[VIDEO] Adriana Harja, despre Cardul de Urgență Miastenia Gravis: Insistăm până o să fie acceptat și în UPU

[VIDEO] Adriana Harja, despre Cardul de Urgență Miastenia Gravis: Insistăm până o să fie acceptat și în UPU
iunie 22 09:00 2021 Timp citire articol: 4 minut(e)

Miastenia Gravis, o afecțiune cronică autoimună neuromusculară denumită și boala „invizibilă” deoarece poate atinge persoanele de toate vârstele, afectează un individ din 5.000. În România, potrivit estimărilor sunt peste 3.800 persoane cu această maladie, iar în lipsa tratamentului, al aplicării unui tratament greşit sau în urma unor infecţii, pacienții pot ajunge la criza miastenică ce reprezintă o urgență medicală motiv pentru care președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis crede că ar fi necesar un protocol cu Urgențele pentru a se lua în considerare cardul elaborat de EUMGA.

Miastenia gravis este o boală rară care afectează în mod special femeile cu vârsta de până la 40 de ani și bărbații cu vârsta de peste 50 de ani. În opinia Asociației Naționale Miastenia Gravis (ANMGR) această boală rămâne subdiagnosticată. Afecțiunea se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mişcări şi slăbiciune variabilă a muşchilor voluntari ai corpului, care poate afecta abilitatea persoanei de a vedea, a merge, a vorbi și chiar a respira. Criza miastenică are ca efect exacerbarea și generalizarea slăbiciunii musculare, cuprinzând inclusiv musculatura respiratorie, cu apariția insuficienței respiratorii. În acest caz, pacientul necesită susţinerea funcției respiratorii prin intubație și ventilație mecanică.

,,În UPU trebuie ținut cont de anumite  lucruri când ajunge un pacient cu miastenia gravis”, a atras atenția Adriana Harja, președintele Asociației Naționale Miastenia Gravis, care a precizat pentru 360medical.ro că în urmă cu 5 ani a fost lansat Cardul de Urgență Miastenia Gravis, un material făcut de Prof. Janzen si Prof. Meisel, experți cu mare experientă în această afecțiune, care cuprinde informații despre urgențele în miastenia gravis, crizele respiratorii, criza miastenică, criza colinergică, anestezia, medicamente, informații de care trebuie să se țină cont în miastenia gravis.

Cardul este bilingv – în limba fiecărei țări și în limba engleză- iar versiunea în limba română a fost adaptată de către ANMGR sub îndrumarea dr. Crisanda Vîlciu, șefa secției Neurologie II de la Institutul Clinic Fundeni.

,,Avem cardul de urgență miastenia gravis, elaborat în colaborare cu asociațiile de miastenia gravis din Europa, sub egida EUMGA. Pacientul își completează datele cu ajutorul medicului neurolog și îl are în permanență asupra lui. Indiferent la ce medic merge, îl prezintă. Medicii din diverse specialități îl consultă. Mai dificil este cu consultarea acestui card când ajungem în UPU, pentru că nu este timp să-l studieze. Ni se spune Noi știm ce avem de făcut. Dar insistăm, insistăm până o să fie acceptat și în UPU acest card”, a mărturisit Adriana Harja, pacientă cu această boală rară.

Aproape toate persoanele din România care suferă de miastenia gravis au un astfel de card, iar cele care nu-l dețin pot intra ușor în posesia lui, cu ajutorul asociației de pacienți.

,,În fiecare an cred că am trimis peste 60-70 de carduri la solicitare, numai prin poștă, dar îl trimitem la cerere. Este și pe site-ul nostru, se poate descărca. Pe lângă acest card avem o listă a medicamentelor care pot agrava miastenia gravis și sfătuim pacienții s-o aibă la ei de câte ori merg la medic”, a spus președinta Asociației.

Mai mult, Adriana Harja a lansat un apel și pentru dentiști: ,,Scutim pacientul de a face drumuri care chiar nu-și au rostul de a mai lua avizul de la medicul curant. Ne dorim ca medicul stomatolog chiar să aibă încredere în ce este scris acolo, în acele materiale”, care potrivit Asociației Naționale Miastenia Gravis sunt girate și de un medic stomatolog, profesor universitar la Universitatea de Medicină și Farmacie din Timișoara.

Referitor la urgențele în miastenia gravis în această perioadă a pandemiei, unele au reușit să fie gestionate prin comunicarea medic-pacient pe canalele online.

,,Urgențe au apărut și din cauza atacurilor de panică care au apărut în urma informațiilor despre acest coronavirus. Dar s-a ajuns la spital și s-au depășit situațiile de criză”, a subliniat Adriana Harja.

Iunie este luna Miastenia Gravis 2021, iar Asociaţia Naţională Miastenia Gravis România își dorește să sensibilizeze publicul larg dar și autoritățile asupra problemelor cu care se confruntă acești pacienți.

În opinia ANMGR, toți pacienții cu miastenia gravis care intră în criză respiratorie acută sau în pusee grave ar trebui să beneficieze de imunoglobuline. ,,Facem presiuni asupra autorităților să se colecteze plasmă pentru a putea s-o prelucreze și să avem imunoglobulinele noastre, ale românilor, nu să depindem de importuri”, a declarat recent Adriana Harja.

 

scrie un comentariu

1 Comentariu

Adaugă un comentariu