care afectează în mod special femeile cu vârsta de până la 40 de ani şi bărbaţii cu vârsta de peste 50 de ani. În opinia Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis (ANMGR) această boală rămâne subdiagnosticată. Afecţiunea se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciune variabilă a muşchilor voluntari ai corpului, care poate afecta abilitatea persoanei de a vedea, a merge, a vorbi şi chiar a respira. Criza miastenică are ca efect exacerbarea şi generalizarea slăbiciunii musculare, cuprinzând inclusiv musculatura respiratorie, cu apariţia insuficienţei respiratorii. În acest caz, pacientul necesită susţinerea funcţiei respiratorii prin intubaţie şi ventilaţie mecanică.

,,În UPU trebuie ţinut cont de anumite  lucruri când ajunge un pacient cu miastenia gravis”, a atras atenţia Adriana Harja, preşedintele Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis, care a precizat pentru 360medical.ro că în urmă cu 5 ani a fost lansat Cardul de Urgenţă Miastenia Gravis, un material făcut de Prof. Janzen si Prof. Meisel, experţi cu mare experientă în această afecţiune, care cuprinde informaţii despre urgenţele în miastenia gravis, crizele respiratorii, criza miastenică, criza colinergică, anestezia, medicamente, informaţii de care trebuie să se ţină cont în miastenia gravis.

Cardul este bilingv - în limba fiecărei ţări şi în limba engleză- iar versiunea în limba română a fost adaptată de către ANMGR sub îndrumarea dr. Crisanda Vîlciu, şefa secţiei Neurologie II de la Institutul Clinic Fundeni.

,,Avem cardul de urgenţă miastenia gravis, elaborat în colaborare cu asociaţiile de miastenia gravis din Europa, sub egida EUMGA. Pacientul îşi completează datele cu ajutorul medicului neurolog şi îl are în permanenţă asupra lui. Indiferent la ce medic merge, îl prezintă. Medicii din diverse specialităţi îl consultă. Mai dificil este cu consultarea acestui card când ajungem în UPU, pentru că nu este timp să-l studieze. Ni se spune Noi ştim ce avem de făcut. Dar insistăm, insistăm până o să fie acceptat şi în UPU acest card”, a mărturisit Adriana Harja, pacientă cu această boală rară.

Aproape toate persoanele din România care suferă de miastenia gravis au un astfel de card, iar cele care nu-l deţin pot intra uşor în posesia lui, cu ajutorul asociaţiei de pacienţi.

,,În fiecare an cred că am trimis peste 60-70 de carduri la solicitare, numai prin poştă, dar îl trimitem la cerere. Este şi pe site-ul nostru, se poate descărca. Pe lângă acest card avem o listă a medicamentelor care pot agrava miastenia gravis şi sfătuim pacienţii s-o aibă la ei de câte ori merg la medic”, a spus preşedinta Asociaţiei.

Mai mult, Adriana Harja a lansat un apel şi pentru dentişti: ,,Scutim pacientul de a face drumuri care chiar nu-şi au rostul de a mai lua avizul de la medicul curant. Ne dorim ca medicul stomatolog chiar să aibă încredere în ce este scris acolo, în acele materiale”, care potrivit Asociaţiei Naţionale Miastenia Gravis sunt girate şi de un medic stomatolog, profesor universitar la Universitatea de Medicină şi Farmacie din Timişoara.

Referitor la urgenţele în miastenia gravis în această perioadă a pandemiei, unele au reuşit să fie gestionate prin comunicarea medic-pacient pe canalele online.

,,Urgenţe au apărut şi din cauza atacurilor de panică care au apărut în urma informaţiilor despre acest coronavirus. Dar s-a ajuns la spital şi s-au depăşit situaţiile de criză”, a subliniat Adriana Harja.

Iunie este luna Miastenia Gravis 2021, iar Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România îşi doreşte să sensibilizeze publicul larg dar şi autorităţile asupra problemelor cu care se confruntă aceşti pacienţi.

În opinia ANMGR, toţi pacienţii cu miastenia gravis care intră în criză respiratorie acută sau în pusee grave ar trebui să beneficieze de imunoglobuline. ,,Facem presiuni asupra autorităţilor să se colecteze plasmă pentru a putea s-o prelucreze şi să avem imunoglobulinele noastre, ale românilor, nu să depindem de importuri”, a declarat recent Adriana Harja.